Potilas syövänhoidon kehityksen keskiössä – poimintoja Cancer IO -hankkeen tilaisuudesta
Syövänhoidon kehitystyötä voidaan tehdä niin, että potilasta – hänen arkeaan, mukanaoloaan, hänen elämäänsä – pidetään yhtenä työn keskeisenä asiana. Tämä mielestäni korostui 8.12.2020 Tiedekulmassa järjestetyssä Cancer IO-tutkimushankkeen avaijaistilaisuudessa, jonka aiheena oli immuno-onkologia. Panin merkille tilaisuuden keskeiset potilasnäkökulman asiat.
Yksilöllisyys
Immunoterapia on osa yleistymässä olevaa yksilöllistä syövänhoitoa. Potilas saa hoitoa, joka soveltuu parhaiten juuri hänen syöpäänsä, muuhun sairaushistoriaan ja kykyyn kestää hoitoa. Lähtökohdaksi otetaan myös potilaan geneettinen perusta. Immunoterapia voidaan yhdistää muihin syövänhoidon muotoihin. Hoidon tavoitetasosta sovitaan potilaan mahdollisuuksien mukaan.
Vaikuttavuus
Immuunihoito herättää elimistön oman immuunipuolustusjärjestelmän taistelemaan syöpää vastaan. Näin on voitu joko kokonaan voittaa parantumattomaksi luultu sairaus tai pidentää potilaan elämää, vaikkapa vain ratkaisevasti muutamalla kuukaudella.
Potilaan osallisuus
Immunoterapia soveltuu tiettyihin syöpiin. Vaihtoehtona voi olla mm. sädehoito. Potilaan kanssa keskustellaan hoitotavan valinnasta. Potilas saattaa pitää henkilökohtaisesti arvokkaimpana asiana esimerkiksi elinajan pitenemistä; toisella saattaa tärkeintä olla esimerkiksi hoidon kivuttomuus tai helppous.
Hoitavan tahon potilasosaaminen
Immunoterapia on usein potilaan elämässä vaihe, jossa hän on pitemmän aikaa tiiviisti tekemisissä terveydenhuollon ammattihenkilöiden kanssa. Tämä tekee henkilöstön potilasosaamisesta erityisen tärkeän: syöpäpotilaan maailma ja elämänhalu on paljolti näiden lähihenkilöiden varassa.
Elämänlaatu
Cancer IO -hanke odottaa omalta toiminnaltaan, että potilaat kokevat hoidon vaikutuksen etenkin sen hetkisen elämänlaatunsa parantumisena. Potilaan oma raportointi tilansa vaiheista ja kehittymisestä on tässä tärkeää. Potilas pystyykin hoidon aikana olemaan jatkuvasti yhteydessä hoitotahoonsa.
Hoidon jatkuva kehittäminen
Cancer IO -hankkeessa hoitoa kehitetään jatkuvasti, tavoitteiden ja tulosten mukaan. Yhtenä lähtökohtana ovat potilaskokemukset. Muita ovat luonnollisesti hoitojen toimivuus mahdollisine sivuvaikutuksineen sekä syövän vaikutuksissa tapahtuvat muutokset.
Melanoomapotilas kertoo
Tiedekulman tilaisuudessa (potilasjärjestöstämmekin monille meistä tuttu) Juho Juutilainen kertoi potilastarinansa. Hänen melanoomansa oli ehtinyt jo kohtalokkaan vakavaksi. Juho pääsi tutkimuspotilaaksi projektiin, jonka aiheena oli immunoterapian käyttö. Vuosien tiiviin hoidon tuloksena Juho ihmeekseen pääsi melanoomastaan.
Juho kertoi puheenvuorossaan näistä potilaskeskeisyyden asioista: yksilöllisyydestä, vaikuttavuudesta, elämän jatkumisesta ja -laadusta. Erityinen paino Juhon kertomuksessa oli potilaan osallisuudella ja hoitavan tahon potilasosaamisella.
Vuosikausien tiiviissä hoidossa lääkäreistä ja hoitajista tuli potilaan läheisiä. Juholle tuo aika ei ollut helppoa. Läheiset pitivät yllä uskoa paranemiseen silloinkin, kun potilaan voimat enää riittäneet edes tärkeimpään: toivoon.
Cancer IO:n avajaistilaisuuden tallenne on vielä viikon katsottavissa.
Kuva: National Cancer Institute / Unsplash