Luotettava tieto ja syöpä – oman kokemuksen arvosta

Tietoa on tätä nykyä saatavilla valtavasti. Kun tiedon määrä on lisääntynyt, on myös sen kirjo laadussa kasvanut. Meiltä edellytetään taitoa suodattaa ja valikoida tietoa monilla yhteiskunnan toiminnan aloilla. Näin on myös syövän kanssa elämiseen liittyvissä kysymyksissä.

Syöpäjärjestöjen järjestöpäivillä 6.–7.5.2022 teema oli esillä lääketieteen professori Juhani Knuutin esitelmässä. Miksi virheelliset uskomukset pysyvät, vaikka tieto lisääntyy? Kysymykseen hän haki vastauksia ihmismielen toiminnasta.

Meillä on erilaisia ajatusvääristymiä, jotka arkielämässä meitä auttaessaankin voivat ikään kuin sivutuotteena vahvistaa myös vääriä ja epätosia olettamuksiamme vaikkapa siitä, mikä on tehokasta hoitoa.

Ajatusvääristymiään voidaan oppia tunnistamaan ja siten niiden kielteistä vaikutusta vähentää. Ne ovat kuitenkin osa ihmismielen luontaista ja tarkoituksenmukaistakin toimintaa, jolloin eroon niistä ei kokonaan voida päästä harjoittelemallakaan. Olemme luontaisesti alttiita tukeutumaan virheellisiin uskomuksiin.

Tiede pyrkii vääristymiltä vapaaseen toteen tietoon. Tieteellinen menetelmä vähentää ennakko-oletusten ja mielipiteiden vaikutusta tutkimustietoon. Tieteellinen tieto on totta silloinkin, kun se on intuitionvastaista eli vaikeasti uskottavaa ja arkijärjen kanssa ristiriidassa.

Lääketieteellinen syövänhoito ja -tutkimus perustuu tosiasioille, minkä vuoksi ne ovat tehokkaita. Tieteen ulkopuolisilla virheellisillä terveysuskomuksilla sen sijaan voi olla selkeitä haittavaikutuksia, kuten tehokkaan hoidon viivästyminen.

Kokemuksen ja hoidon vaikuttavuuden erottaminen toisistaan

Knuuti kritisoi ajattelutapaa, jossa omaa kokemusta hoidon onnistumisen mittarina korostetaan – ”Oma kokemus on tärkein”.

Oma kokemus ei välttämättä useinkaan kerro luotettavasti hoidon vaikuttavuudesta, sillä kokemukseen ja sen tulkintaan vaikuttavat ajatusvääristymämme. Lääketieteellisen standardin täyttävä hoidon seuraaminen antaa puolestaan luotettavaa dataa hoidon onnistumisesta siitäkin huolimatta, mikä on potilaan kulloinenkin kokemus. Ajatuksemme ja tunnetilammehan ovat alati muutoksessa.

Kokemus on nähdäkseni kuitenkin otettava, lääketieteenkin piirissä, vakavasti, ja näin toki tehdäänkin. Lumevaikutus eli placebo ja sen käänteinen muoto, nocebo, ovat kiinnostavia kokemukseen liittyviä ilmiöitä. Esimerkiksi vaihtoehtoisista hoitomuodoista voi olla lumevaikutukseen perustuvaa hyötyä potilaalle.

Toisaalta potilaan tietoisuus lääketieteellisen hoidon kielteisistä osatekijöistä, kuten haittavaikutuksista, voi lisätä niiden koettua vaikutusta vaikuttaen osaltaan hoidon tuloksiin. Avain tässä lienee kokemuksen ja hoidon vaikuttavuuden erottaminen toisistaan. On eri asia sanoa, että energiahoidolla on koettua vaikutusta potilaan vointiin, kuin että energiahoito vaikuttaa suoraan syöpäsoluihin, Knuutia lainatakseni.

Kriittisyyttä käsitellä ja soveltaa tietoa

Ihminen on kuitenkin enemmän tai vähemmän yhtenäinen kokonaisuus. Voidaan kysyä, mihin saakka erottelu kokemukseen ja lääketieteelliseen oireeseen on mielekäs.

Oma kokemus on ihmiselle itselleen tärkein. Se on luontevin kohta, josta ihminen ponnistaa kaikkeen elämäänsä. Siksi hoidossa tämän kokemuksen arvostaminen on otettava huomioon.

On vaara, että ihminen tulee sivuutetuksi, jollei häntä nähdä kokevana olentona tieteelliseen tietoon pohjautuvan sairaudenmäärityksen ja hoitomenetelmien ohella. Ihmisten kanssa työskenneltäessä tarvitaan kokonaisvaltaisuutta, millä en tässä tarkoita tilasto-objektiivisuutta, josta ei toki siitäkään ole haittaa.

Tiedon avoin saatavuus saa aikaan sen, että perinteisillä instituutioilla kuten lääketieteen kentällä, ei enää ole samanlaista tietoon perustuvaa valta-asemaa kuin aiemmin. Tämä ei kuitenkaan tee kaikista lääketieteen asiantuntijoita.

Tiedon käsitteleminen ja soveltaminen edellyttävät paljon mediakriittisyyttä ja kriittistä ajattelutapaa, johon tieteellisen menetelmän hallinta antaa omat valmiutensa.

Kansalle valunut tiedollinen valta ei valitettavasti tee jokaisesta sairauden hoidon asiantuntijaa, mutta jokainen on lähtökohtaisesti oman kokemuksensa tuntija.

Kokevana ja tuntevana olentona ihmisellä on tarve tulla kuulluksi oman kokemuksensa kanssa. Tätä potilasjärjestöt pitävät esillä edistämällä muun muassa mahdollisuuksia vertaistukitoimintaan.

Kuva: Jonas Jacobsson/Unsplash