Potilaan näkökulma: Covid-19 -rokotekäytännöissä epäselvät vastuut ja kirjavat käytänteet

Koronarokotukset, niihin liittyvät riskiryhmämäärittelyt sekä rokotusjärjestyksestä viestiminen ovat herättäneet runsaasti keskustelua eri syöpäpotilasryhmien keskuudessa. Kokemukset ovat hyvin vaihtelevia. Siksi julkaisemmekin harvinaista verisyöpää sairastavan potilaan kirjoituksen siitä, millaisena tilanne potilaalle näyttäytyy etenkin harvinaisia sairauksia sairastavien kohdalla.

Menen huomenna saaman AstraZenecan 1. rokoteannoksen ja olen siitä kiitollinen. Minulle myönnettiin rokotus oman aktiivisuuteni takia. Kukaan ei olisi viranomaisen tai hoitavan tahon toimesta ryhmittänyt minua 1. riskiryhmään.

Suomen Syöpäpotilaat ry:n ylläpitämässä myeloproliferatiivisten sairauksien (MPN) potilaiden ryhmässä on tullut esille, että paikallistasoilla on kirjavaa käytäntöä ja potilaat ovat ymmällään, että kuuluvatko riskiryhmään vai ei, ja lääkärit määrittelevät oman käsityksensä mukaan, ovatko MPN-taudit verisyöpiä vai ei.

Suomessa on vain noin 1500 MPN-potilasta, olisi resursseja säästävää ja potilaiden psyykkistä tilaa helpottavaa, jos THL antaisi samanlaisen ohjeistuksen, kuin HUS on antanut julkisuuteen.

Ohjeistus voisi kuulua vaikka näin:

Verisyöpiä (myös pelkästään seurannassa olevat MPN-taudit) sairastavat kuuluvat 1. riskiryhmän mukana rokotettaviksi. Diagnoosikoodin perusteella hoitava taho lähettää kehotuksen varata aika rokotukseen.

Potilasryhmässämme on tullut esiin eri puolelta Suomea seuraavia asioita:

Tiedonkulun puutteellisuus, eriarvoistaminen ja vastuunpakoilu
• THL ohjeistaa, että paikallisesti tehdään tarkempi arvio riskiryhmään kuulumisesta, mutta joka paikkakunnalla siitä velvoitteesta ei olla tietoisia.
• THL kehottaa hankkimaan ”lisätietoa” hoitavalta taholta tai lääkäriltä, mutta suomalaisessa terveydenhuoltojärjestelmässä ei ole omalääkäreitä ja ylipäänsä potilaiden on erittäin vaikea tavoittaa lääkäreitä.
• HUS ohjeistaa, että verisyöpien sairastaminen oikeuttaa rokotukseen 1. riskiryhmässä, MUUALLA SUOMESSA ei.
• Jotkut suomalaiset hematologit ovat lausuneet, että MPN-taudit eivät ole syöpätauteja. Ne ovat sitä WHO:n luokituksen mukaan.
• Joillain paikkakunnilla saa selvitettyä rokotukseen oikeutusta lääkärin kanssa, jollain ei.
• THL ohjeistaa, että paikallinen hoitava taho tekee tarkemman arvion, paikallinen taho syyttää puuttuvaa ohjeistusta, eikä tee arviota (tai tekee vasta kun potilas ottaa yhteyttä ylilääkäriin tai potilasasiamieheen).

Omatoimisuus ratkaisee, milloin rokotteen saa

Jo tammi-helmikuussa 2021 luin laajalti Covid-rokotuskäytäntöjä, suosituksia, vetoomuksia sekä tutkimusraportteja Ruotsista, Norjasta, Tanskasta, Englannista sekä Italiasta. Tulin omaan, maallikon kokonaisarvioon, että verisyöpien (ml. MPN-taudit) pitäisi Suomessakin yksiselitteisesti kuulua 1. riskiryhmän mukana rokotettaviksi. Kun minulla lisäksi on toinen veren hyytymiseen liittyvä häiriö, niin en jäänyt odottamaan yhteydenottoa hoitavalta taholta.

Otin hoitavaan tahoon yhteyttä ja tiedustelin pääsyä 1. riskiryhmään. Kirjoitin sähköposteja hoitavalle lääkärille sekä soitin, useamman kerran. Hoitava taho toisti joka kerta, siis vielä helmikuun 2021 kuluessa, että ”ei voida tehdä mitään, ollaan ihan ulalla mitä meidän potilaiden kanssa pitää tehdä, kun ei olla saatu ohjeita.” En päässyt lääkärin kanssa puheyhteyteen. Otin myös THL:n koronaohjeistukseen yhteyttä ja vaikka sain sieltä aina nopean vastauksen, niin se oli aina sama, purkitettu, mutta selvästi paikallista terveydenhoitoa velvoittava.

Mutta kun eskaloin kaikki huomioni hoitavan tahon ylilääkärin ja Turun kaupungin potilasasiamiehen tietoisuuteen sähköpostitse, sain muutaman päivän sisällä sähköpostin projektikoordinaattorilta, jossa varmistettiin, että minulla on oikeus varata rokotusaika itselleni riskiryhmässä. Pöyristyttävää, mutta totta.

Suomi on pieni maa, ja monella tapaa maailman paras, turvallisin, tasa-arvoisin. Tuntuu silti siltä, että teemme monta asiaa täällä kovin monimutkaisesti ja hitaasti ja varsinaista vastuuta ei kukaan halua kantaa. Ollaan totuttu siihen, että ”jostain muualta” tulee ohjeistus tai suositus.

Tämä vaikuttaa olevan erityisen totta pandemiatilanteessa, kun toimenpiteiden nopeus olisi kaikkien etu, eikä vähiten kansantalouden. Toivon, että kaikkien pandemiasta opittujen uusien toimintamallien lisäksi opimme kansakuntana myös tarvittaessa toimimaan nopeasti ja päättäväisesti ja että joskus on OK toimia ensin (lain rajoissa tietenkin) ja pyytää anteeksi jälkikäteen, jos on tarpeen.

Kuva: torstensimon / Pixabay