Syöpäpotilaat aktiivisina toimijoina iCAN-syöpätutkimushankkeessa
Suomen Syöpäpotilaat ry:llä (SSP) ja esimerkiksi Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry:llä sekä Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:llä on alusta lähtien ollut yhteistä iCAN-syöpätutkimushankkeen kanssa. Yhteistyö on kummallekin osapuolelle, niin tutkimusyhteisölle kuin potilasjärjestöille, hyödyllistä ainakin kahdella tavalla:
- näemme, miten iCAN-hanke parantaa syöpäpotilaiden tulevaisuutta
- näemme, miten potilaiden ja kansalaisten osallisuus voi rikastaa tutkimusta.
Tarvitaan näkijöitä ja tekijöitä
Näkijät. Potilasjärjestöjen aktiiveista sekä tutkimuksesta kiinnostuneista syöpään sairastuneista ja kansalaisista on koottu noin neljännesvuosittain kokoontuva POTKU, viralliselta nimeltään Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunta.
Tekijät. Potilasosallisuuden vahvistaminen vaatii resursseja. iCANissä on ymmärretty tämä ja tehtävään on ollut osoitettuna potilasjärjestökenttää tunteva työntekijä koko hankeen ajan. Potilaiden ja kansalaisten osallisuus muuttuu käytännöiksi esimerkiksi potilaiden ja tutkijoiden yhteistilaisuuksia järjestämällä.
Yhteistyössä hyvä vaihe
iCAN itse kehittää osallisuuden toimintoja. Työ on jo tuottanut tuloksia, esimerkiksi:
– tutkija-potilas -tapaamiset
– muut yhteistilaisuudet
– tutkimussuunnitelmien arviointi potilasnäkökulmasta, POTKUn toimesta.
POTKUlla on kiehtova tulevaisuus
Olemme juuri saaneet neuvottelukuntaamme uusia jäseniä. iCAN-projekti kestää vuodesta 2019 vuoteen 2026.
POTKUn paikat ovat haluttuja: olemme todistamassa läheltä tärkeää syöpätutkimusta, ja meistä tulee asiantuntijoita siinä, miten osallisuus voi tukea syöpätutkimusta.
Jo nyt tiedämme, että syöpätutkimuksen henkilöstö kokee mielekkääksi yhteistilaisuudet potilaiden kanssa. Lisäksi henkilöstö ottaa mielellään vastaan ehdotuksiamme siitä, miten vielä parantaa tutkimussuunnitelmien potilaslähtöisyyttä. Ajattelen, että iCANin järjestämät tilaisuudet ovat myös todennäköisesti entisestään parantaneet tutkimusyhteisön yhteistyökulttuuria.
Toivottavasti iCAN-hankkeen osallisuusosio jättää pysyviä vaikutuksia yliopiston käytäntöihin, vastaavissa hankkeissa noudatettaviksi.
Eri tahoille oppia iCANistä?
On tärkeää, että potilasosallisuuden vaikutuksia arvioidaan ja selvitetään. Yhteinen arviointi – lisäksi mahdollisimman laajasti tutkimushenkilöstöä kuullen – voisi antaa arvokkaita johtopäätöksiä tulevaisuuden varalle.
Mielestäni olisi toivottavaa, että iCANin tapa toteuttaa osallisuutta yhdessä potilasjärjestöjen kanssa tulisi yleisemminkin syöpätutkimushankkeiden tavaksi. SSP potilasjärjestökumppaneineen ovat arvostettuja toimijoita. Nyt kansalais- ja potilasosallisuudessa päästään hyvään alkuun.
On hienoa, että potilasjärjestöt ja syöpätutkimushanke haluavat toden teolla edistää potilas- ja kansalaisosallisuutta ja tehdä siitä tutkimushankkeen oleellisen rakennuspalikan. Sairaaloiden asiakasraadit ovat vakiinnuttaneet paikkansa ja iCAN on samalla yhteisessä rintamassa HUSin tutkimusraatien ja muiden potilasosallisuuden edellekävijöiden, kuten EUPATI, kanssa.
Syöpätutkimuksen teemoihin perustuvia tilaisuuksia seuratessa on tullut yhä useammin esille myös potilasjärjestöyhteistyön merkitys. Tutkimushankkeessa potilas- ja kansalaisosallisuuden toteuttaminen on hyötynyt suuresti siitä, että potilasjärjestöt ja muutkin yhteistyötahot, on saatu mukaan.
Potilas- ja kansalaisosallisuus on kaikille syöpätoimijoille tärkeä, yhteinen asia. Etenkin koska tämän päivän syöpätutkimus on huomisen syöpäpotilaiden parempaa hoitoa.
Kuva: charlesdeluvio / Unsplash