Potilaat tutkimuksen kohteista kumppaneiksi
Potilaan osallisuus on kankea sanapari, mutta sille on hankala keksiä korvaajaa. Potilaan osallisuus hoidossa tarkoittaa esimerkiksi jaettua päätöksentekoa, jossa sairastunut ja terveydenhuollon ammattilaiset tekevät yhdessä hoitoa koskevat päätökset. Potilas tuo keskusteluun asiantuntemuksensa omaan terveyteensä liittyen, lääkäri omaan ammattitaitonsa ja kokemuksensa, sekä näyttöön perustuvan tiedon. Yhdessä tehdyt päätökset auttavat sairastunutta sitoutumaan omaan hoitoonsa.
Osallisuus on kuitenkin paljon muutakin kuin yksittäisen potilaan rooli oman hoitonsa suunnittelussa. Osallisuus on myös sitä, että potilaat oman potilasryhmänsä tai järjestönsä edustajina ovat mukana päätöksenteossa ”nothing about us without us” -periaatteen mukaisesti. Suomessa potilasedustajat on otettu esimerkiksi Käypä hoito -suosituksia laatimaan.
Potilaan osallisuus tutkimuksessa puolestaan tarkoittaa sitä, että potilaita ei nähdä vain tutkimuksen kohteina tai näytteenantajina, vaan että potilaat ovat mukana tutkimuksessa suunnittelusta toteutukseen ja viestintään saakka.
Parhaimmillaan yhteistyö auttaa löytämään tutkimuskohteita, jotka ovat sairastuneille ne tärkeimmät, ja ottamaan toteutuksessa paremmin huomioon tutkimuspotilaan näkökulmat. Tärkeää on myös viestintä: se että tutkimuksesta kerrotaan ymmärrettävästi niin siihen potilaina osallistuville kuin laajemmallekin yleisöille tutkimuksen jälkeen.
Onnistuessaan osallisuus on aitoa yhdessä työskentelyä erilaisista rooleista käsin – ei vain ylhäältä tapahtuvaa osallistamista, vaan dialogia ja yhdessä kehittämistä, jossa potilaiden kokemusasiantuntijuutta ja tietoa omasta sairaudestaan arvostetaan ja hyödynnetään, ja jossa toisaalta potilaat tulevat tutummiksi tutkimusmaailman kanssa.
Mitä uudenlainen yhteistyö sitten käytännössä on?
Suomen Syöpäpotilaat ry:llä on edustus iCANissä, joka on Helsingin yliopiston ja HUSin koordinoima syöpätutkimushanke. Hankkeessa yhdistetään uudella tavalla tarkkaa tietoa syöpäkasvaimesta ja syöpää ympäröivistä terveistä kudoksista, sekä tietoa potilaan terveystapahtumista. Potilaat ovat vahvasti mukana hankkeessa Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunnan (POTKU) kautta.
Neuvottelukuntana tuomme hankkeeseen potilasnäkökulmaa monella tavalla. Kommentoimme tutkimussuunnitelmia. Otamme kantaa viestinnän ymmärrettävyyteen tutkimukseen osallistuville suunnattujen tiedotteiden osalla. Etsimme yhdessä tutkijoiden kanssa tapoja kertoa tutkimuksesta laajemmalle yleisölle. Tapaamme tutkijoita, ideoimme, keskustelemme ja toteutamme asioita yhdessä. Pidämme myös tärkeänä olla osa kulttuurinmuutosta, jossa potilaan osallisuudesta tulee luonteva ja keskeinen osa suomalaista lääketieteellistä tutkimusta.
Liian moneen syöpään ei vielä ole parantavaa hoitoa, tai hoitoa, jonka avulla voisi jatkaa hyvää elämää pitkään syövästä huolimatta. Syöpätutkimus – ja potilaiden osallisuus tutkimuksessa – kehittää lisäksi tutkijoiden, lääkäreiden ja hoitohenkilökunnan osaamista arvokkaalla tavalla ja on turvaamassa parasta mahdollista hoitoa syöpään sairastuneille meillä Suomessa.
_____
Jos potilaan osallisuus tutkimuksessa kiinnostaa, varaa kalenteristasi perjantai 23.9. klo 8.30–9.30. Tuolloin, osana Suomen Syöpäinstituutin ja iCANin kansainvälistä symposiumia, järjestetään potilaan osallisuuteen liittyvä sessio, jonka pääpuhujana on Bettina Ryll (MD, PhD). Puhetta seuraa paneeli, jossa potilaiden osallisuudesta keskustelevat prof. Sampsa Hautaniemi (HY), kliininen asiantuntija Aino Kormilainen (HUS) ja tutkimusjohtaja Jarmo Wahlfors (Syöpäsäätiö). Paneelissa keskustelua herättelevät POTKUn jäsenet Sara Lassfolk ja Marketta Liljeström. Session puheenjohtajina toimivat prof. Tomi Mäkelä ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Minna Anttonen. Tapahtuman kieli on englanti.
Linkki julkaistaan lähempänä tilaisuutta osoitteessa ican.fi/symposium2022/
Jos haluat kalenterikutsun ja linkin suoraan sähköpostiisi, jätä yhteystietosi tämän lomakkeen kautta.
Kuva: Pixabay/ Gerd Altmann