Syysterveiset CLL Horizons 2024 -tapahtumasta
Kroonisen lymfaattisen leukemian potilasverkosto CLL Advocates Network järjesti syyskuun lopussa maailmanlaajuisen CLL Horizons 2024 -tapahtuman Barcelonassa Espanjassa. Tapahtuman tavoitteena oli jakaa tietoa, oppeja ja auttaa meitä potilaita ja niitä läheisiä, joita tauti koskettaa, elämään kroonisen lymfaattisen leukemian kanssa. Tapahtumassa oli osallistujia yli 20 maan potilasorganisaatioista. Jokainen maapallon kolkka oli edustettuna Chilestä Intiaan ja Etelä-Koreaan sekä Australiaan, Eurooppaa unohtamatta.
Jokainen potilasorganisaatio oli mukana kertomassa, miten KLL näkyy ja kuuluu eri maissa. Erot ovat huimia, mutta myös yhtäläisyyksiä löytyy esimerkiksi sosiaalisten medioiden käytössä, kuten oppaistakin. Pääsääntöisesti jokainen konferenssiosallistuja edusti maansa potilasjärjestöä. Minulla oli kunnia ja ilo edustaa Suomen Syöpäpotilaat ry:n KLL-verkostoa.
Heijastuksia ja poimintoja tapahtumasta
KLL-potilasjärjestöt ovat erittäin aktiivisia ja tukevat laajasti niin itse sairastuneita kuin heidän läheisiään. Tuen tavat ovat moninaisia ja monimuotoisia. Jokaisessa maassa on hieman erilaisia haasteita, kuten esimerkiksi Ukrainassa on puutetta lääkkeistä ja hematologeista. Kaikilla mailla ei ole resursseja uusimpiin lääkeisiin, edistyneemmät lääkkeet tai hoidot eivät ole kaikkien saatavilla.
Konferenssissa järjestettiin työpajoja ja puheenvuoroja muun muassa seuraavista aiheista:
• Optimising CLL clinical trials Information and Directories – a new CLLAN approach
Uusi testissä oleva hakukone tuo maailmanlaajuisesti meneillään olevat kliiniset tutkimukset toisen ja kolmannen linjan hoitoihin nähtäville eri tietokannoista. Tämä helpottaa huomattavasti etsimistä ja voit itse asettaa hakukriteereitä. Hakukone toimii englanniksi.
• Blood Cancer Patient Advocates Academy: Turning the theory into practice
Osallistujat keskustelivat nykyisestä advokaattikoulutuksen opetussuunnitelmasta ja alustasta sekä lisätyökaluista, jotka voisivat tehostaa valmiuksien kehittämistä KLL-potilaiden vaikuttamistyössä.
• CLL basics
Kävimme läpi sairauden perusparametrejä esimerkiksi epidemiologiadiagnoosi, taudille tyypillinen seuranta-aika, tyypillisimpiä hoitolinjoja jne. ”Tarkkaile ja seuraa”-haaste diagnoosin saatuaan on hyvin tavallinen tilanne KLL-potilailla. Tautia aletaan vasta hoitamaan, kun tietyt parametrit täyttyvät. Osio antoi osallistujille perustavanlaatuisen käsityksen kroonisesta lymfaattisesta leukemiasta.
• CLL Diagnosis, active monitoring and associated dilemmas?
Joka puolella potilaat tuovat esiin, miten vaikeaa on aluksi ymmärtää sairauden luonnetta.
• Advocacy in action
Esimerkkiesityksiä Brasiliasta, Bulgariasta, Israelista ja Iso-Britanniasta, Makedoniasta.
• Supporting people affected by CLL diagnosis. Service delivery: What, when and how?
Miten voimme auttaa potilaita ja heidän läheisiään.
• Diversity, Equity and Inclusion principles in cancer care and research
Hoitoon pääsy, hoito ja lääkkeet eivät ole välttämättä niin helposti kaikille saatavilla. Useat esimerkit kertoivat tilanteesta Euroopassa.
• Communication policy and implementation
Keskustelua käytiin kohderyhmistä ja miten heitä kannattaa lähestyä ja milloin.
• The current treatment landscape of CLL – overview and update
Jaettiin virstanpylväitä ja onnistumisia sekä päivityksiä CLLAN:in strategisesta suunnitelmasta ja tulevista aloitteista, mikä loi pohjan seuraavien päivien oppimiselle ja yhteistyölle.
• Management and prevention of Infection in CLL
Kaikkia vapaaehtoisia rokotuksia esimerkiksi influenssaa tai koronaa vastaan suositeltiin alentuneen vastustuskyvyn vuoksi.
Auringolta suojautumista sekä aurinkosuojautumisen tärkeyttä korostettiin.
Terveet elämäntavat ja tupakoinnin välttäminen.
• Esittelin Suomen Syöpäpotilaat ry:n KLL-potilasverkostoa ja ajankohtaisia näkökulmia kuvastavan julisteen.
Konferenssi oli täynnä inspiroivia ja merkityksellisiä esityksiä sekä keskusteluita, osallistujat saivat oivalluksia ja oppivat paljon näiden päivien aikana. Konferenssissa keskityttiin kriittisiin aiheisiin CLL-hoidon ja vaikuttamisen edistämisessä. Tavoitteenamme on antaa potilaille, läheisille ja ammattilaisille vaikutusmahdollisuuksia. Lähdin kotiin inspiroituneena, miten voimme edelleen vaikuttaa CLL-potilaiden elämään maailmanlaajuisesti. Katsomme tulevaisuuteen toiveikkaana ja määrätietoisesti.
Katso tunnelmia konferenssista YouTube-klipistä ja lue lisää konferenssista CLL Advocates Networkin sivuilta.