Potilaan oikeudet valokeilassa

Tarkentuvat diagnoosit ja syövän räätälöidyt hoidot tarjoavat potilaille yhä yksilöllisempiä hoitopolkuja. Samalla potilaan oma osuus hoidon onnistumisessa kasvaa. Hänen tuntemuksensa ja tietonsa omasta tilastaan on tärkeä ottaa huomioon hoidon eri vaiheissa. Yhä vahvemmin se nähdään myös potilaan oikeutena.

Hoitokeskeisten käytäntöjen rinnalla vahvistuu entistä potilaskeskeisempi ajattelu, jossa korostuu potilaan kuuleminen, hänen kokonaistilanteensa ymmärtäminen ja mahdollisuus vaikuttaa omaa hoitoa koskeviin päätöksiin. Sen edistäminen vaatii muutoksia sekä asenteissa että syövän hoitoa ja hoitojärjestelmää koskevissa säännöksissä.

Viime vuosina monissa EU-tason päätöksissä ja hankkeissa näkyy pyrkimys räätälöidyn syövän hoidon ja potilaskeskeisen ajattelun kehittämiseen. Ne antavat haasteita jäsenmaiden päättäjille. EU:n parlamentti on laatinut asiakirjan syöpäpotilaan perusoikeuksista. Niissä korostuu potilaan oikeus saada aikainen ja tarkka diagnoosi sekä oikeus päästä oikea-aikaisesti parhaaseen hoitoon. Potilaan ”asiakassuojaan” tulisi sisältyä pääsy kaikkeen tietoon, joka koskee hänen omaa terveydentilaansa sekä muun muassa hänen syöpänsä hoidon tuloksia ja sitä koskevia tutkimushankkeita.

Periaatteellisia linjauksia tuodaan EU:ssa lähemmäksi käytäntöä tarjoamalla alan viranomaisille ja järjestöille yhteisteemoja ja -hankkeita. Euroopan syöpäpotilaiden keskusjärjestö ECPC (European Cancer Patient Coalition), jonka jäsen Suomen Syöpäpotilaat on, on hanakasti tarttunut niihin. Uusin hanke JARC (Joint Action On Rare Cancers) tähtää harvinaisten syöpien parempaan tuntemukseen. Niissä diagnoosit ja laadukkaan hoidon saaminen usein pitkittyvät tiedon puutteessa.

Hankkeessa harvinaiset syövät ryhmitellään 12 ”perheeseen” ja tavoitteena on määritellä kullekin yhtenäiset hoitokäytännöt. Niitä kehitetään yhteistyössä Euroopan harvinaissairauksien verkostoon (ERN) kuuluvien hoitoyksiköiden kanssa. Hanke tuottaa potilasjärjestöjen käyttöön koulutus- ja viestintäaineistoa.

Alan kansainväliset järjestöt laativat yhteistyönä myös taustaraportteja (White Papers) ja niiden pohjalta suosituksia EU:n ja kansallisten päättäjien agendalle. Varsin monissa niistä alkulähteenä on em. syöpäpotilaiden oikeuksia koskeva julistus, jota pilkotaan vaatimusten pohjaksi. Valmisteilla on politiikkaraami muun muassa syöpäpotilaan ravintosuosituksista ja potilaan läheisten apua helpottavista kansallisista tukitoimista.

Yleisluonteiset suositukset vaativat hallintomyllyssä oman aikansa toteutuakseen käytännössä, mutta se ei estä potilasjärjestöjä käynnistämästä omia valmistelujaan asiapapereista löytyvistä ideoista ja tavoitteista. Potilaskeskeisyyden vahvistuva trendi tuo niillekin haasteita, joihin tulee valmistautua. Niille EU:n komissio tarjoaa – osana potilaiden oikeuksien edistämistä – tavoitteeksi ”voimaannuttaa potilaat tasavertaiseen kumppanuuteen kaikessa, mikä koskee heidän omaa terveyttään ja hyvinvointiaan”.