Terveiset maailmanlaajuisesta sarkoomapotilaiden konferenssista, osa 2
Tuula Nikkilä vieraili SPAGN:n (Sarcoma Patient Advocacy Global Network) eli sarkoomapotilaiden maailmanlaajuisen edunvalvontaverkoston konferenssissa Dublinissa, Irlannissa 11.-13.5.2023. Tekstin ensimmäinen osa on luettavissa tästä.
********************************************************************
Keskustelin paljon paikalla olleiden, eri maista tulleiden potilaiden kanssa. Yhteistä meille varmasti oli se, että yhteenkuuluvuuden tunne syntyy sekunneissa.
Aina välillä mietin, kuinka monessa muussa yhteydessä minulle täysin vieras ihminen näyttäisi kuvantamisen kuvia itsestään kertoen samalla hyvin seikkaperäisesti omaa matkaansa.
Minua ilahdutti myös paikalla olleen unkarilaisen fysioterapeutin kertoma tieto. Hän opettaa tulevia fysioterapeutteja ymmärtämään sitä, mitä on onkologisen potilaan fysioterapia saatesanoin: ”Ikävä kyllä tulette kaikki kohtaamaan tämän potilasryhmän uranne aikana.”
Tämänkaltainen koulutus olisi mielestäni tärkeää nostaa esille myös Suomessa. Moni meistä tarvitsee myös fyysistä kuntoutusta matkallaan.
Vuorovaikutus potilaan kanssa
Onkologien paneelikeskustelussa oli myös, että pitäisi jatkossa pystyä vaikuttamaan siihen, että voimme löytää/käyttää potilaiden hoidossa, liittyen kemoterapiaan, optimaalista annostusta, ei maksimaalista. Tavoitteena olisi ”biologisesti” tarvittava annos. Näin voitaisiin minimoida haittavaikutuksia.
Onkologien paneelikeskustelussa nousi esiin, miten lääkärin tulisi aina kertoa yksilöllisesti potilaalle olemassa olevat eri vaihtoehdot ja antaa omat perustelunsa niille, ja myös kertoa hänestä paras vaihtoehto. Potilaalla tulisi olla oikeus punnita näitä vaihtoehtoja suhteuttaen niitä omaan tilanteeseensa ja elämänlaatuunsa.
Tärkeimpänä koettiin vuorovaikutus potilaan kanssa sisältäen vahvaa jaettua päätöksentekoa. Keskustelussa tuli hyvin myös ilmi, että aina ei lääkäreilläkään ole yhtä ainoaa oikeaa vaihtoehtoa tarjota absoluuttista totuutta, koska puhutaan syövistä, joissa tutkimus ei vielä kata vastausta kaikkeen tiedon valossa.
Luento ihmisen käyttäytymiseen liittyen oli myös mielenkiintoinen. Potilaalla on yleensä kaksi syytä, jos hän ei ota lääkettä: ei voi tai ei halua. Uskomuksien ja pelkojen huomiointi ja riittävä keskustelu olisivat avaintekijöitä, jotta päästäisiin parhaaseen mahdolliseen hoidolliseen tulokseen.
Päivien aikana puhuttiin myös siitä, miten eri puolilla maailmaa tulisi saada erinomaista sarkooman hoitoa. Sen ei tulisi olla niin vahvasti erinomaisiin osaajiin liittyvä asia. Hiljaisen tiedon jakamista, verkostojen luomista konsultointiin ja nuorien lääkärien tukemista tulisi edelleen vahvistaa.
Eri maiden taloudellinen ja resurssinen tilanne herätti keskustelua. Osassa maissa väestönmäärä suhteessa lääkäreihin on todella vähäinen. Intiassa väkimäärä ja köyhyys näkyvät myös uusina innovaatioina, joita palkittiinkin konferenssissa.
Lue lisää voittajasta, Sandeep Kumarista ja DigiSwasthya Foundationista tästä.
Sarkooma esillä globaalisti
Suomesta vein tulijaisiksi järjestäjätaholle vähän sitä meidän kuuluisaa sinistä suklaatamme. Pieni ele koettiin hyvin merkitykselliseksi. Oli ihanaa voida tehdä nuori sarkoomapotilas Unkarista iloiseksi saadessaan muiston suomalaiselta kohtalotoveriltaan.
Esille keskusteluissa päivien aikana nousi myös Ismo Leikola ja Kääriäinen. Oli mahtavaa voida kertoa vähän enemmän Suomesta, tästä tuhansien järvien ja metsiemme maasta.
Vuosikokouksessa tuli esiin se, miten pienellä palkatulla henkilöstömäärällä saadaan paljon aikaa, kun mukana on omistautuneita ihmisiä tukenaan Board of Directors, Appointed Board Members ja lukuisia vapaaehtoisia.
Yhteenvetona voisi sanoa, että maailmanlaajuista vahvaa työtä tehdään sarkoomatietoisuuden lisäämiseksi, potilaan osallisuuden vahvistamiseksi ja yhtenäisten verkostojen luomiseksi. Näillä kaikilla toimilla pyritään myös aikaansaamaan tutkimuksen merkityksen vahvistumista.
Sarkooma-asia on siis vahvasti esillä eri puolilla maailmaa, ja tällä on saatu ja saadaan vaikutuksia meidän potilaiden tasolle asti.
Kuvat: Uli Deck, Artis
*******************************************************************
Kiinnostuitko Sarcoma Patient Advocacy Global Networkin toiminnasta?
- SPAGNin verkkosivut & Facebook-sivut
- SPAGNin konferenssin luentoja on katsottavissa SPAGNin YouTube-kanavalla.
- Konfenssin ohjelmaan voi tutustua täällä.
- SPAGNin julkaisut on luettavissa tästä.