Terveisiä Varsovasta – MPN Horizons 2024

Minulla oli ilo osallistua tämän vuoden MPN Horizons 2024 -tapahtumaan Varsovassa Puolassa 6.–8.9. Suomen Syöpäpotilaat ry:n edustajana. Tapahtumaan osallistui asiantuntijoita, järjestöjen edustajia ja meitä potilaita 26 eri maasta, yhteensä noin 70 osallistujaa.

Tapahtuman otsikkona oli tänä vuonna ’Shifting treatment paradigms of MPN’, mikä tarkoittaa vapaasti käännettynä vakiintuneiden MPN-hoitokäytäntöjen muuttamista ja kehittämistä. Tämä lause pitää sisällään paljon, sillä kun hoitokäytännöt muuttuvat, se voi tarkoittaa uusien hoitotapojen, lääkkeiden tai teknologioiden käyttöönottoa, ja vanhojen käsitysten korvaamista uusilla tutkimustuloksilla.

Järjestäjänä toimi MPN Advocates Network, joka on nykyisin maailmanlaajuinen verkosto, jonka tavoitteena on parantaa MPN-potilaiden asemaa tarjoamalla tietoa, tukea ja vaikuttamismahdollisuuksia.

Perjantaina tapahtuma alkoi lounaan jälkeen tervetulotoivotuksella, jonka esittivät MPNAN:in puheenjohtaja Werner Zinkand ja Giora Sharf. Lyhyen hiljaisen hetken jälkeen Werner Zinkand kertoi MPN Advocates Networkin ajankohtaiset kuulumiset ja miten järjestö on kasvanut muutaman potilaan tapaamisesta nykyiseksi maailmanlaajuiseksi toimijaksi.

Seuraavaksi jakauduimme alueellisiin ryhmiin keskustelemaan alueellisesti merkittävistä kysymyksistä: Australia, Aasia ja Afrikka, Itä- ja Länsi-Eurooppa, sekä Pohjois- ja Etelä-Amerikka. Meidän Euroopan ryhmässämme keskustelu keskittyi erityisesti Pegasys-lääkkeen saatavuuteen ja siihen liittyviin haasteisiin, mikä veikin suuren osan ajastamme. Samalla kun Euroopassa pohdimme yhden lääkkeen saatavuutta, kehittyvissä maissa tilanne on vielä haastavampi. Monissa maissa ASA-lääkitys saattaa olla ainoa vaihtoehto, johon potilaalla on käytännössä taloudellisesti varaa.

Iltapäivällä jatkettiin teemalla ’MPN State of the Art – the best treatment available now’ (MPN hoidon nykytila – parhaat saatavilla olevat hoidot). Ensimmäisenä kuultiin Claire Harrisonin esitys myelofibroosista ja sen nykyhoidoista. Susanne Isfort kertoi essentiaalisen trombosytemian (ET) hoitokäytännöistä ja uusista suosituksista. Jean-Jacques Kiladijan esitteli virtuaalisesti polysytemia veran (PV) hoitoon liittyvät uusimmat kuulumiset. ET-osuus oli erityisen mielenkiintoinen minulle potilaana. Oli kiinnostavaa kuulla myös muiden MPN-tyyppien tilanteesta. Sain paljon uutta tietoa siitä, miten hoitokäytännöt ovat kehittyneet ja kehittymässä.

Lauantain ohjelma alkoi osiolla, jossa käsiteltiin lääkkeiden saatavuuteen liittyviä haasteita ja mahdollisuuksia teemalla ”The Elephant in the Room” (Norsu olohuoneessa eli MPN-lääkkeiden saatavuushaasteet). Ensimmäisessä esityksessä Monica Racovita kertoi, miten uusia lääkkeitä kehitetään, ja miten ne hyväksytään ja tulevat saataville eri markkinoille. Marko Lucijanić käsitteli lääkkeiden saatavuuden haasteita Itä-Euroopassa ja yleensäkin pienissä maissa, korostaen erityisesti MPN-hoitojen saatavuuden ja kustannusten suurta vaihtelua. Alok Shetty esitteli näkemyksiä Intiasta. Lisäksi The Max Foundationin Viji Venkatesh esitteli onnistuneen tapausesimerkin lääkkeiden saatavuuden parantamisesta kehittyvissä maissa.

Tämän jälkeen ohjelma jatkui osuudella, jossa käsiteltiin tulevia hoitoja ja hoitostrategioita teemalla ”What is in the pipeline?” (Mitä uusia hoitoja on kehitteillä?). Susanne Isfort esitteli PV:n osalta kehitteillä olevia uusia hoitomuotoja, ja tohtori Claire Harrison kertoi ET:n ja MF:n osalta uusista hoidoista ja niiden kehityksestä. Lisäksi Belinda Guo käsitteli ennustavia tekijöitä sairauden etenemiselle ja sen muuttumiselle vakavammaksi muodoksi.

”The patient’s journey – You are not alone!” (Potilaan matka – Et ole yksin!). Werner Zinkand korosti tarinankerronnan merkitystä potilasjärjestötoiminnassa, ja Liat Rotem Melamed esitteli, miten potilasyhteisöjä voidaan luoda ja ylläpitää niin verkossa kuin tosielämässä. Lisäksi Alice Watson kertoi, miten voimaannuttaa nuoria potilaita ja tukea heidän yhteisöään (MPN Voice Young Patient Network). Alice vastaa Facebookissa tuosta nuorten potilaiden vertaistukiryhmästä ja tästä heräsikin keskustelua, kuinka vertaistuki voi toimia Facebookin kaltaisessa ympäristössä.

Lauantai päättyi osuudella ”The fight for cure” (Taistelu parannuskeinon puolesta). Ronald Hoffman avasi keskustelun pohtimalla, mitä on kohtuullista unelmoida MPN-hoitojen tulevaisuudesta. Tämän jälkeen käytiin Oxford-tyylinen väittely siitä, tulisiko terveen MPN-potilaan saada kantasolusiirto; Susanne Isfort puolusti kantasolusiirtoa ja tohtori Claire Harrison vastusti. Paneelikeskustelussa pohdittiin myös, onko hoitovapaa remissio (TFR) mahdollista tulevaisuudessa MPN-potilaille. Paneelissa olivat mukana Claire Harrison, Marko Lucijanić, Ronald Hoffman ja Susanne Isfort.

Sunnuntaina edettiin teemalla ”Best Practices” (Parhaat käytännöt). Felipe Tapia (Maxi Vida, Chile) esitteli, kuinka heidän organisaationsa kehittää yhteistyössä eri sidosryhmien kanssa työkaluja lääkkeiden saatavuuden parantamiseksi, ja Felice Bombaci (Gruppi AIL Pazienti Neoplasie Ematologiche, Italia) esitteli kyselytutkimuksen, jolla selvitettiin potilaiden omia kustannuksia (”Out-of-pocket cost”). Jon Mathias (MPN Voice, UK) esitteli MPN Voice -sovelluksen, joka hyödyntää teknologiaa ja tutkimusta potilaiden tukemisessa. Valentina Biagioli (AIPAMM, Italia) kertoi AIPAMM Academyn vertaisneuvontakoulutuksesta, ja itse esittelin potilaiden osallistumisen tutkimukseen, tiedonvälitykseen ja tukitoimintaan Suomen Syöpäpotilaat ry:n näkökulmasta. Pääsin kehumaan, että meillä on erittäin hyvin toimiva vertaistukiryhmä Facebookissa, jossa käyttäjien keskuudessa ei ole ilmennyt ongelmia. Ryhmä on toiminut erinomaisena paikkana vertaistuelle ja kokemusten jakamiselle. Lopuksi Elena Greschner (MPN Austria) kertoi MPN Quality of Life Marathon -hankkeesta.

Sunnuntain viimeisessä osuudessa käsiteltiin MPN-tutkimuksen ja hoitojen ajankohtaisia päivityksiä. Patrick Harrington kertoi potilaiden itse ilmoittamien tietojen käytöstä MPN-tutkimuksessa, ja David Ross esitteli uusia teknologioita diagnoosissa. Lisäksi Marko Lucijanić kertoi myelofibroosin (MF) tulevaisuuden hoidoista . Tapahtuma päättyi Best Poster Award -palkinnon jakoon ja Werner Zinkandin sekä Giora Sharfi’n päätössanoihin.

Tapahtuma oli kokonaisuutena todella hyvin järjestetty, ja asiantuntijat olivat todellisia alaansa erikoistuneita huippuja. Itselleni tuli tunne, että mahtaako meillä Suomessa olla yhtä pitkälle erikoistuneita hematologeja? MPN-ammattilaisten puute on maailmallakin osa näiden sairauksien ymmärtämisen ongelmaa. Epäilen, että meillä Suomessa on myös tämä haaste. Hoito pohjautuu vielä usein, niin meillä kuin muuallakin, ”let us wait and see” -periaatteeseen eli odotellaan ja katsotaan mihin sairaus etenee.

MPN Horizons -tapahtuman arvo on siinä, että se tarjoaa uusinta tietoa, mutta myös vertaistukea ja mahdollisuuden verkostoitua. Oli todella voimaannuttavaa tavata edustajia ja vertaistovereita eri maista ja huomata, miten samanlaisia huolia meillä lopulta on. Suomessa MPN-sairauksien perushoito on hyvällä tasolla, mutta hoitomenetelmissä ja suhtautumisessa meihin potilaisiin voisi olla kehitettävää. MPN -sairaudet ovat harvinaisia sairauksia ja meitä potilaita on Suomessa vähän.

Tällä kertaa tapahtumasta evääksi lähti paljon uusia ajatuksia ja työkaluja, joita voitaisiin soveltaa meilläkin. Tapahtuman anti ei jäänyt vain tieteellisiin faktoihin, vaan se antoi myös kipinää miettiä, miten voisimme potilasryhmänä vaikuttaa hoitopolitiikkaan ja jopa lainsäädäntöön. Yhdessä tekemisen ja oppimisen tunne oli yksi tapahtuman parhaita puolia. Sain tapahtumasta paljon uusia ystäviä eri puolilta maailmaa, mikä teki kokemuksesta minulle henkilökohtaisesti entistäkin arvokkaamman.

Lisätietoa tapahtumasta, ohjelmasta sekä videot esityksistä löytyy MPN Advocates Networkin verkkosivuilta.

Kuvat: MPN Advocates Network