Syöpäpotilaat ja tutkimus: miksi on tärkeää olla mukana? 

Suomen Syöpäpotilaat ry elää viidettäkymmenettä vuottaan. Juhlavuoden teemoista yksi on syövän ja syövänhoidon tutkimus: syöpäpotilaiden mukanaolo mielenkiintoisissa hankkeissa.

Samalla katse on suunnattu alkavaan 50-vuotiskauteen. Hankkeiden hedelmät korjataan tulevaisuudessa. Tutkimustoiminta on myös toivottavasti yhä näkyvämpi osa syöpäalan toimijoiden yhteistä arkea tulevina vuosina.

Mitä mukanaolo on?

• Jokainen syöpäpotilas voi olla tärkeällä teolla mukana tutkimuksessa: annat luvan ja biopankkiakin varten otetaan näyte, kun käyt esimerkiksi kontrollin yhteydessä laboratoriossa.
• Tutkimushankkeessa voi olla syöpäpotilaiden edustus. Nykyaikaiseen hankekäytäntöön kuuluu, että potilaat ovat eri tavoin edustettuina tutkimuskokonaisuuden eri vaiheissa.
• Suomen Syöpäpotilaat pitää esillä potilaiden osallisuutta, etenkin yhteiset tutkimuspohjaiset tilanneluotaukset syöpäalan toimijoiden kesken tarvitsevat nimenomaan potilaiden edustuksen. Samoin on Syöpäpotilaiden ja muiden syöpäpotilasjärjestöjen kesken: yhteistyössä ollaan mm. silloin, kun potilasasioista tehdään kattavaa laajempaa tutkimusta.

Mitä hyötyä mukanaolosta on?

• Potilaan osallisuus on yhä tärkeämpi asia tutkimushankkeissakin; tavanomaisestihan osallisuus liittyy sairauden hoitoon. Tutkimuksessa osallisuus voi tarkoittaa erilaisia asioita: miten potilas – näytteenantajana – kokee biopankkiasiointinsa, onko tutkimus kuvattu ymmärrettävästi, millaiseksi potilas kokee asemansa. Etenkin suoranaiseksi tutkimuspotilaaksi päädyttäessä osallisuuden kysymykset alkavat muistuttaa tavanomaista hoitoon liittyvää osallisuutta.
• Potilasjärjestön edustajat ovat tutkimushankkeissa myös pitkäjänteisessä tehtävässä: osallisuuden kulttuurin vahvistamisessa. Tutkijayhteisössä tälle tehtävälle on hyvät edellytykset, mutta myös aikaa tarvitaan.
• Tutkimushankkeiden suunnittelun ja toteuttamisen onnistumisen kannalta on yhä yleisemmin tunnustettu tärkeäksi, että hankkeessa ovat mukana alusta lähtien kaikki tarpeelliset tahot, esimerkiksi tutkijat, potilaat, lääkärit, yhteiskunta/rahoittaja.
• Syöpäpotilaiden mukanaolo mahdollisimman monessa julkisuuteen tulevassa tutkimushankkeessa on hyväksi yhteiselle asiallemme: ollaan hankkimassa myönteistä näkyvyyttä työlle, jolla valmistellaan tulevaisuuden syöpäpotilaiden yhä parempaa hoitoa. Samalla olemme vaikuttamassa siihen, että tulee tehdyksi kaikki voitava tutkimusrahoituksen myönteiselle kehitykselle yhteiskunnassa.

Kuva: PublicDomainPictures / Pixabay