Punnittua puhetta Porista
Antaisinko verinäytteeni myös biopankille samalla kun käyn syöpäkontrollissa? Helppoa, ja samalla voisin edistää syöpätutkimusta.
Yllättävää: Henkilökohtaisten tietojen luovutukseen – sitähän tämä on – liittyy myös laaja yhteiskunnallinen kysymys: onko luovuttajan tietosuoja kunnossa?
Tässäkin asiassa pitää olla kahden vaakakupin tasapaino. Sitä on hyvä välillä tunnustella. Tutkimuksen ja tietosuojan tasapainoa.
Keskustelu
Kesäisessä Porissa, SuomiAreenassa, keskusteltiin aiheesta ”Hoitavatko meitä kohta vain tietokoneet ja tekoäly”. Tämän keskustelun osallistujista – politiikan ja lääketieteen vaikuttajista – mainittakoon toiminnanjohtajamme Minna Anttonen ja ylilääkäri Ulla Wartiovaara-Kautto, HUS. Seurasin keskustelua paikan päällä.
Vaakakupit
Politiikan edustajat toivat keskustelussa esille vaakakuppinsa: tietosuojakysymykset, jotka – syöpäyhteisön kokemina – ovat hidastaneet henkilökohtaisten terveystietojen käyttöä etenkin tutkimuksessa.
Syöpäpotilaiden vaakakuppi: lääketieteen ja potilaiden edustus olisi valmiimpi ottamaan tietojenkäsittelyn mahdollisuuksia nopeammin käyttöön.
SuomiAreenan keskustelu tunnusteli tasapainoa kahden vaakakupin välillä.
Varovaisuus
Esimerkiksi geenitietojen käyttö lisääntynee sitä mukaan kun opitaan hallitsemaan niiden tarkoituksenmukainen ja vastuullinen käyttö.
Jo nyt on mahdollista käyttää henkilökohtaisia geeni- ja terveystietoja tutkimuksissa siten, että potilaat muutetaan koodeiksi.
Tämän alan lainsäädäntö ja pelisäännöt ovat Suomessa luotettavia. Huolellinen tietosuoja-asioiden käsittely eduskuntaa myöten takaavat sen, että potilastietojen vääränlaisesta julkitulosta ei varmaankaan ole pelkoa. Tämän tyyppisiä asioita ovat olleet esimerkiksi toisiolaki ja geenitietoa koskevat asiat sekä biopankit.
Varovaisuus on kyllä paikallaan. Esimerkiksi syöpä on sangen henkilökohtainen sairaus ja moni meistä kokee myös sairauttaan koskevat tiedot henkilökohtaisiksi.
Varovaisuus painaa yhteiskunnallisessa vaakakupissa.
Edut ja edellytykset
Esimerkiksi syöpäpotilaiden taustatietojen käsittely tietokoneen ja tekoälyn keinoin voi säästää ihmishenkiä. Ja ainakin se säästää aikaa ja rahaa, kun harvinaisetkin sairaudet saadaan laajaa tietomassaa haravoimalla ajoissa tunnistetuiksi.
Ulla Wartiovaara-Kautto HUS Syöpäkeskuksesta toi SuomiAreenan keskustelussa esille nämä edut. Syöpäkeskuksessa etsitään mahdollisimman hyviä käytäntöjä, joilla syöpäpotilaiden sairaudet saadaan diagnosoitua ja hoitoon. On todettu, että tietokone ja tekoäly ovat erinomaisia apuvälineitä. Ne vaativat kuitenkin ammattitaitoisia toimijoita, käyttäjiä – ihmisiä. Tällä hetkellä olisi hyvä kiinnittää huomiota siihen, että apuvälineet ohjelmoidaan todella varmennetulla ja oivaltavalla tavalla – kaikella nykytiedolla vähintään.
Ainakin lääkäreiden hyvä tahto – potilaan parhaan ajatteleminen – on todettava syövänhoidon tulevaisuutta linjattaessa.
Se painaa vaakakupissa, kun vastapainona on huoli tietosuojan säilymisestä.
Teknologia tervetullut syövänhoitoon
Minna Anttonen käytti Porin keskustelun lopuksi selkeyttävän puheenvuoron meitä syöpäpotilaita koskien.
Taustatietojen teknologinen analysointi tulee syöpäpotilailla olemaan lähes pakollista.
Syövät lisääntyvät ”harvinaistuen”, joten teknologia jää mahdollisuudeksi päästä yksilöllisen hoidon perusteisiin.
Vaakakupit tasapainossa
Minnan täsmällinen ja napakan perusteleva puheenvuoro tuntui asettavan vaakakupit tasapainoon. Tilanne on hyvä, kun tietosuojan kupissa on aktiivista yhteiskunnallista keskustelua ja kun – SuomiAreenan termein – terveys on tekoja, eli ainakin syöpätutkimuksen keinoihin kehitetään potilastiedon käsittelyn työvälineitä. Tutkimuksen ja syöpäpotilaiden vaakakuppiin.
Jälkikirjoitus
Porin keskustelu sai minut aidosti ymmärtämään Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnan valtakunnallista merkitystä jälleen yhdestä näkökulmasta, syöpäpotilaiden edunvalvojana.
Syöpätutkimuksen ehkä parhaana ymmärtäjänä potilasjärjestömme on tällä hetkellä muun muassa lähellä esimerkiksi Helsingin yliopiston ja HUSin hankkeita – iCAN, CancerIO ja Decider.
Näissä ja vastaavissa hankkeissa etsitään paremman elämän mahdollisuuksia syöpäpotilaille – niin nykyisille kuin tulevien sukupolvienkin.
Kuva: Andrew Martin/Pixabay