Syöpäasialla Pikkuparlamentissa

Syöpähoitojen vaikuttavuus ja niiden tasa-arvoisuus olivat aiheena asiantuntijaseminaarissa, jonka kansanedustaja Krista Kiuru oli koonnut Pikkuparlamenttiin.

Ideana oli tarjota eväitä tulevaan hallitusohjelmaan. Ne jäivät varsin laihoiksi, mutta seminaarin alustus ja paneelikeskustelu tarjosivat mielenkiintoisia näkymiä syöpäpotilaille. Huomion arvoista oli se, että potilasjärjestöjen edustajaa ei ollut kelpuutettu arvovaltaisen paneelin jäseneksi. Joku siitä huomauttikin.

Tilastoista tieteelliseen arviointiin

Tutkimusjohtaja Tarja Laitinen TAYS:sta kertoi, miten kehittyvät potilastietojärjestelmät voivat olla avuksi, kun hoitojen tuloksellisuutta arvioidaan. Etenkin uusien täsmähoitojen oikea-aikaisuuden ja vaikutusten arvioiminen on haastavaa. Siihen eivät nykyiset laaturekisterit riitä. Hoidot ovat monimutkaisia, kalliita ja koskevat hyvin harvoja potilaita.

Suomessa tarvitaan Laitilan mukaan kipeästi laadukasta ja tieteellisin menetelmin koottavaa tietoa ja reaaliaikaisia mittareita syövän hoidon arvioinnin pohjaksi. Näin voidaan paremmin kohdentaa kalliit hoidot oikeille potilaille, oikeaan aikaan. Ne tarjoavat myös luotettavia indikaattoreita lopettaa hoito, jos se on tehotonta.

Tulevaisuuden potilaskertomus on sisällöltään sellainen, että se tukee hoitopäätöksiä ja parhaimmillaan ohjaa lääkäreiden ratkaisuja. Potilaille se antaa mahdollisuuden päästä paremmin mukaan omaa hoitoa koskeviin päätöksiin.

Uudet potilastietojärjestelmät helpottavat myös sairaaloiden tarjoaman hoidon tason arviointia. Nykyisten tilastojen perusteella sairaaloita ei saada laatujärjestykseen, sillä niissä potilaat ja lääkevalinnat ovat erilaisia. Vertailtavuuden parantamiseksi on ymmärrettävä myös syitä havaittujen ilmiöiden takana. Siihen tarvitaan tieteellistä arviointia, uusia mittareita ja älykkäitä tilastoja.

Kehityksessä otetaan vasta alkuaskelia.

Paneelikeskustelun teemoja olivat muun muassa hoidon tasa-arvo, lääkekustannukset ja syövän tutkimus. Satunnainen lista mieleen jääneistä toteamuksista:

• Hoidon eriarvoisuus: Alueellinen eriarvoisuus johtuu muun muassa eroista lääkkeiden tarjonnassa ja hoitoon pääsyssä. Perheiden sosioekonomiset erot voivat vaikuttaa lasten syöpähoitoon. Potilaiden on oltava aktiivisia hoitonsa puolesta. Toisaalta: ”Kysymys on lähinnä sävyeroista, sillä kaikki pääsevät hoitoon”. Syöpäkeskukset lisäävät hoidon tasa-arvoisuutta. Henkilöstön koulutuksella tasoitetaan hoidon eroja.
• Kalliit lääkehoidot: Onko syövän hoito lopulta erityisen kallista, kun sitä vertaa muihin sairauksiin. Kustannukset kohdistuvat varsin lyhyelle ajanjaksolle per potilas. On löydettävä uusia lääkkeiden rahoitusmalleja (ehdollinen korvattavuus), arvioitava kokonaiskustannuksia (säästöt esimerkiksi eläkekuluissa) ja tarkasteltava kustannuksia koko hoitopolulta. Lääkehoitoon tulee suhtautua investointina, joka tuo toivoa potilaille.
• Syöpätutkimus: Suomi halutaan syöpätutkimuksen mallimaaksi. Mahdollisuuksia on kehittää etenkin syövän varhaisvaiheisiin liittyvää tutkimusta. Kliinikoita kaivattiin tutkijoiksi, jotta tulokset saataisiin nopeasti potilaiden hyväksi.

Potilaan teesit

Hoitojen kehitys etenee nopeasti. Sen perässä pysyminen vaatii kehitystä monessa muussakin kuin itse hoitoa koskevissa asioissa. Esitin keskustelussa viisi asiaa, joista osa sopinee myös toiveeksi uudelle hallitukselle.

Ensinnäkin koko hoitohenkilöstö tarvitsee asianmukaista koulutusta uudistusten toteuttamiseksi. Lääketieteellisten opintojen lisäksi tarvitaan ”kulttuurikoulutusta”, joka antaa koko henkilöstölle – hallintoa myöten – eväät potilaslähtöiseen toimintatapaan. Potilaan kuuleminen, ymmärtäminen, tunteminen ja mukaan ottaminen päätöksiin kuvaavat kiteytettynä uudistuvaa hoitokulttuuria.

Perusterveydenhoidon tasoa tulisi vahvistaa niin, että hoitoon pääsee nopeasti ja syöpähoidon jälkeen se tarjoaa asiantuntevaa ja luotettavaa tukea. Nythän monesta syöpäpotilaasta tulee hoitopudokas erikoishoidon jälkeen. Suomen Syöpäyhdistystä paneelissa edustanut Sakari Karjalainen kiteytti teeman kirkkaasti: kolmessa päivässä lääkäriin.

Potilaan ja hänen omaistensa toimeentulon turvaaminen sekä edellytysten luominen syöpäpotilaan työhön palaamiselle ovat toivelistan kärjessä, kun sosiaaliturvaa lähivuosina uudistetaan.

Palliatiivinen ja saattohoito on saatava nykyaikaiselle tasolle. Tavoitteena on potilasläheinen hoito, jolla voidaan vastata myös keskusteluun korkeista lääkekustannuksista.

Lainsäädäntö tulee pitää ajan tasalla yksilöllisen hoidon uudistuksissa. Genomi- ja biopankkilaki odottavat hyväksymistä. Suomessa on hyvä potilasturvallisuuden strategia. Se pitäisi vain saada täysillä käytäntöön.

Kuva: CC0 / Pixabay