Miksi myeloomadiagnoosi viivästyy? Osa II

Multippeli myelooma on parantumaton luuytimen plasmasolusyöpä. Siihen sairastuu Suomessa noin 400 ihmistä vuodessa, kyseessä on siis harvinainen syöpä. Oireita voivat olla muun muassa selkäkipu, luukipu, väsymys, hengästyneisyys, luunmurtumat, tarkoitukseton painon aleneminen sekä toistuvat infektiot. Eli oireet ovat aika epäspesifejä. Ja vielä kun tauti yleisemmin tulee vanhemmalla iällä (sairastuneiden keski-ikä 65 vuotta), monet oireet voidaan laittaa ikääntymisen piikkiin.

Tässä kaksiosaisessa blogisarjassa tarkastellaan myeloomadiagnoosien viivästymistä potilastarinoiden kautta ja vedetään yhteen mahdollisia syitä myöhästyneille diagnooseille ja niiden seurauksille. 

*****************************************************************

MPE:n tutkimuksessa havaittiin, että jos julkisesta terveydenhuollosta ei löydy apua, osalla potilaista on mahdollisuus mennä yksityiselle puolelle.

Ortopedi kuunteli puolet tarinastani, testaili lonkkaa ja lähetti minut magneettikuvaukseen. Viikon kuluttua menin uudelleen tälle ortopedille kuulemaan tulokset. Hän sanoi, että kysymys on jostakin syövästä, sillä kuvissa näkyy kasvaimia tms. Lääkäri teki minulle lähetteen syöpäpoliklinikalle. /T J-M

Lopulta kivut estivät nukkumisen ja minut määrättiin parin viikon sairaslomalle olettaen, että kädessä on rasitusvamma tms. Päädyin menemään sairaslomalla kuitenkin omakustanteisesti MRI-kuvaukseen, jossa selvisi, että solisluun olkapään puoleisessa päässä oli iso luuta tuhoava muutos/kasvain, samoin kuin saman puolen lapaluussa.
Tuosta meni pari viikkoa siihen, että pääsin yliopistolliseen sairaalaan koepalaan ja koko kehon CT-kuvaan. Koepalan oton yhteydessä kuulin, että epäillään multippeli myeloomaa CT-kuvan tulosten perusteella ja koepala varmisti sen noin kuukauden kuluttua. /Tmv-79

Siinä vaiheessa olin jo niin tuskissani, että tiesin varmasti jonkun olevan pahasti vialla. Pyysin lähettämään kuvat yksityiselle lääkäriasemalle ja todella onnekkaasti sain seuraavaksi päiväksi, lauantaiksi, ajan ortopedille. Hän katsoi kuvat ja totesi ykskantaan, että selkäni on täynnä syöpäpesäkkeitä ja murtumavaarassa olevia nikamia kaularankaa myöten. Samantien hän soitti sairaalaan, josta minut oli lähetetty kotiin ja antoi aika lailla täyslaidallisen palautetta. /Teija

MPE:n raportissa ehdotetaan, että hematologit harkitsisivat palautteen antamista silloin, kun potilas on kokenut merkittävää viivettä diagnosoinnissa ja se olisi voitu välttää. Yllä olevassa tarinassa ortopedi palautteensa antoi ja hyvä niin.

MPE:n tutkimuksen mukaan 26 % potilaista koki saaneensa oman diagnoosinsa oikea-aikaisesti. Myös yksi tarinansa minulle lähettäneistä koki, että oli saanut diagnoosinsa oikea-aikaisesti.

Minut siirrettiin verisairauksien keskuksen asiakkaaksi. Otettiin luuydinnäyte, kävin TT-kuvauksessa, hammaskuvauksessa ja labroja otettiin laajasti. Osaston ylilääkäri antoi diagnoosin 18.11.22. Sairauteni huomattiin juuri silloin, kun oli hyvä aloittaa hoidot, aikaisempi diagnoosi olisi aiheuttanut turhaa odottelua. /Nainen Pirkanmaalta

Miksi oikea-aikainen diagnoosi on tärkeä?

MPE:n tutkimuksessa potilaat ja hematologit olivat samaa mieltä siitä, että viivästynyt diagnoosi voi aiheuttaa merkittäviä pitkäaikaisia komplikaatioita, jotka voivat vaikuttaa hoitovaihtoehtoihin ja hoidon vasteeseen. Samoin he olivat samaa mieltä viivästyneen diagnosoinnin vaikutuksista paitsi potilaaseen, myös perheenjäseniin ja taloudelliseen vakauteen. Oikea-aikaisen diagnoosin taas katsottiin voivan parantaa potilaan tilannetta ja elämänlaatua.

Myelooman diagnoosipolku on välillä hyvinkin sekava ja vaivalloinen. Tässä lopuksi vielä yksi kokonainen tarina, jota lukiessa väistämättä tulee ajatus: olisipa hienoa, jos yhteistyössä kaikkien asianosaisten kanssa tätä polkua saisi selkeämmäksi.

Kaikki alkoi elokuussa 2022, kun noustessani hammaslääkärin tuolista, selkäni ”petti”. Selän tila paheni, sain kipulääkkeitä jne. Lopulta kivut olivat todella kovat ja työterveyslääkäri passitti röntgeniin. Aamulla tuli soitto, minun piti mennä sairaalan päivystykseen, selässä murtuma.

Sairaalassa kinasivat, onko kyseessä uusi vaiko vanha murtuma. Lopputulos: lisää kipulääkkeitä. Muutaman päivän päästä kivut olivat niin kovat, että jouduin konttaamaan vessaan. Lisäksi kivut tulivat kouristuksina, makasin keittiön lattialla. Tytär tuli töistä ja soitti ambulanssin. Päivystyksessä olin sunnuntai-illasta maanantai-iltaan klo 21 asti. Minua käytettiin TT-kuvassa, mutta mitään selvyyttä ei tullut. Opettelin liikkumaan rollaattorin kanssa.

Kotiin päästyäni en pystynyt kunnolla istumaan tai kävelemään, kivut olivat todella kovat. Lääkkeenä oli vahvempia ja miedompia kipulääkkeitä. Lisäksi söin kalkkia ja D-vitamiinia, sillä arvot olivat alakantissa.

Työterveyslääkärini oli lomalla ja hänen sijaisensa ihmetteli, miksi ortopedi ei ole tutkinut tilannettani. Sain lähetteen ortopedille sekä gynekologille. Ortopedi selitti, mikä minua vaivaa, mutta halusi vielä varmistaa, missä kipu on. Kun näytin, hän totesi että unohda kaikki, mitä äsken sanoin. Murtumat ovat eri kohdassa kuin missä kipu on.

Sain lähetteen magneettikuvaukseen (piti olla 11/22, mutta minulle naurettiin ja sanottiin että korkeintaan 01/23). Menin sitten yksityiselle, mutta kuvauksesta ei selvinnyt mitään sen tarkempaa. Lisäksi olin luustontiheysmittauksessa, jossa minulla todettiin osteopenia.

Vähitellen vuodenvaihteessa kivut vähenivät ja palasin tammikuun puolessavälissä takaisin töihin. Keväällä molemmin puolin kylkiluita alkoi sattumaan. Sain neuropaattisen kivun hoitoon tarkoitettua lääkettä, se helpotti. Pääsin myös fysioterapeutille, vaihtelevalla menestyksellä. Heinäkuussa pääsin vielä toiselle fysioterapeutille ja hän kyllä ihmetteli, miten tilanteeni niin suuresti vaihtelee.

Elokuussa pääsin lopulta yliopistolliseen sairaalaan magneettikuvaukseen (jonka luvattiin olevan 1/23) ja ortopedin vastaanotolle. Ortopedi ihmetteli, miksei osteoporoosiani lääkitä. Sanoin sen olevan osteopeniaa. Kysyin kylkikivuista ja hän totesi tulehduskipulääkkeiden auttavan. Ja se oli sitten siinä.

Satuin OmaKannasta näkemään magneettikuvauksen lausunnon, jonka mukaan minulla on tuoreita murtumia (näistä ortopedi ei maininnut mitään). Suutuin ja varasin ajan työterveyslääkärille saadakseni asiaan selvyyden. Lääkäri luki lausunnon ja laittoi lähetteen välittömästi sisätautien poliklinikalle.

Pääsin melko pian laboratoriokokeisiin, mutta vielä tuli tilanne, että jouduin soittamaan itselleni ambulanssin. En pystynyt kunnolla hengittämään. Ambulanssi ei minua vienyt, vaan he tilasivat Kela-taksin. Päivystyksessä vointini huononi, vasenta kättäni en pystynyt lainkaan enää käyttämään. Kipulääkkeistäkin jouduin kinaamaan (en huolinut yhtä vahvaa kipulääkettä). Lisäksi jouduin käymään kahteen eri kertaan röntgenissäkin, vaikka kävely otti totaalisesti voimille. Aamulla kello neljän aikaan olin kotona.

Seuraavalla viikolla oli TT-kuvaus ja sitten lääkärin vastaanotto. Silloin selvisi alustavasti, että minulla on myelooma. Sain lähetteen hematologian poliklinikalle ja sillä matkalla nyt olen.

Kun niitä merkintöjä jälkikäteen on lukenut, yhdessä kohtaa on mainittu ”mahdollisuus pahanlaatuiseen”, mutta siihen ei sen enempää ole puututtu. /Paula

Lue myös sarjan ensimmäinen osa.

Kuva: Jenny Uhling / Pexels