Terveiset GMAN-konferenssista
Toukokuun lopulla järjestettiin International Myeloma Foundationin vuosittainen GMAN-kokous, tällä kertaa Milanossa Italiassa. GMAN (Global Myeloma Action Network) kokoaa yhteen myelooma-aktiiveja kuulemaan tuoreimmat tiedot myeloomatutkimuksesta, keskustelemaan yhdessä myeloomayhteisön huolenaiheista ja jakamaan eri maiden potilajärjestöjen parhaita käytänteitä. Tällä kertaa osallistujia kokouksessa oli neljältä mantereelta ja liki kolmestakymmenestä maasta.
Suomen Syöpäpotilaat ry sai ilouutisen, sillä se oli valittu yhdeksi Susie Novis Durie -apurahan saajaksi. SSP sai apurahan nyt ensimmäistä kertaa. Apurahaa haettiin myeloomapotilaiden ja heidän läheistensä eli myeloomaverkoston koulutustilaisuuden järjestämistä varten.
Keskustelua käytiin epätasa-arvoisuudesta, joka vallitsee esim. myeloomalääkkeiden ja hoitojen saatavuudessa eri maissa. Kaikkialla Euroopassakaan ei ole saatavilla edes meillä jo pitkään myelooman hoidossa käytettyjä ”peruslääkkeitä” eli lenalidomidiä ja bortetsomibia kohtalaisen uudesta daratumumabista puhumattakaan. Kuulimme myös, kuinka mm. USA:ssa hoitojen saannin tasa-arvoisuus ei todellakaan toteudu. Hoitojen saantiin ja tuloksiin vaikuttavat vahvasti esim. kotipaikan etäisyys hoitavasta klinikasta, omat hankitut vakuutukset tai ihon väri. Myös kliiniset lääketutkimukset jakautuvat hyvin epätasaisesti eri maihin. Jopa Euroopassa on maita, jotka eivät saa yhtään myeloomalääketutkimuksia, kun taas toisissa on koko ajan käynnissä kymmeniä tutkimuksia, tai jopa satoja. Meillä Suomessa sentään muutama.
Syöpäkonferenssi ASCO:n jälkitunnelmissa kuultiin tuoreita uutisia mm. bispesifisistä vasta-ainehoidoista ja CAR-T -hoidosta. Näyttää ja kuulostaa vahvasti siltä, että uudet immunologiset hoidot ovat tulossa myös myeloomahoidoiksi. Myeloomahoitojen tulevaisuus näyttää mielenkiintoiselta ja lupaavalta, mutta vielä saamme odottaa ennen kuin hoidot hyväksytään Euroopan lääkevirastossa ja meillä käytettäviksi.
Kuvat: Kirjoittaja
Lisäys: Daratumumabi sai Suomessa peruskorvauksen (40 %) 1.5.2022 alkaen korvausoikeudella 3060. Lue lisää verkkouutisesta.