Potilaan osallisuuden edistysaskelia
Aloitin työt Suomen Syöpäpotilaat ry:n STEA-rahoitteisessa Viestintä vahvaksi -projektissa keväällä 2017. Projektin tavoitteena oli potilasnäkökulman vahvistaminen syövän hoidossa ja terveydenhuollossa laajemmin, sekä tiedon välitys kansainvälisistä verkostoista suomalaisille syöpäpotilaille.
Projekti oli ajan hermolla: potilasjärjestöt, terveydenhuollon yksiköt ja viranomaiset olivat vähitellen heräilleet tunnistamaan potilaan osallisuuden merkityksen ja sen hyödyt sekä potilaille että terveydenhuollolle, mutta tehtäväkenttää riitti runsaasti.
Potilasnäkökulma hoitojen arvioinnissa
Keskityimme projektissa tuomaan potilasnäkökulmaa viranomaisprosesseihin ja syövänhoitoon erikoissairaanhoidossa sekä tutkimuksissa. Hintalautakunta Hila oli juuri avannut potilasjärjestöille mahdollisuuden antaa potilasjärjestölausuntoja Hintalautakunnan käsittelyssä oleviin lääkevalmisteisiin liittyen.
Kehitimme lausuntoja yhteistyössä SSP:n potilasverkostojen kanssa, ja korostimme lausunnoissa erityisesti hoidon vaikutusta potilaan sekä läheisten elämänlaadulle. Aina tämä ei ole mahdollista, sillä uusista valmisteista on hyvin rajallisesti kokemusta, mutta myös nykyisten hoitojen rajoitukset ja haittavaikutukset ovat merkityksellisiä uusia hoitoja arvioitaessa.
Palveluvalikoimaneuvosto Palkon ensimmäiset syöpähoitoja koskevat suositukset julkaistiin vuonna 2018. Palko pilotoi samoihin aikoihin potilasjärjestöyhteistyötä ja potilastapaamisia, joissa myös SSP oli mukana, mutta käytännössä tapaamisia toteutui vain muutama, ja potilaiden vaikutusmahdollisuudet tuoda näkökulmaa Palveluvalikoimaneuvoston arviointiin rajoittuvat mahdollisuuteen tehdä kannanotto Ota kantaa-palvelussa. Tätä mahdollisuutta olemme SSP:ssä hyödyntäneet useita kertoja, ja uskomme, että lausunnoillamme on ollut myös vaikutusta.
Ovia kliinisen tutkimusten maailmaan
Viestintä vahvaksi -resurssin tuella SSP:llä oli mahdollisuus tuoda yhteiseurooppalainen EUPATI-koulutus Suomeen. EUPATI:n tavoitteena on kouluttaa potilaita ja kansalaisia ymmärtämään paremmin kliinisiä lääketutkimuksia ja terveydenhuollon menetelmien arviointia (HTA).
Kun tieto vaikutusmahdollisuuksista kasvaa, potilaat voivat olla näissä prosesseissa mukana aktiivisina toimijoina, ja tuoda omaa arvokasta näkökulmaansa kliinisten lääketutkimusten suunnitteluun, toteutukseen ja hoitojen arviointiin. EUPATI osoittautui todella tarpeelliseksi, ainutlaatuiseksi ja olennaisesti osaksi projektia. Ensimmäistä kertaa suomalaisilla potilailla oli mahdollisuus tutustua kliinisen lääketutkimuksen maailmaan alan huippuasiantuntijoiden johdattamana.
EUPATI on tuonut yhteen potilasjärjestöjä, yksittäisiä aktiivisia kansalaisia, tutkimusryhmiä, lääketeollisuuden alan yrityksiä sekä viranomaisia edistämään yhdessä potilaan osallisuutta ja terveyden lukutaitoa (health literacy). EUPATI:n kautta potilasaktiivit ovat osallistuneet tutkimustiedotteiden, tiedonkeruulomakkeiden, tutkimussuunnitelmien ja tietosuojaselosteiden kommentointiin ja arviointiin, ja olleet mukana rahoitushakemusten valmistelussa.
Osallisuuden valtavirtaistuminen
Osallisuuden vaatimus on viime vuosina tullut myös rahoittajilta ja akkreditointeja myöntäviltä tahoilta. Potilasfoorumeita ja asiakasraateja on perustettu moniin sairaaloihin, tutkimusraadin pilotti on käynnistynyt HUSissa ja potilasjärjestöt ovat yhä houkuttelevampia kumppaneita apurahahakemusten hakemisessa. Tämä on hieno suuntaus, silloin kun kumppanuus ja osallisuus toteutuvat aidosti.
Aitoon kumppanuuteen tarvitaan pitkäjänteistä yhteistyötä tutkimusryhmien, tutkijoiden, potilasjärjestöjen, terveydenhuollon yksiköiden ja viranomaisten välillä, ja on ollut hienoa huomata, että yhä useammin tämä myös toteutuu. SSP on aktiivisesti mukana mm. iCAN digitaalisen syövänhoidon lippulaivaprojektissa sekä Cancer IO tutkimus- ja innovaatiohankkeessa.
Kaiken kaikkiaan osallisuus on ottanut kolmen vuoden aikana huimia harppauksia (tästä erinomaisena esimerkkinä Fimean vuonna 2020 perustettu Potilasneuvottelukunta ja Duodecimin Potilaat mukaan -hanke), ja sitä on ollut ilo seurata. Nyt on Viestintä vahvaksi -projekti paketoitu ja loppuraportti lähtenyt STEA:lle, mutta työ SSP:ssä ja EUPATI:ssa jatkuu osallisuuden edistämiseksi. Itse jatkan matkaa Helsingin yliopistolle, jossa olen aloittanut marraskuussa työt kumppanimme Cancer IO:n viestintätehtävissä.
Lämmin kiitos kaikille, joiden kanssa olen saanut tehdä töitä!
Kuva: Clay Banks / Unsplash