Potilaan kynästä: Puhutaan elämästä

Diagnoosin saadessani en vielä tiennyt, että arkeni tulisi muuttumaan monella tavalla. Liittyisin joukkoon, kaltaisiini. Uutta arkea rakennettaisiin yhdessä – puhumalla. Mistä puhutaan?

Meitä oli pieni joukko, kokoonnuttiin Malmilla. Mistähän ihmeestä puhuttaisiin, vieraiden ihmisten kanssa. No, arkipäivästä, tavallisista asioista. Tietenkin sairaudesta. Mikä kaikki oli muuttunut. Tämähän lähti helposti.

Kokoontuminen tuli tavaksi. Sitten saatiin ruveta suunnittelemaan syksyn MPN-päivää. Puhuttiin mitä kaikkea otetaan ohjelmaan mukaan. Millainen päivä rakennetaan. Mistä kaikesta halutaan tietoa. Meistä tuli tiivis neljän porukka.

Päivässä sitten puhuttiin paljon ja opittiin omasta sairaudesta. Oli hyvä puhua, kun asia oli yhteinen. Melkein jokaisella oli kysyttävää, kerrottavaa, verrattavaa. Jokaisen arki oli jotenkin muuttunut.

Kun nyt kerron, mistä tulen – potilastapaamisesta – minulta kysytään, mistä siellä puhuttiin: ”Elämästä”. Tosi hieno juttu. Elämä. Ja että puhutaan.

Me neljän porukka olemme iloisia siitä, että saimme suunniteltavaksemme ja toteuttaaksemme MPN-osuuden Hematologisten syöpien verkostopäivässä 29.9.

Haluamme kannustaa verkostolaisia aktiivisuuteen, yhteiseen toimintaan. Sairauden kanssa on helpompaa, kun pienimuotoisestikin otetaan tavaksi olla koolla.

*MPN = Myeloproliferative neoplasm eli myeloproliferatiiviset sairaudet, joihin kuuluu polysytemia vera, essentiaalinen trombosytemia ja myelofibroosi.

Kuva: CC0, Pixabay