Verisyöpäkuukausi: Matin tarina
Minulta löydettiin työsairaanhoitokäyntien yhteydessä muiden sairauksien takia otetussa verinäytteissä epätavallisen nopeasti kohonneita hemoglobiiniarvoja. Tämän jälkeen sain lähetteen kunnalliseen sairaanhoitoon polysetemia vera (PV) -epäilyksen vuoksi, jossa aloitettiin heti venesektiot ja niitä tehtiin todella paljon ja nopealla tahdilla.
JAK2-geenin mutaatio skeä PV varmistettiin luuydinbiopsialla ja -nestenäytteellä. Tämän jälkeen aloitettiin Hydrea-lääkitys pienillä annoksilla.
Alussa sairastuminen herätti pelkoa ja ahdistusta, johtuen tietämättömyydestä ja hoitotavasta (venesektiot). Vertaistukea olen löytänyt myeloproliferatiivisten sairauksien Facebook-ryhmästä.
Nyt kuitenkin elän lähes normaalia elämää sairauden kanssa, tosin pieni ahdistus on jäänyt eliniänodotteesta ja sairauden etenemisestä myelofibroosiksi tai leukemiaksi asti. Ja myös siitä, että milloin voin jäädä tai ehdinkö eläkkeelle. Olen nyt 56-vuotias.
Alun tiheistä venesektioista johtuen kärsin anemiasta ja olen aina todella väsynyt, lienee myös lääkityksellä osansa tähän. Olen kuitenkin työelämässä mukana. Työnantaja on tietoinen sairaudestani ja antanut hieman kevyempiä työtehtäviä.
Perheeni on sopeutunut hyvin sairauteen, toki heilläkin on huoli samoista asioista kuin itselläni.
JAK2-geenin mutaatio ja polysytemia vera