Koronan kynsissä

Koronaepidemian kaltaiset terveysriskit luovat meissä ihmisissä erilaisia tiedon tarpeita. Alussa hamutaan perustietoja viruksen leviämistavoista, sen aiheuttamista oireista, riskeistä ja keinoista suojautua sitä vastaan. Samalla herää myös huoli omasta itsestä: onko minun ja läheisteni päivittäisessä olemisessa, tavoissa ja kontakteissa asioita, jotka tulisi ottaa huomioon tartunnan välttämiseksi? Kuulunko minä riskiryhmään?

Lymfoomahoidot kahdeksan vuotta sitten läpikäyneenä, nyt ”tarkkaile ja odottele” -elämäntilanteessa koronaviestintä kiinnostaa minua. Yleisohjeissa näytin olevan siinä riskiryhmässä, jolle korona on erityinen riski. Se valpastutti. Heikensikö immuunijärjestelmäni remontti yhä vastustuskykyäni uutta virusta vastaan? Hain tarkempaa tietoa.

Suomen Syöpäyhdistyksen (SSY) mukaan ”tavanomaisten solunsalpaajahoitojen päätyttyä vastustuskyky palautuu ennalleen yleensä parin kuukauden kuluessa. Minä kuljin läpi biologiskemoterapeuttisen hoitokuurin (R-CHOP). Ajattelin, että siihen voisi päteä SSY:n ohje immuno-terapiasta: ”riskit ovat erilaiset” ja tarkempi tieto on saatavissa hoidosta vastaavasta yksiköstä. Ei oikein sekään tärpännyt.

Kaikesta päätellen ohjeet oli tarkoitettu ensi sijassa potilaille, joiden hoito oli alkamassa tai käynnissä tai tullut juuri päätökseen. Tai joihin korona jo oli tarttunut. Näin pitääkin olla. Uutiset koronan kaltaisesta uhasta terveydelle sähköistää kuitenkin aina myös muiden syövän kokeneiden ja heidän omaistensa elämän.

Potilasveteraanina olen toki tottunut siihen, että erikoishoidon jälkeen on tultava toimeen omillaan: kuuntelemalla oman kropan viestejä ja ns. järjen ääntä. Yleiset kansalaisille tarkoitetut koronaohjeet tuntuvat sopivan näihin tuntemuksiin varsin hyvin. Niillä olen toistaiseksi karanteenissani pärjännyt.

Minua kiinnosti silti saada osuvampaa tietoa suhteestani koronaan. Alan kansainvälisillä nettisivuilla ja tweeteissä koronasta on laaja kattaus. Tuntui jopa siltä, että kansainväliset järjestöt halusivat pönkittää imagoaan tarjoamalla omia ohjeitaan, jotka eivät juuri toisistaan poikkea. Toisaalta lääketieteellisten käsitteiden vyöry meni usein yli maallikkopotilaan ymmärryksen. Yleiskuva tilanteesta toki vahvistui.

Koronavirus on uusi vitsaus, joten tietoa kerrottavaksi tihkuu vähitellen – pääkohteena alan ammattilaiset. Jatkossa potilasjärjestöille ja -aktiiveille tuo haasteen poimia tarjonnasta luotettavat tietojyväset, etenkin ns. harvinaisia syöpiä sairastaville.

Korona on pitkään uutisaihe. Siksi se tarjoaa alustan myös vääristyneille tiedoille ja julkisuushakuisille ”asiantuntijoille”. THL on hoitanut hyvin koronaviestintää. Syöpäala on sitä hyvin peesannut.

Pandemia ei ole ohi ja uusia terveysuhkia tulee. Jatkossa on tarvetta varautua eri terveyssektoreiden porrastettuun ja räätälöityyn tiedon tarjontaan, josta myös potilaat voivat helposti löytää vastauksia omille tarpeilleen. Tarvitaan potilaslähtöistä kriisiviestintää.

Kuva: fernando zhiminaicela / Pixabay