Miksi myeloomadiagnoosi viivästyy? Osa I

Multippeli myelooma on parantumaton luuytimen plasmasolusyöpä. Siihen sairastuu Suomessa noin 400 ihmistä vuodessa, kyseessä on siis harvinainen syöpä. Oireita voivat olla muun muassa selkäkipu, luukipu, väsymys, hengästyneisyys, luunmurtumat, tarkoitukseton painon aleneminen sekä toistuvat infektiot. Eli oireet ovat aika epäspesifejä. Ja vielä kun tauti yleisemmin tulee vanhemmalla iällä (sairastuneiden keski-ikä 65 vuotta), monet oireet voidaan laittaa ikääntymisen piikkiin.

Olen itse saanut multippeli myelooma -diagnoosin 07/2020 podettuani vaihtelevan voimakkaita selkäsärkyjä puoli vuotta. Rehellisyyden nimissä täytyy todeta, että minä itse myös viivyttelin monessakin kohtaa. Mieleeni ei juolahtanut missään vaiheessa, että kyse voisikin olla jostain vakavasta sairaudesta.

Diagnoosin saamisen jälkeen monissa verkostoissa kuulin myös toisilta myeloomaa sairastavilta heidän kokemuksiaan ennen sairauden diagnosointia. Tässä syitä siihen, miksi innostuin selvittämään viivästyneitä diagnooseja.

Tietoa viivästyneistä diagnooseista kerätty kyselyin

Myeloma Patients Europe (MPE) keräsi 2022 tietoa viivästyneistä diagnooseista kasvattaakseen tietoisuutta myeloomasta ja kerätäkseen tosielämän näkökulmia sekä jalkauttaakseen parannusehdotuksia, joilla edistetään myelooman ja AL amyloidoosin oikea-aikaista diagnostisointia Euroopassa.

MPE:n tutkimukseen osallistui 628 potilasta 28 maasta (Suomi mukana) ja 80 hematologia 16:ta maasta. Mikäli aihe kiinnostaa enemmänkin, voit tutustua MPE:n julkaisemaan englanninkieliseen raporttiin.

Viivästynyt diagnoosi -käsitettä selvitettiin MPE:n tutkimuksessa kysymällä sekä potilailta että hematologeilta, mitä se tarkoittaa. Käsite viittaa potilaiden diagnosoinnin yhteydessä kokemiin vakaviin oireisiin ja komplikaatioihin.

Suomen Syöpäpotilaat ry on tehnyt myös kyselytutkimuksen vuonna 2022 harvinaista syöpää sairastaville. Tutkimukseen osallistui yhteensä 260 potilasta, joista 51 % sairasti hematologisia syöpiä. Myeloomaa sairastavia heistä oli 16. Myeloomaa sairastavien vastauksia ei ole eritelty, vaan vastaukset koskevat kaikkia tutkimukseen osallistuneita hematologista syöpää sairastavia.

Tutkimuksen mukaan hematologista syöpää sairastavista 48 % oli saanut oikean diagnoosin alle 3 kuukauden kuluttua ensimmäisestä oireiden vuoksi tehdystä lääkärikäynnistä. 20 % oli saanut diagnoosin alle 6 kuukauden kuluttua, 13 % alle 12 kuukauden kuluttua, 1–2 vuoden kuluttua 6 %, 3–5 vuoden kuluttua 7 % ja yli 5 vuotta oli kestänyt 6 %:lla.

Pyysin myeloomapotilaiden suljetussa Facebook-ryhmässä omakohtaisia tarinoita sairauden ensioireista ja siitä, mitä kaikkea tapahtuikaan ennen myelooma diagnoosin saamista. Sain kaikkiaan kahdeksan tarinaa. Kiitos jokaiselle tarinansa lähettäneelle. Olen käyttänyt tässä kirjoituksessani otteita tarinoista selventämään tilanteita, joita potilaat ovat kohdanneet apua etsiessään ennen diagnoosin saantia.

MPE:n tutkimuksen mukaan potilaat viivyttelevät usein avun hakemisessa perusterveydenhuollosta. 51 % potilaista kärsi oireista yli kolme kuukautta ennen kuin hakeutuvat lääkäriin.

Multippeli myeloomani oli ilmeisesti muhinut jo joitakin vuosia. Selkäsäryt olin laittanut vanhastaan kipuilevan, leikatun selkäni piikkiin. Kun kivut yllättäen pahenivat radikaalisti 2021 keväällä, en ollenkaan osannut pelätä muuta kuin, että välilevyistä joku oli taas pettänyt /Teija

Ensimmäiset merkit sairauksistani ilmenivät keväällä 2019. Pyöräilin pääsääntöisesti töihin. Nyt jouduin välillä taluttamaan pyörää – ajattelin et vanhuus tulee. Mieheni kanssa teimme viikottain sauvakävelylenkkejä, kunnes huomasin, että en pysy enää hänen perässään. Lisäksi vasemman olkavarren kipu-/särkytilaa ilmeni aina noin 3–4 km kävelyn jälkeen. Jouduin stoppaamaan vauhdin ja pitämään kättä hetken ns. kantosideasennossa. Tämä auttoi sen verran, että pääsin sitten kotia asti lenkkipoluiltani. Syyskuussa 2019 lomamatkalla Kroatiassa huomasin hyvin selvästi mäkisessä maastossa, että aloin ”puuskuttamaan” ylämäissä ja tuntui, että voimat loppui kesken. Matkan jälkeen sain sitten vihdoin viimein tilattua ajan työterveyslääkärille. Vastaanotolle menin loppuvuodesta 2019. /Päivi

Myelooman oireet tulisi tuntea paremmin

MPE:n raportissa todetaan, että tietoa myeloomasta ja sen oireista olisi tärkeää jakaa koko väestölle, jotta ihmiset tunnistavat terveydentilansa muuttuneen ja hakeutuisivat lääkäriin. Lisää tietoa myeloomasta tarvitaan myös kaikille yleislääkäreille, jotta he osaisivat tarttua näihin epämääräisiin oireisiin ja lähettää potilaan mahdollisiin lisätutkimuksiin.

On tavallista, että selkäsärkyä potevalle määrätään jumppaa ja fysioterapiaa. Vähän alle puolet MPE:n tutkimukseen osallistuneista potilaista tapasi enemmän kuin kolme lääketieteen spesialistia (esim. yleislääkäri) ennen sairauden diagnostisointia. Kun potilas kertoo epäspesifeistä oireistaan (esim. selkäkipu, väsymys), lääkäri ei aina kuuntele potilaan kertomaa tai hän ei perehdy potilaan aiempien käyntien kirjauksiin.

Minulla oli epämääräistä vasemman olkapään seutuun sijoittuvaa särkyä pari vuotta. Tuon parin vuoden aikana työterveydessä ultrattiin, määrättiin fysioterapiaa ja laitettiin kortisonipiikkejä.  /Tmv 79

Kävin työterveyshuollossa valittamassa noita kipuja. Muistelen saaneeni lääkäriltä reseptin isoon purkilliseen ibuprofeenia. /T J-M

Viikon kärsittyäni menin taas terveysasemalle, jossa tomera naislääkäri teki lähetteen magneettikuvaukseen. Sanoi kyllä, että ei ole varmaa, ottavatko ne minua kuvaukseen. Oli torstai, elokuun loppua. Menin lähetteen kanssa päivystykseen ja kuinka ollakaan pääsin kuvauksiin. Sieltä sitten kotiin odottamaan tuloksia. Perjantaina soitettiin, että kuvissa ei ole mitään hälyttävää ja kehotettiin tekemään vatsaliikkeitä. /Teija

Tarinoista käy ilmi, että myelooman oireet eivät ole yleisesti lääkäreillä tiedossa, ja tilannetta vaikeuttaa vielä myelooman kummallisuus: aina ei edes veressä tai virtsassa näy mitään erikoista. Potilaat joutuvat käymään moneen kertaan yleislääkärillä joko terveyskeskuksessa tai työterveyslääkärillä.

Ensimmäiset tuntemukset taisivat olla 2017 alkuvuodesta, pakarassa ja kylkiluissa. Kuvauksesta ei löytynyt syytä vaivoihin työterveydessä, lääkkeeksi ibuprofeenia. Syksyllä tuli uusia oireita: lonkkakipu ja hengästyminen. Työterveydestä lähetettiin rtg-kuvaukseen ja lonkan ultraukseen. Syksyllä kovan aivastuksen vuoksi rintalastaan tuli kova kipu, työterveyslääkäri lähetti verikokeisiin, työpaikan fyssarille. Ratkaisua ei löytynyt.
Fyysinen vointini heikkeni ja hakeuduin yksityiselle ortopedille. Ortopedi kuunteli puolet tarinastani, testaili lonkkaa ja lähetti minut magneettikuvaukseen. Viikon kuluttua ortopedi sanoi, että kysymys on jostakin syövästä, sillä kuvissa näkyy kasvaimia. Lääkäri teki lähetteen syöpäpoliklinikalle, julkiselle. Sain sinne kutsun viikon sisällä. Keskussairaalassa otettiin koko vartalon TT-kuva ja oikeasta kankusta näytepala, hammaskartta ja kaikki verikokeet. Vuorokausivirtsa kerättiin. Näytepala paljasti myelooman marraskuussa 2017, jonka jälkeen hoidot aloitettiin. /TJ-M

Epäspesifein oirein (mm. luukipu, munuaisongelmat) potilaat ovat saaneet tutumpien tautien diagnooseja tai heidät on lähetetty erikoislääkärille, kuten ortopedille tai nefrologille. Erikoislääkärienkin tietämystä myelooman oireista olisi tärkeää lisätä. Saamissani tarinoissa oli yksi ilahduttava kertomus siitä, miten lääkärin kokemus on tässäkin valittia.

Kokenut kardiologi katsoi parhaaksi tehdä vielä uudestaan sydämen ultraäänitutkimuksen. Muistan, kun hän tutkimuksen jälkeen istahti alas viereeni ja puntaroi ääneen lähettääkö minut sydämen magneettitutkimukseen vai ei. Ultrassa hän oli nimittäin huomannut sydämen seinämän paksuuntumista. /Päivi

Tekstin toinen osa julkaistaan viikon kuluttua, 29.3.2024. Sillä välin voit tutustua Myeloomapotilaan oppaaseen, jossa kerrotaan esimerkiksi myelooman oireista, toteamisesta ja hoidosta.

Kuva: Jenny Uhling / Pexels