Terveiset KML-potilaille

Näin kansainvälisessä seurassa en olekaan ennen ollut. CML Horizons 23 -konferenssi oli tänä vuonna Berliinissä. 105 osanottajaa 93 maasta – vau!

Minut kutsuttiin sinne ”kylmiltään” siinä mielessä, että olen uusi KML-potilas eli krooniseen myelooiseen leukemiaan sairastunut ja olen käynyt vain kerran Suomen Syöpäpotilaat ry:n tilaisuudessa. Mikä luottamustehtävä, kiitos siitä!

Tämänvuotinen konferenssikaupunki Berliini on Saksan pääkaupunki ja maan monikulttuurisin kaupunki. 20 prosentilla asukkaista on muun maan passi. Saimme tapahtuman päätteeksi myös kiertoajelun järjestäjän eli CML Advocates Networkin tarjoamana. Tärkeimmät nähtävyydet hyvän oppaan selostamina tulivat tutuiksi.

Learn, Share, Grow

Tämän vuoden konferenssin nimeksi oli valittu CML Advocacy – Learn, Share, Grow. Luvassa oli siis täyttä asiaa omasta sairaudestamme, sen tutkimuksesta, lääketutkimuksesta, tulevaisuudennäkymistä.

Advocacy-jaksoissa kuulimme useiden maiden potilasjärjestöjen vaikuttamistoiminnasta. Luennoitsijakaarti oli kansainvälisesti arvostettuja tutkijoita, professoreita Saksasta, Intiasta ynnä muualta kuin myös potilasjärjestöjen edustajia eri puolilta maailmaa. Opitaan, Jaetaan ja Kasvetaan yhdessä!

Miten avartavaa olikaan kuulla, kuinka erilaisia huolet ja haasteet tämän sairauden kanssa eri maissa ovat. Ainoa yhteinen asia ehkä onkin se, että KML on niin harvinainen sairaus, että se saa liian vähän huomiota ja resursseja poliittisilta päättäjiltä.

Siksi onkin tärkeää, että tietoja ja kokemuksia jaetaan potilasjärjestöjen kesken, maailmanlaajuisesti. Ja että potilasjärjestöt tekevät väsymätöntä, suunnitelmallista vaikuttamistyötä.

Kehittyvien maiden ongelmat ovat usein hyvin konkreettisia. Tässä joitakin poimintoja:

• yleisen sairausvakuutusjärjestelmän puute tai harvojen mahdollisuus (Intiassa vain 30 %)
• rahoituksen saaminen
• pandemian aiheuttamat häiriöt
• pääsy poliklinikalle ja testeihin pitkien välimatkojen, rahanpuutteen tai perhesyiden vuoksi
• lääkkeiden puute tai korruptio hoitoketjussa, lääkärin määräämää lääkettä ei olekaan saatavilla, apteekkari antaakin muuta, hänen suosittelemaansa lääkettä
• asumismahdollisuus sairaalapaikkakunnalla puuttuu usein
• tiedonkulun vaikeudet, potilaiden tavoitettavuus
• jopa kuumemittarien puute
• korruptio; kun Ukrainassa kitkettiin korruptiota, lääkkeiden hinnat laskivat

Sitten meitä suomalaisia läheisempiin kysymyksiin.

Euroopan ja USA:n tilanne onkin aivan toisenlainen. Keskusteluissa tuli esille myös toiveita järjestää erilliset ohjelmat kehittyville ja kehittyneille maille.

Vaikka kaikissa kehittyneissä maissa ei ole samanlaista kattavaa sairausvakuutusjärjestelmää kuin Suomessa, kalliitkin lääkkeet ja hoidot ovat ulottuvillamme. Meillä on potilasjärjestöjä kuten Suomen Syöpäpotilaat ry, jotka tukevat meitä potilaita ja perheitä monin eri tavoin. Kehittyneiden tietojärjestelmien avulla voimme löytää periaatteessa kaiken tarvitsemamme tiedon ja tuen. Niitä voidaan myös käyttää hyväksi esimerkiksi sairauden seurannassa.

Tutkimuksessa CML SUN (Chronic Myeloid Leukemia Survey on Unmet Needs) tuli esiin, että 78 prosenttia KML:aan sairastuneista koki fyysistä väsymystä ja 60 prosenttia henkistä väsymystä. 58 prosenttia koki olevansa koko ajan stressaantunut ja huolissaan hoidon toimivuudesta. Henkilökohtaista ja sosiaalista elämää tauti rajoitti 54 prosentilla sairastuneista.

On siis tärkeää tehdä myös entistä enemmän potilaan elämänlaatua käsitteleviä tutkimuksia. Tämän mennessä tehdyissä tutkimuksissa on löydetty muun muassa seuraavia elämänlaatua parantavia asioita:

• hyvä viestintä potilaan ja lääkärin välillä
• yhteinen päätöksenteko
• potilaan tyytyväisyyden varmistaminen
• oireiden kuuleminen ja kontrollointi
• toivon ylläpitäminen

Voidaanko sanoa, että potilas on parantunut? Myös tästä aiheesta keskustelivat professorit Andreas Hochhaus Saksasta ja Hari Menon Intiasta. Kumpikin piti tärkeänä toivon ylläpitämistä.

Heidän mielestään on parempi sanoa potilaalle määrätyssä vaiheessa, että tämä on parantunut kuin kertoa että sairaus saattaa kyllä tulevaisuudessa vielä uusiutua.

Tässä kohtaa ajattelin, että minulla potilaana nämä kaikki asiat toteutuvat! Muistan olla kiitollinen ja kertoa kokemuksestani!

Tiedon jakaminen, osallistuminen, yhteistyö

Koko hoitoprosessin keskiössä on potilas. Perhe, läheiset ja hoitohenkilökunta muodostavat potilaan turvaverkon.

Lisäksi meillä Suomessa on potilasjärjestöt, joilla on erittäin tärkeä rooli paitsi potilaiden myös perheiden tukemisessa. Järjestöt muun muassa kouluttavat vertaistukeen osallistuvia. Kaikkien kesken on tärkeää jakaa kokemukset ja antaa palautetta. Vain siten voimme yhdessä kehittää hoitopolkua ja elämänlaatua.

Vaikuttajille: Vaikuta päättäjiin tehokkaasti ja pitkäjänteisesti

”Mene rohkeasti päiväsaikaan ja etuovesta” on tuttu neuvo myyjän koulutuksessa. Tätä painotti myös englantilaisen Leukaemia Care -järjestön strategia. Vaikuttaminen esimerkiksi poliittisiin päättäjiin vaatii pitkäjänteistä, toistavaa ja rohkeaa työtä. Mene suoraan Downing Street 10:een koputtamaan, Suomessa eduskuntaan ja esiinny rohkeasti. Kerro kuka olet, eihän sinua tunneta vielä. Poliitikot vaihtuvat.

KML on marginaalinen sairaus, joten huomion saaminen vaatii monin verroin työtä. Onneksi meillä on Suomessa tällaisia sitkeitä ja väsymättömiä vaikuttajia!

Lääketutkimuksesta

Imatinibi näyttäisi tällä hetkellä olevan tutkitustikin vähiten sivuoireita aiheuttava lääke krooniseen myelooiseen leukemiaan. Tutkimuksen mukaan imatinibia käyttävät potilaat esimerkiksi kokevat yleisen terveydentilansa paremmaksi kuin muiden lääkkeiden käyttäjät. Yleisiä sivuoireita ovat väsymys, päänsärky, lihaskrampit, silmäluomien turvotus ynnä muu. Olemme kuitenkin kaikki yksilöitä ja meillä voi olla muitakin sairauksia kuin KML.

Hyviä vaihtoehtoja on olemassa, kuten dasatinibi, nilotinibi, bosutinibi ja ponatinibi. Näiden taustalla ja lääkevaihtoihin liittyen on runsaasti kansainvälistä tutkimusta. Myös uusia lääkeyhdistelmiä tutkitaan.

Elämänlaatua mittaavat tutkimukset auttavat lääkäreitä löytämään juuri kullekin sopivimman vaihtoehdon. Oli avartavaa kuulla, kuinka paljon tutkimustietoa on ja että oma lääkärinikin on kaiken tämän tiedon ulottuvilla. Suomessakin tehdään paljon tutkimustyötä ja kehitetään uusia täsmälääkkeitä ja menetelmiä sairauden hoitoon. Näistä olemme ihan viime päivinä saaneet lukea.

Geneerisistä eli rinnakkaislääkkeistä puhuttiin myös. Ne ovat lääkevalmisteita, jotka on tuotu markkinoille alkuperäislääkkeen patenttisuojan rauettua. Ehkä suurin hyöty on ollut hintojen lasku ja kurissa pysyminen kilpailun myötä. Ja hintojen laskusta hyötyvät kaikki, mutta eniten juuri kehittyvät maat, joilla usein on vaikeuksia rahoituksen saamisessa.

Näin yhä suurempi potilasjoukko pääsee saamaan lääkehoitoa. Näissä maissa on suurin vaara myös turvautua väärennettyihin lääkkeisiin.

Millainen sitten on hyvä hoito ja milloin olet parantunut?

Onko se taudin mahdollisimman nopea alasajo sivuvaikutuksineen? Vai onko se pitempikestoinen hoito ja parempi elämänlaatu hoidon aikana? Näitäkin viisaat tutkijamme siellä filosofoivat.

Tapasin muutamia potilaita, jotka olivat päässeet lääkkeettömiksi. Heitä on noin 20 prosenttia potilaista. Kaikki ovat kuitenkin saaneet lääkehoitoa useiden vuosian ajan. Jos on kahdeksan vuotta ollut lääkkeetön, katsotaan parantuneeksi.

Mitä opin

Ehkä me Suomessa olemme oppineet, että käytämme vain lääkärin määräämiä lääkkeitä. Ja että kaverin kanssa ei vaihdeta – lääkkeen vaihtotarpeesta keskustelemme aina oman lääkärin kanssa. Ja että otamme säännöllisesti ja ohjeen mukaan meille määrätyt lääkkeet! Ja että kerromme lääkärillemme voinnistamme ja mahdollisista sivuvaikutuksista. Ja että muistamme kiittää saamastamme yhteiskunnan tuesta ja hyvästä hoidosta!

Lisätietoa

• CML Advocates Network
• Know Your CML -sovellus englanniksi
• Suomen Syöpäpotilaat ry:n KML-potilaan opas

 

Eijan mukana Berliinissä oli KML:aan sairastunut aktiivimme Aimo Strömberg. Kiitos Eija ja Aimo osallistumisestanne CML Horizons 23 -konferenssiin!

Kuva: Jonas Tebbe/Unsplash