Potilaita, kroonikoita, selviytyjiä vai astronautteja? Pohdintoja parantumattomasta keuhkosyövästä
Suomen Syöpäpotilaiden moni vapaaehtoisaktiivi sairastaa syöpää pitkään. Syöpäsairaana käydään töissä, hoidetaan perhettä – eletään elämää, syövän kanssa ja syövästä huolimatta. Bloggauksessaan kroonista keuhkosyöpää sairastava Paula peilaa ajatuksiaan siitä, mitä elämä parantumattoman sairauden kanssa tarkoittaa. Hän haki asiaan näkökulmaa ja myös vertaistukea eurooppalaisten keuhkosyöpäpotilaiden järjestön LuCEn aktiivien koulutustapahtumasta.
Keuhkosyövästä on osalle potilaista muodostunut krooninen sairaus, jonka määritelmänä pidetään yli 3 kuukautta kestävää, lääketieteen avulla parantumatonta sairautta. Kroonisen syövän on todettu lisäävän ahdistusta ja pelkoa, aiheuttavan vaikeuksia ihmissuhteissa ja elämän suunnittelussa sekä tuovan esille eksistentiaalisia kysymyksiä.
Yli kymmenen vuotta IOM raportin (v. 2008) jälkeen syöpää ei ole tutkittu kroonisena sairautena. Pelkän elinajan pidentämisen sijaan tulisi hoidon tavoiteena olla parempi elämänlaatu.
Ymmärrystä kroonisesta keuhkosyövästä potilaiden ja eri sidosryhmien kannalta voidaan lisätä muun muassa ekotonikäsitteen kautta: krooninen syöpä on kuin ekotoni, mikä tarkoittaa luonnossa kahden erilaisen ekosysteemin raja-aluetta. Siinä on molempien alueiden piirteitä, mutta ekotoni on monimuotoisempi. Elämä syövän kanssa voi olla monimuotoisempaa kuin ilman sitä.
Krooninen syöpä tuo elämään kaksi aluetta, elämän ja kuoleman. Siinä on myös aika ennen ja jälkeen. Elämä on rikkaampaa, vaikka epämukavampaa. Tässä ekotonissa eli välitilassa elämä voi jatkua pitkäänkin. Pitää lisäksi:
• Tiedostaa, miten kuukausia tai vuosia jatkuvat hoidot vaikuttavat ihmiseen.
• Luoda hyväksytty malli kroonisen sairauden kanssa selviytymisestä.
• Huomioida keuhkosyöpäkroonikoiden kokemukset hoitojen kanssa elämisestä.
Kroonista keuhkosyöpää sairastavat kokevat roolinsa eri tavoin. Olemmeko potilaita, kroonikoita, selviytyjiä vai lähes astronautteja, kun selviämme päivästä toiseen vaikean sairautemme kanssa?
Maria on nuori keuhkosyöpäpotilas, jolla on koko ajan hoitoja. Tilanne elää molempiin suuntiin, eikä tasapainoa ole löytynyt kuin pieniksi ajoiksi kerrallaan. Hän kokee olevansa toisaalta selviytyjä, koska on selvinnyt jo kaksi vuotta alun heikosta kunnosta ja ennusteesta huolimatta ja toisaalta jaksanut jatkuvat sytostaattihoidot. Ennen kaikkea hän on onnistunut pitämään iloisen ja sitkeän luonteensa sairaudesta huolimatta ja iloitsee siitä saamastaan positiivesta palautteesta.
Krooninen keuhkosyöpä on kuolemaan johtava, parantumaton sairaus. On näkemyksiä, joiden mukaan siitä huolimatta kroonista syöpää sairastavan elämä voi olla jopa parempaa kuin ennen syöpään sairastumista. Ilon tuntee voimakkaampana, ihmissuhteet ovat syvempiä, arvot ja näkökulmat muuttuvat, henkisyys vahvistuu ja itsestään huolehtii paremmin. Krooninen syöpä ei ole yhden koon asia. Tutkijat voisivat saada kiinnostavia tuloksia välitilassa elävien kroonikoiden elämästä.
Vaikean sairauden lisäksi keuhkosyöpäpotilaita rasittaa sairauden stigmatisointi. Unohtuu, että kaikki sairastuneet eivät ole tupakoineet. Lisäksi, kun tupakoinnin sosioekonomiset taustatekijät tunnetaan, voidaan kyseenalaistaa leimaaminen syrjintänä. On myös syytä huomata, että se on kohdistunut vain keuhkosyöpäpotilaisiin, eikä muihin tupakoinnista aiheutuviin sairauksiin.
Keuhkosyöpäpotilaat kohtaavat stigmaa myös hoitohenkilökunnan taholta. Tutkimuksen mukaan yli puolet lääkäreistä hoiti keuhkosyöpäpotilaita eri tavalla kuin muita syöpäpotilaita. Heille annettiin vähemmän hoitovaihtoehtoja, vähemmän tietoa, vähemmän aikaa sekä vähemmän myötätuntoa. Harva hoitohenkilökuntaan kuuluva myöntää avoimesti syrjivänsä osaa potilaista, joten stigman vaikutus on todellisuudessa vielä suurempi.