Mitä väliä minulla? – Osallisuuden muodoista ja merkityksestä

Keväästä saakka olen työskennellyt kaiken muun ohessa digiosallisuusasioiden parissa. Digitaalinen osallisuus – mitä se ylipäänsä tarkoittaa?

Osallisuuden kokemus on monelle varsin tärkeä. Kokemus siitä, että kuuluu johonkin sosiaaliseen viitekehykseen, tukee omaa identiteettiä. Se tarjoaa myös mahdollisuuden inhimillisten perustarpeiden jakamiseen, tunnevuorovaikutukseen.

Kasvokkain tapahtuva vuorovaikutus on yksi osallistumisen muoto. Nykyään myös verkko mahdollistaa osallistumisen. Verkosta sosiaalisine medioineen on tullut arkitodellisuudelle rinnakkainen, virtuaalinen kohtaamisalusta.

Suomen Syöpäpotilaiden vertaistoiminta jakautuu myös näiden kahden ”vuorovaikutustodellisuuden” kentille: järjestämme kasvokkaisia tapaamisia ja ylläpidämme potilasverkostoja verkossa.

Osallisuuden esteet

Joskus osallistumiselle muodostuu esteitä. Eräs konkreettinen ja tyypillinen este on paikkasidonnaisuus; kasvokkainen kohtaaminen edellyttää yhteistä aikaa ja paikkaa. Pitkien välimatkojen maassa yhteinen paikka voi joskus käytännössä olla liiallinen edellytys.

Digitaalinen osallistuminen ylittää paikkasidonnaisuuden haasteen. Vertaisverkostossa voivat kokemuksiaan jakaa eri puolilla maata asuvat. Toisaalta digitaalista osallisuutta haastavat sille tyypilliset esteet. Näitä ovat muun muassa puutteet digitaidoissa – siis tilanne, jossa digitaalisen osallisuuden välineen, vaikkapa tietyn sovelluksen, edellyttämät taidot eivät vastaa toimintaan mukaan haluavan taitotasoa.

Digiosallisuus hoidossa

Kysymys digiosallisuudesta ja sen haasteista ei liity ainoastaan vertaistukeen. Yhteiskuntamme palvelut ovat siirtyneet huomattavassa laajuudessa verkkoon. Tämä asettaa vaatimuksen kansalaisille: on oltava tietyt perusdigitaidot, jotta omia asioitaan pystyy ylipäänsä hoitamaan.

Nämä omat asiat eivät kuitenkaan ole yksinomaan omia; ne nimittäin liittävät ihmisen yhteiskuntaan ja siten palvelevat siltana ihmisen ja yhteisön välillä. Käytännössä osallisuudella tarkoitetaan jotakin näinkin konkreettista –kääntöpuolenaan syrjäytyminen.

Terveydenhuollon palvelut toimivat ajan mukaisesti verkossa. Siksi hoitoon osallistumiseksi vaaditaan perusdigitaitoja. Lääketieteellinen hoito on lähelle ihmisen kokemusydintä käyvää; kyse on mitä suurimmassa määrin oman itsen näkyväksi tulemisesta. Siksi ei ole yhdentekevää, onko ihmisellä mahdollisuus osallistua omaan hoitoonsa. Sillä, että ihminen tietää hoitonsa ja sairautensa vaiheista, on voimaannuttava vaikutus, joka tukee potilaan itseymmärrystä aktiivisena toimijana ja osana yhteiskuntaa.

Hoitoon osallistumisen edellyttämät digitaidot voivat olla monesta syystä vaillinaiset. Vanhempiin ikäluokkiin kuuluvat eivät ehkä koskaan ole saaneet digitaitoja työelämässä ollessaan. Olisi kohtuutonta odottaa syöpädiagnoosin saaneelta valmiuksia opetella uusia taitoja rankkojen hoitojen ja kuormittavan elämäntilanteen paineessa.

Digikaveri

Vertaisena-hankkeessa kerätyn kyselytiedon valossa on selvää, että moni syöpään sairastunut ei pysty osallistumaan toivottavalla tavalla omaan hoitoonsa digitaitojen puutteellisuuden vuoksi. Monesti kysymys on hyvin perustasoisista asioista, kuten palveluihin kirjautumisesta. Vähäisellä panostuksella digiapuun saataisi aikaan merkittävää ja kokijalleen kovin merkityksellistä osallisuuden kasvua.

Olemme suunnitelleet yhdessä Pohjois-Savon Syöpäyhdistyksen kanssa vapaaehtoiskoulutusta, joka pureutuu digitaitojen vahvistamiseen. Digikaveri-koulutusmalli tuottaa kaksinkertaisen osallisuuden kokemuksen: vapaaehtoinen ja autettava hyötyvät molemmat. Koulutus toteutetaan Pohjois-Savossa kevätkaudella 2023.

Toivon, että koulutuksen hyvät hedelmät ruokkivat myös muuta maata jatkossa vapaaehtoiskoulutusten muodossa.

Kuva: Glenn Carstens-Peters/Unsplah