Syöpä kohdataan yhdessä
Osallistuin marraskuussa 2019 Pfizerin järjestämään Patient Summit -tapahtumaan, jossa pohjoismaisia ja hollantilaisia syöpäjärjestöjen aktiiveja kokoontui kuulemaan asiantuntijoiden luentoja ja vaihtamaan ajatuksia keskenään. Kahden päivän aikana kuulimme hyviä puheenvuoroja muun muassa syöpäpotilaiden tuen tarpeesta, elämänlaadun mittaamisen tärkeydestä, pseudotieteen vaaroista, neuvottelutaidoista sekä Suomen Minä, syöpä ja työ -hankkeesta.
Tämä oli ensimmäinen kansainvälinen syöpätapahtuma, johon osallistuin ja aluksi tunsin oloni hieman ulkopuoliseksi. Tuntui, että muut osallistujat ovat kaikki järjestöaktiiveja, jotka tuntevat toisensa jo useamman vuoden takaa. Itse kun olen ”vain” syöpää sairastava, joka on kiinnostunut lähtemään mukaan kaikkeen yhteisölliseen, mikä koskee syöpää. Ulkopuolisuuden tunne hälveni kuitenkin pian, sillä huomasin että mukana on myös muita ensikertalaisia ja tunnelma tapahtumassa oli lämmin ja välitön.
Päällimmäisenä minulla jäi reissusta mieleen se, miten arvokasta työtä erilaiset potilasjärjestöt tekevät syöpää sairastavien eteen. Työtä tehdään muun muassa syöpien aikaisen havaitsemisen, hoitojen laadukkuuden ja potilaan saaman tuen parissa. Oli myös mahtava nähdä, että erilaisia syöpiä edustavat järjestöt tekevät monipuolista yhteistyötä ja ovat halukkaita hyödyntämään hyviä käytäntöjä toisiltaan.
Psykologina minua ilahdutti kuulla itävaltalaisen Elisabeth Andritschin puheenvuoro, jossa hän kertoi omasta työstään psyko-onkologina. Hänellä on syvää asiantuntemusta niin syövistä, lääketieteestä kuin psykologiastakin. Psyko-onkologia on siis osa onkologiaa, ja siinä keskitytään auttamaan syöpäpotilaita ja heidän läheisiään niissä psykologisissa, sosiaalisissa ja emotionaalisissa haasteissa, joita syöpä voi tuoda mukanaan. Kuulostaa erinomaiselta! Oman ymmärrykseni mukaan Suomesta ei löydy kuitenkaan vastaavaa roolia kaikkien sairaaloiden syöpätiimeistä. Miksei?
Tajusin myös vasta tapahtumassa, ettei aivosyövälle, jota itse edustan, ole olemassa omaa potilasjärjestöä. Meitä aivosyöpäläisiä on kenties liian vähän, jotta oman järjestön perustamisessa olisi konkreettista hyötyä. Kuulin kuitenkin Suomen Syöpäpotilaat ry:n Marketalta ja Emmalta, että heidän resurssejaan (esim. tilat) hyödyntäen voivat myös esimerkiksi aivosyöpäpotilaat kokoontua ja järjestäytyä kevyemmällä tavalla. Pitäisikö meidän aivosyöpää sairastavien järjestää jokin tempaus (esim. kävely, piknik tai seminaari) syksyllä 2020, kun todennäköisesti on seuraavan kerran kansainvälinen aivosyöpäviikko (ks. myös International Brain Tumour Awareness Week)? Jos kiinnostuit, ota allekirjoittaneeseen yhteyttä Facebookin Aivokasvain-potilasverkostossa! Vaikka syövän sairastaminen on yksi oman elämäni ikävimmistä asioita, sitä ei onneksi tarvitse kohdata yksin.
Kuvia tapahtumasta
Marketta Liljeström ja Emma Andersson kertovat Minä, syöpä ja työ -hankkeesta.
Patient Summitin osallistujat yhteiskuvassa.
Kuvat: Arja Ryynänen ja Pfizer.