Prevention ydin on ennakoinnissa, osa 1/2

Potilaan omien kokemusten huomioon ottaminen parantaa hoidon laatua. Avainsanoja ovat potilaskeskeisyys tai potilaslähtöisyys. Puhujasta riippuen niillä tunnutaan tarkoittavan varsin monia asioita.

Potilaalle se merkitsee, että hänen omat kokemuksensa, tuntemuksensa ja niiden tulkinnat otetaan hoidossa huomioon. Hoidon näkökulmasta se merkitsee, että potilaan persoonallisuus ja ominaispiirteet oivalletaan; hänen elämäntilanteensa ja taustansa ymmärretään sekä hänen mielipiteitään kuunnellaan ja kunnioitetaan.

Potilaslähtöisyys merkitsee yksinkertaisesti ihmisläheistä hoitoa. Parhaimmillaan se toteutuu, kun sitä toteutetaan osana sairaalan toimintakulttuuria. Potilaiden näkemys asioista voi poiketa hyvinkin paljon hoidon ammattilaisten arvioista.

Toimiiko preventio?

Syövän ehkäisyyn – preventioon – panostetaan monella eri tavalla. Keskeisiä keinoja ovat terveysvalistus, seulonnat ja erilaiset haittoja torjuvat säädökset ja verotus. Useimmat meistä tuntevat elintapoihimme liittyvät riskit kuten tupakoinnin, alkoholin, liikalihavuuden ja myrkyt, mutta osa ei noteeraa tai oivalla niitä oman terveytensä uhaksi. Valistus ei meitä hetkauta, koska asenteemme ovat usein syvään juurtuneet.

Syöpä herättää pelkoja ja kun se osuu omalle kohdalle, saattaa mieleen tulla kysymys onko ennalta ehkäisy – preventio – epäonnistunut. Syöpä on salakavala ja viheliäinen seuralainen, joka voi kehittyä oireitta vuosien ajan. Varsin monelle potilaista tieto syövästä on tullut salamana kirkkaalta taivaalta. Toki useat meistä yrittävät ymmärtää tautinsa syitä. Päällimmäisenä ajatuksissa ovat kuitenkin aluksi järkytys, huoli siitä miten kestää hoidon ja miten omaiset selviytyvät sekä toivo eloonjäämisestä. Toiset eivät halua ajatella tautiaan lainkaan.

Asenne ratkaisee

Terveysalan ammattilaiset, jotka ovat hyvin perillä syövän riskitekijöistä ja ovat sitoutuneita niiden torjumiseen, voivat reagoida potilaan tilanteeseen eri tavalla. Potilailla on kokemuksia siitä, että lääkärit olivat diagnoosin yhteydessä moittineet heidän elintapojaan. Laajan kansainvälisen potilastutkimuksen mukaan eniten puutteita hoitoprosessissa koettiin siinä, miten diagnoosista kerrotaan potilaalle. Syynä nähtiin mm. lääkäreiden heikko myötäelämisen kyky ja empatian puute.

Syyllistämättä ketään voi myös kysyä onko nykyinen ennalta ehkäisy liian tauti- ja lääketiedekeskeistä. Aliarvioidaanko siinä puutteellisesti syövän taustalla olevia psykologisia, sosiaalisia ja taloudellisia tekijöitä, kuten perhetilanteen ja työstressin merkitystä? Ne voivat vaikuttaa muun muassa hoitoon ja seulontoihin hakeutumiseen.

Tylyksi koettu asenne ja kohtelu hämmentävät potilaita. Tapa kertoa diagnoosista antaa suunnan ja luo ilmapiiriä potilaan koko hoitopolulle. Hoitajan kohtaaminen on potilaalle aina merkityksellinen. Suomalaisen tutkimuksen mukaan jo parilla potilaan tuntoja hahmottavalla kysymyksellä voidaan herättää hänessä myönteisiä tuntemuksia hoidosta. Potilaan taustoja avaavia empatiakysymyksiä ovat esimerkiksi: miten koet syövän jokapäiväisessä elämässäsi ja mitä tietoja olet itse hankkinut taudistasi.

Kun sinusta tulee potilas

Taudista saatu syöpämääritys muuttaa ihmisen roolia dramaattisesti: hänestä tulee potilas. Samalla syntyy tarve saada omaa itseä koskevaa tietoa ja tukea. Monilla tarve syntyy jo silloin, kun oireet herättävät huolta ja testit ovat käynnissä. Ihmisen on tärkeä saada hoitoon valmistautumista tukevaa tietoa hyvissä ajoin. Muuten uhkana on, että hän tarttuu markkinavetoiseen terveystietoon, jonka luotettavuudesta ei aina ole varmuutta.

Hoitajalta saatu tieto auttaa potilasta ennakoimaan ja ymmärtämäänmitä tuleman pitää. Se antaa inhimilliselle hoitopolulle tukevan pohjan. Ammattilaisten tarjoamaan apuun myös luotetaan.

Hoidon alkuvaiheessa useimmat meistä potilaista ovat haavoittuvia. Kädestä pitäen saatua apua ja tukea arvostetaan. Myöhemmin avun tarve laajenee psykologisiin, sosiaalisiin ja jopa taloudellisiin asioihin. Sitä tarvitsisivat myös potilaan läheiset. Tällainen räätälöity asiantuntija-apu pitäisi saada kattavasti hoitosuunnitelmaan. Me potilaat emme sitä aina tiedä tai jaksa erikseen vaatia.

Hoitopolun eri vaiheissa annettava ns. preventiivinen hoito sisältää oikeastaan varsin vähän ”ehkäisyn ” piirteitä. Se tukee ennen kaikkea potilaan mahdollisuuksia itse ennakoida, varautua ja sopeutua tulevaan. Siinä korostuu potilaan omatoimisuuden ja oikeuksien vahvistaminen, jota kuvaavat muun muassa käsitteet patient empowernment, self-management ja survivorship. Se on yhdessä ennakointia.

Kirjoitus on julkaistu aiemmin Syöpäsairaanhoitajat-lehden numerossa 1/2020.

Lähteet:

• Patient insights on cancer care: opportunities for improving efficiency . All.Can patient survey (2019)
• Patientrelaterade mått; Blodcancerförbundet / Elin Sporrong (2018)
• Lymphoma global patient survey 2018 (Lymphoma Coalition)
• Suomen Syöpäpotilaiden lymfoomaverkoston fb-keskustelut
• Hoitava viestintä. Lääkärin vaikuttava viestintä potilaskohtaamisessa. Harry Köhler (2019)

Kuva: CC0 / Pixabay