Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan, osa 2: järjestötoiminta ja edunvalvonta
Suomen Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. Mitä järjestö tekee? Mitä ovat potilasverkostot? Millaisia opaskirjasia järjestö tuottaa? Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä tarvitaan? Näihin asioihin pureudumme ”Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan” -blogisarjassa.
**********************************************************************
Suomen Syöpäpotilaat ry työskentelee syöpään sairastuneiden oikeuksien ja aseman vahvistamiseksi yhteistyössä Suomen Syöpäyhdistyksen (SSY) ja sen jäsenjärjestöjen kanssa.
SSP:n toiminnanjohtaja osallistuu Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtajakokouksiin ja henkilöstö on mukana Syöpäjärjestöjen eri työryhmissä.
Syöpäjärjestöyhteistyössä SSP:n rooli on potilasnäkökulman kehittäminen ja esiin tuominen. SSP on potilasjärjestö, jonka hallinnosta enemmistön muodostavat syöpäpotilaat.
SSP on Suomen sosiaali- ja terveys ry:n (SOSTE) sekä sen alaisina toimivien Potilas- ja kansanterveysjärjestöjenverkoston (POTKA), Kuntoutusverkoston (KUVE) sekä vakuutuslääkäritoiminnan kehittämisen järjestötaustaryhmän jäsen. Järjestö tuo potilasnäkökulman kansanterveys- ja sosiaalipoliittisten painotusten rinnalle.
SSP on mukana akateemisten ja kliinisten tutkimushankkeiden työryhmissä ja tarjoaa potilasnäkökulmaa jo hankkeiden suunnitteluvaiheessa.
Kansainvälinen aktiivisuus
SSP on ECPC:n (European Cancer Patients Coalition) jäsen. SSP on mukana Euroopan harvinaissairauksien verkoston (EURORDIS) toiminnassa. Sen lisäksi yhdistys on aktiivinen useassa eurooppalaisessa syöpäkohtaisessa potilasjärjestössä osallistumisen perustuessa ensisijaisesti potilasverkostojen aktiivisten jäsenten vapaaehtoistoimintaan (esim. CLL Advocates Network, CML Advocates Network ja MPN Advocates Network, European Society of Gynaecological Oncology, International Kidney Cancer Coalition, International Myeloma Foundation, KNOW AML ja KNOW ALL, Lymphoma Coalition, MDS Alliance, Myeloma Patients Europe, Sarcoma Patients EuroNET Association jne.).
Monet verkostoaktiivit ovat mukana ylirajaisten syöpäkohtaisten kattojärjestöjen luottamuselimissä. Ylirajainen yhteistyö tukee SSP:n kansallista edunvalvontaa ja toiminnan kehittämistä.
Potilaan oikeudet ja yhdenvertainen sairaanhoito tavoitteena
SSP on mukana syövän hoitoa edistämään pyrkivissä yhteenliittymissä, kuten Suomen Syöpäinstituutin säätiön Syövän hoidon Mallimaa -hankkeessa. SSP on jäsen Harvinaiset- ja Omaishoidon verkostoissa sekä kuuluu Suomen Palliatiivisen hoidon yhdistykseen.
Tarkoituspykälänsä mukaista virkistystoimintaa SSP järjestää yhteistyössä Hyvinvointilomat ry:n kanssa. Syöpäpotilaiden tuetut lomat anotaan Hyvinvointilomat ry:n kautta, ja ne myönnetään taloudellisin, terveydellisin ja sosiaalisin perustein ensikertalaisuus huomioiden.
Edunvalvonnassa SSP korostaa potilaan oikeutta inhimilliseen hoivaan ja sairastuneen elämänlaatuun vaikuttavien tekijöiden arvioimista osana hoitosuunnitelmia sekä yksilö- että järjestelmätasolla.
SSP tuo esiin, että laadukas syövän hoito edellyttää kiinteää yhteyttä tutkimukseen samalla, kun se vaatii aitoa hyötyä potilaille käyttöön otettavilta teknologisilta innovaatioilta. Yhdistys tuo edunvalvontaan syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä äänen.
SSP edesauttaa potilaan osallistamisen kulttuurin syntymistä terveydenhuoltoon. Syöpäpotilaan oikeudet ja yhdenvertainen sairaanhoito kaikille ovat asioita, joita yhdistys edistää.