Oikeutta syöpäpotilaille – potilasjärjestön ja osallisuuden aika

Potilasjärjestöllä on yhteiskunnassa tärkeä paikka. Osallisuutemme tulee olemaan todella tarpeen. Näihin ajatuksiin päätyy, kun seuraa yhteiskunnallisia ilmiöitä ja keskusteluja. Moni asia on kesken, esimerkiksi terveydenhuollossa.

Lääkkeet

Kiitos tarkkaavaisuudesta, potilasverkostoni kirjoittaja! Välttämätön syöpälääkkeeni oli vastikään loppunut apteekeista, samoin sitä korvaavat lääkkeet.

Parin viikon ”paaston” jälkeen luin verkostomme keskustelusta: lääke on (hieman niin sanotusti etuajassa, ennusteeseen verrattuna) saapunut apteekkeihin. Kiirehdin lähimpään apteekkiin, ja siellähän sitä sytostaattiani oli, saman päivänä tullutta!

Saatavuushäiriöt ovat yleistyneet. Ilmiölle ei voi paljon mitään, maailmanlaajuiset ongelmat ovat niiden takana. Tavalla tai toisella meidän pitää, mikäli mahdollista, olla mukana ponnisteluissa, joilla ongelmia halutaan pienentää esimerkiksi varmuusvarastoin.

Sytostaatti tai muu tärkein lääke on monelle syöpäpotilaalle välttämätön. Tauosta ei saa tulla liian pitkä.

Voimavarat

Kontrollissa käynti kuuluu minulla ja varmaan useimmilla muillakin syöpäpotilailla allakan perusmerkintöihin. Aiheena on varmistaa syövän pysyminen kurissa ja ettei lääke aiheuta liikaa harmia.

Tuntuisi mahdottomalta ajatella, että hoitajapula tai muu terveydenhuollon voimavarojen vaje poistaisi minulta kontrollini yhtään pitemmäksi ajaksi. Syöpäpotilaalle säännöllinen hoito on välttämättömyys.

Kuinka saadaan rahat riittämään terveydenhuoltoon ja kuinka toimitaan mahdollisimman tehokkaasti sekä potilasnäkökulmastakin hyvin?

Hoidon lisäksi syöpäpotilaille – myös tulevaisuutta ajatellen – olisi tärkeätä, että syöpätutkimus saisi yhteiskunnalta riittävästi voimavaroja. Tutkimus luo parempia syövänhoidon mahdollisuuksia.

Yhdenvertaisuus

Tänä vuonna moni meistä tarkkailee hyvinkin konkreettisella tavalla, pystyykö uusi kuvio, hyvinvointialue, jatkamaan syöpäpotilaan hoitoani yhtä mallikkaasti kuin kaikki on käynyt tähän asti. Esimerkkejä on verkostokeskustelussamme nähty: vielä ei ole päästy entiselle tasolle, valitettavasti.

Syöpäpotilaan hoidon pitää olla yhtä hyvää, asuupa hän missä päin maatamme tahansa. Samoin emme potilaina saa joutua kärsimään siitä, että syöpämme on harvinainen (kuten meillä monilla esimerkiksi MPN-potilailla on).

Meidän on potilasjärjestönäkin hyvä keksiä kaikki mahdolliset tuntosarvet mittaamaan, kuinka sosiaali- ja terveydenhuollon uudistus käytännössä sujuu, syöpäpotilaiden kannalta.

Päätöksenteko ja osallisuus

Kaikki se on syöpäpotilaalle haitallista, mikä katkaisee hoidon säännöllisyyden. Päätöksentekijät käsittelevät ilmiöitä, euroja ja lukumääriä – meillä on vähintään terveytemme vakavasti vaakakupissa.

Lainsäädäntö on myös jäänyt tärkeissä asioissa jälkeen, esimerkiksi lääkkeiden korvattavuusasioissa, kun syövänhoidon käytännöt ovat muuttuneet.

Potilasjärjestöllämme on nyt yhteiskunnassa tärkeä paikka. Tunnistetaan ilmiöistä tärkeimmät; ne, jotka eniten voivat koskettaa syöpäpotilaiden vointia ja myös tulevaisuutta. Mennään mukaan tekemiseen, osallisiksi ja jo päätöksenteon valmisteluun, kuultaviksi ja potilasnäkökulman tuojiksi!

Oikeutta syöpäpotilaille!

Tuodaan päätöksentekoon tosiasioita: me olemme potilaita, joilla on kaikkemme kysymyksessä. Oikeutta syöpäpotilaille!

Pyritään osalliseksi muutoksen toimiin. Monessa olemmekin jo mukana, potilasjärjestömme on vaikuttamassa. Valvomassa etujamme, antamassa lausuntoja, tuomassa mukaan syöpäpotilaiden ongelmien tosiasioita sekä nimittämällä meitä potilaita edustajiksi biopankkiin, muuhun syöpätutkimukseen ja yleistyviin viranomaistahojen potilasneuvottelukuntiin.

Haluamme olla valmistelemassa sitä, mikä tulee nimenomaan meitä kovasti koskemaan. Pitää kysyä meiltä. Kannattaa ottaa meidät mukaan. Osallisiksi.

****************************************************************

Rationaalisen lääkehoidon tutkimusverkosto, Lääkeinformaatioverkosto sekä Suomen Syöpäpotilaiden koordinoima EUPATI Suomi ovat yhdessä laatineet Potilaan osallistumisen tarkastuslistan, joka on suunnattu tutkijoille. Tutustu tarkastuslistaan tästä.

Kyseinen tarkastuslista on ensimmäinen potilasjärjestöyhteistyöhön ja potilaiden osallistumiseen kannustava ohjeistus suomalaisille tutkijoille. 

Kuva: Debby Hudson/Unsplash