Syöpädiagnoosin alkushokissa psyykkiset tukipalvelut ovat riittämättömiä

Syöpädiagnoosin alkushokissa psyykkiset tukipalvelut ovat riittämättömiä. Tämän totesimme yhdessä minulle tuntemattoman miehen kanssa, kun odottelimme sädehoitoon pääsyä odotusaulassa.

Joidenkin kanssa juttu alkaa heti luistaa ja on helppo jutella syvällisiä, vaikka ei toista tuntisi lainkaan. Mies kertoi omasta alkushokistaan, kun lääkäri kertoi huonot uutiset. Vastavuoroisesti kerroin miehelle omat kokemukseni.

Muistan oman alkushokkini kuin eilisen päivän. Koko maailmani romahti. Alkushokissa ja muutama viikko sen jälkeen psyykkiset tukipalvelut olisivat tarpeen, mutta apu tulee useimmiten viiveellä.

Kohtalotoverini, syöpädiagnoosin saanut mies, kertoi sädehoito-osaston odotustilassa, kuinka lääkärin sanojen seurauksena hänen koko kehonsa alkoi täristä ja pyörtyminen oli lähellä. Mukana olleelle puolisolle shokki oli niin ikään kova.

Kaikki tuli yllätyksenä eikä tulevasta ollut mitään tietoa. Miten hoidot jatkuisivat, koska olisi ensimmäinen lääkärin vastaanotto, jääkö edes henkiin? Päässä pyörii, ja kysymyksiä on paljon enemmän kuin vastauksia.

Alkushokki romahduttaa maailman

Muistan oman alkushokkini kuin eilisen päivän. En haluaisi muistaa sitä, mutta kaikkia muistoja ei aika kultaa. En ole koskaan kiroillut niin paljon kuin mammografian lisätutkimusten tulosten selvittyä. Lääkäri ja hoitaja kuuntelivat sadatteluani.

Lääkäri oli varmasti enemmän tottunut itkeviin naisiin, mutta minä olinkin kiroileva ämmä. Olin täynnä vihaa, katkeruutta ja raivoa. Lääkäri oli kylmän asiallinen.

”Mitäpä, jos se ei kuitenkaan olisi syöpää”, pohdiskelin ääneen. Lääkäri palautti minut maan pinnalle. Ei hän ollut ennenkään erehtynyt. Hoitaja sen sijaan yritti parhaansa, oli empaattinen ja kuunteli epätoivoani.

Rintasyöpädiagnoosi melontakauden alussa veisi minulta sekä terveyden, työn että toimeentulon.

Maailmani romahti totaalisesti. Minusta, eilen täysin terveestä ihmisestä, tuli yhtäkkiä kroonisesti sairas saatanan syöpäläinen, turhake, elätti, arvoton ihminen. Miksi tämänkin piti tapahtua minulle?

Eikö viimeisen neljän vuoden koettelemuksissa olisi ollut jo riittävästi? Työkuvioiden muuttuminen, isän kuolema, lapsuudenkodin tyhjentäminen ja myynti, äidin aivoinfarkti.

Kysymyksiä on enemmän kuin vastauksia

Minulla oli enemmän kysymyksiä kuin vastauksia. Koska saan tiedon rintasyöpäni tyypistä? Onko se levinnyt? Koska leikataan? Joudunko sytostaattihoitoihin? Sädehoito ainakin tulee, se minulle jo kerrottiin.

Miten ikimaailmassa saan tämän kerrottua hoitokodissa asuvalle, puoliksi halvaantuneelle äidilleni? Hän kun on ilmoittanut kuolevansa, jos minä sairastun.

Unohtavatko asiakkaat minut? Kuntoudunko enää koskaan melontakuntoon? Miten selviän taloudellisesti, kun saan ihan minimin sairauspäivärahan? Menetänkö fyysisen terveyteni lisäksi mielenterveyteni? En jaksa tätä henkistä taakkaa.

Psyykkisen tuen tarve oli suurimmillaan, mutta apua sain vasta paljon myöhemmin. Onneksi minulla on puoliso, joka tukee kuin kallio, aikuiset pojat, jotka jaksavat tsempata äitiään ja ystäviä, jotka jaksavat kuunnella. Ilman heitä minua ei enää olisi.

Syöpään sairastuneiden vertaistukiryhmä Facebookissa, tukea vai tuskaa?

Liityin pariinkin syöpään sairastuneiden naisten vertaistukiryhmään Facebookissa. Tieto lisäsi tuskaa.

Rintasyöpään sairastuneiden naisten kuvausten perusteella tulevaisuuteni olisi seuraava: leikkauksesta toipuminen kestää kauan ja haavat ovat todella kipeitä. Kun tukka alkaa lähteä, päänahka on niin kipeä, että tyynyliinan rypytkin sattuvat.

Sytostaattihoidot ovat ihan kamalia: tulee pahoinvointia, oksentelua, ripulia, suolistotulehdus ja joudun sairaalaan antibioottitiputukseen. Suun limakalvot ovat niin kipeät, että vain liemiruokaa voi syödä.

Paino putoaa, iho rypistyy ja kuivuu ihan mahdottomasti. Joltakulta olivat hampaatkin irronneet. Alapään limakalvot ovat vereslihalla ja pissaaminenkin sattuu ylenpalttisesti. Ja väsymys on hoitojen loppumisen jälkeenkin sellaista, ettei työnteosta tule mitään.

Psyykkisen tuen tarve oli suurimmillaan heti alkushokissa

Edellä kuvaamieni tuntemusten ja ajatusten purkaminen olisi ollut tarpeen ammattilaisen kanssa. Voisiko olla mahdollista saada heti diagnoosin yhteydessä tietoa vaikkapa Syöpäyhdistyksen kautta saatavista palveluista ja lähete vapaaehtoistyöntekijän tai sairaanhoitajan puheille?

Alussa on niin paljon mietittäviä ja järjestettäviä asioita, ettei järki kulje, puhumattakaan, että voisi toimia rationaalisesti.

Supernainen sortuu ja tarvitsee apua

Olen kuullut tämän prosessin aikana monta kertaa olevani uskomaton supernainen. On totta, että fyysisesti olen selviytynyt erinomaisesti.

Molempien leikkausten jälkeen olin jo seuraavina päivinä ollut täydessä työn touhussa leikkaamassa ruohoa ja maalaamassa seiniä. Melominenkin on onnistunut jo viikon kuluttua leikkauksesta.

Kipuja ei pahemmin ole ollut, ja venyttelyt aloitin fysioterapeutin ohjeilla heti. Sytostaattihoidoistakin selvisin fyysisesti hyvin, mutta henkisesti olin välillä aivan rikki.

On ollut äärettömän raskasta. Alkuun en nähnyt valoa missään. Halusin kuolla. Toivoin, että anestesialääkäri erehtyisi ja laittaisi niin paljon nukutusainetta, etten heräisi enää.

Nyt näen jo valoa. Pahimmat hoidot ovat takana ja käyn säännöllisesti psykiatrisen sairaanhoitajan vastaanotolla.

Toivon sydämestäni, että sädehoito-osaston odotustilassa tapaamani mies voi hyvin ja kestää hoidot sekä fyysisesti että psyykkisesti. Meitä kohtalotovereita on paljon.

Olen saanut psykiatrisen sairaanhoitajan apua sairauteni aikana, ja siitä on ollut iso apu. Mielialalääkkeetkin ovat tulleet tutuksi. Psyykkisen tuen tarve oli kuitenkin suurimmillaan heti syöpäpolun alussa.

Odottaminen ja epätietoisuus oli raskainta. Olisiko mahdollista saada psyykkistä tukea heti alkudiagnoosin hetkellä?

 

Kuva: Andrew Neel/Unsplash