Verkostoaktiivin välitilinpäätös: Tieto auttaa

Potilaana olen parin vuoden ajan saanut aktiivisesti osallistua potilasjärjestömme Suomen Syöpäpotilaat ry:n järjestämään toimintaan. Mitä kaikkea se on sisältänyt? Ainakin potilasoppaaseen tutustumista ja muuta välttämätöntä perusopastusta, verkostokeskustelua, potilastapaamisia, EUPATI-oppimista , osallistumista kotimaassa ja ulkomailla järjestettyihin tilaisuuksiin, Syöpäjärjestöjen kehittäjävapaaehtoisena toimimista, harvinaissairauksien HARKKO-työryhmään kuulumista…

Havaitsen, mistä kaikessa tässä on kysymys: tiedosta.

Miten muualla välitetään tietoa?

Äskettäin olin potilastoverini kanssa kansainvälisessä MPN-potilastapaamisessa (MPN=myeloproliferatiiviset pahanlaatuiset veritaudit), jossa luodattiin kaltaistemme potilaiden yhteisen toiminnan kehitystä. Tapaamisen annista poimin ainakin seuraavat asiat:

• Heti diagnoosin jälkeen potilaan on erityisen tärkeää saada mahdollisimman kattavaa ja arjentuntuista tietoa sairaudestaan. Englantilaiset kertoivat buddy (kaveri) -järjestelmästään. Siinä potilaalle nimetään samantyyppinen kaveri. Tältä potilas saa tarvitsemaansa tietoa sähköpostilla ja puhelimitse.  Vertaiselta saatu tieto auttaa hyvin alkuun sairauden kanssa.
• Hoidon alettua lääkärikäyntiin valmistautuva potilas kerää tietoa, vaikkapa pitämällä päiväkirjaa, omista tuntemuksistaan ja oireistaan. Nimityksellä PRO (patient reported outcome) kutsutaan havaintoja hoidon tuloksista ja nimityksellä PRE (patient reported experience) ylipäänsä potilaan kertomia omia jaksamis- ynnä muita kokemuksiaan. Tämä tieto täydentää esimerkiksi verikokeen arvoja ja auttaa lääkäriä onnistumaan tehtävässään.
• Koreassa julkaistaan kuukausittain korkeatasoista MPN-aiheista lehteä, jonka suunnitteluun osallistuvat sekä potilaat että näiden syöpäsairauksien asiantuntijalääkärit. Lehden jakeluun kuuluvat niin potilaat, omaiset, hoitajat kuin lääkäritkin. Tieto auttaa tekemään harvinaista sairauttamme tunnetuksi.

Potilaskeskustelu – tehokasta tiedon jakamista

Potilasryhmämme käy suljetussa Facebook-ryhmässään päivittäistä keskustelua. Saattaa olla ongelmia lääkityksen tai harvinaisen sairautemme kanssa, joista kärsii moni, mutta joihin ei ole saatu kunnollista vastausta hoitotaholta. Ryhmässä vaihdetaan kokemuksia siitä, miten kukin tykönänsä on koettanut ongelmaa ratkaista. Tieto auttaa ratkaisujen löytämisessä. Keskustelua voidaan käydä poikkeuksellisen avoimesti, mutta luottamuksellisesti.

Usein vastikään diagnoosin saaneilla on ryhmässä monenlaisia kysymyksiä siitä, miten sairauden kanssa eletään. Varmasti tulokas saa vastaukset kysymyksiinsä. Vastaajilla on runsaasti omia kokemuksia. Tieto auttaa syöpädiagnoosin saanutta kohtaamaan uudet ongelmansa.

Potilasaktiivit tiedon jakajina

Arvostan ryhmässämme henkilöitä, jotka herkästi muiden ongelmatapauksissa – omasta vaikeasta sairaustilanteestaan huolimatta – jaksavat auttaa tietämystään jakamalla. Tietoa heille on kertynyt oman sairautensa vaiheiden ja muutosten seuraamisen myötä.

Voin hyvin. Huomattava aktiivisuuteni monipuolisessa tiedonhankinnassa ja mahdollisuuteni siihen johtuvat paljolti asuinpaikastani, pääkaupunkiseudusta. Ehkä alun perin, pari vuotta sitten, innostukseni tietoon ja oppimiseen alkoi potilasoppaastamme. Kun oppii jotain, haluaa oppia enemmän.

Potilasjärjestön rooli

Olen tutustunut Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimintaan potilaan ja rivijäsenen näkökulmasta. Minun näkökulmastani – ja sen perusteella, mihin kaikkeen järjestömme on antanut minulle mahdollisuuden – yhdistys panostaa täsmälleen oikeaan asiaan. Se antaa potilaille ihmeen rajattomalta tuntuvan määrän mahdollisuuksia oppia, hankkia tietoa.

Tieto auttaa. Se auttaa jaksamaan sairauden kanssa.