Verisyöpäkuukausi: Helkan tarina
Toistuvien flimmereiden vuoksi olen ollut Haartmanin sairaalassa, ja sitä ennen Mariassa, sydämen sähköisessä tahdistuksessa vuosien mittaan kymmenisen kertaa. Loppukesällä 2013 tahdistuksen yhteydessä otetuissa verikokeissa leukosyytit olivat koholla: arvo oli 21. Sain kehotuksen mennä omalle terveysasemalle jatkoselvitykseen.
Tuohon aikaan poikani oli lääketieteellisessä lopettelemassa opintojaan, ja hän halusi tietää labratulokset. Niiden perusteella hän arveli kyseessä olevan KML (krooninen myelooinen leukemia) ja sanoi, että jos olisin hänen potilaansa, hän lähettäisi jatkotutkimuksiin pyynnöllä ”KML?”.
Jo tuolloin hän valmisteli minua mahdollisen KML-diagnoosin varalta: ”Siihen on useitakin täsmälääkkeitä, ja jos yksi ei tehoa, voidaan kokeilla seuraavaa”. En murehtinut asiaa sen kummemmin.
Kun sain luuydinnäytteen perusteella virallisen diagnoosin Laaksossa lokakuussa 2013, olisin ollut varmasti hämmästynyt, jos se ei olisi ollut KML. Alkuvaiheen käynneillä poikani tai miniäni, joka on myös lääkäri, oli mukana. Halusin, että kaikki mitä sanotaan, jää muistiin.
Mitään suurta tunnekuohua en asiasta tuntenut, puhumattakaan masennuksesta. Poikani kysyi diagnoosin jälkeen, miltä minusta tuntui. Vastasin, että lienenkö ihan tyhmä, mutta ei minusta tunnu yhtään erilaiselta kuin aikaisemmin. En ole koskaan osannut mieltää itseäni syöpäsairaaksi, vaikka sellainen olen.
Nuorimmalle tyttärelle, joka oli tuolloin 26-vuotias, diagnoosi oli kaikkein suurin pelästys. Hän varmasti koki äidin syöpäsairaaksi. Lupasin elää vielä 15 vuotta, josta nyt on mennyt jo puolet.
Fyysiset sivuvaikutukset Glivec-lääkkeen aloittamisen jälkeen olivat ikäviä. Sääriluita särki todella pahasti, mutta maksimimäärällä Panacodia ja iltaisin sähköiseen lämpöhuopaan kääriytymällä selvisin siitä.
Alkuvaiheessa kokeiltiin lääkkeen tauotusta varmistamaan, että säryt johtuivat lääkkeestä. Viikon tauko varmisti asian. Puolen vuoden kuluttua säryt loppuivat kokonaan, kuten oli kerrottukin.
Yhtään päivää en ollut töistä pois tämän sairauden tai lääkkeen sivuvaikutusten takia. Nyt olen ollut eläkkeellä vuodesta 2015. Olin siis työelämässä niin pitkään kuin se oli mahdollista, koska työhistoriani oli jäänyt lyhyeksi 23 kotiäitivuoden takia.
En osaa analysoida, miksi en ole pitänyt tätä sairautta niin vakavana kuin se on. Uskon, että etukäteistieto ja -arvelu sekä se, että ensimmäinen lääke tehosi heti toivotulla tavalla, olivat ratkaisevassa asemassa.
Annostusta on pudotettu alun neljästä tabletista päivässä yhteen tablettiin, mutta siitä seurasi tautijäämän selvä nousu. Nyt on otettu askel taaksepäin, ja otan kaksi tablettia päivässä. Seuraavat labrakokeet ovat kahden viikon päästä.
Oikeastaan mikään elämässäni ei ole muuttunut alkuvaikeuksien jälkeen. Olen ilmeisesti ollut onnekas monessa suhteessa: sain tietoa jo ennen virallista diagnoosia, lääke tehosi, lähipiiri on ollut tukena ja HYKSin hematologi Koskenvesa on antanut aina aikaa kysymyksille. Kutsun häntä ystävilleni puolijumalaksi. Olen myös ollut lääketieteen opiskelijoiden tutkimuspotilaana kolme kertaa, mikä on ollut mielenkiintoinen kokemus.
Sitä, miten tämän sairauden vaikutus elämässäni on tullut esiin, kuvaa poikani toteamus, että enemmän häntä huolettaa terveydentilassani diabetes kuin KML. Seuraan aktiivisesti Facebookin KML-ryhmää ja siellä olen nähnyt, että ihmisten kokemukset ovat hyvin erilaisia. Siitäkin olen tehnyt johtopäätöksen, että itse kuulun onnekkaisiin tapauksiin.
Toivottavasti näin jatkuukin.
Krooninen myelooinen leukemia (KML), diagnosoitu 66-vuotiaana vuonna 2013