Vertaisuuden merkityksellinen voima

Tulla nähdyksi niin, että oppii näkemään. Tulla kuulluksi niin, että oppii kuulemaan. Tulla kohdatuksi niin, että oppii olemaan läsnä itselle ja toiselle.

Vapaaehtois- ja vertaistoiminnalla on ollut erityinen paikka sydämessäni pian 30 vuoden ajan, oman tyttäreni yllättävästä kuolemasta tähän päivään. Seurakunnan sururyhmässä tuntui, kuin olisimme puhuneet eri kieltä puolisonsa menettäneiden ikäihmisten kanssa lapseni kuoleman jälkeen.

Perustin pikkukaupungin keskussairaalaan lapsensa menettäneiden vanhempien vertaisryhmän, jossa sain olla vertaisten kanssa juuri niiden tunteiden äärellä, omana itsenäni, joiden aika silloin oli. Ryhmän ja vertaisuuden voimasta heräsi toivon näköaloja toivottomalta tuntuneeseen elämäntilanteeseen.

Tulin kuulluksi ja ymmärretyksi, eikä omia moninaisia tunteitani tarvinnut perustella. Olin löytänyt yhteisön, jossa omalle surulleni oli tilaa ja lupa olla – yhdessä.

Vertaistuen kolme ulottuvuutta

Vuosien kuluessa olen saanut olla vapaaehtois- ja vertaistuen äärellä työssäni sekä tekemässäni vapaaehtoistyössä muun muassa monimuotoisten perheiden, parisuhdeteemojen sekä eri-ikäisten syöpään sairastuneiden ihmisten ja heidän läheistensä rinnalla. Rikkainta näissä kohtaamisissa ovat olleet ainutlaatuiset elämäntarinat, kohtaamisten jättämät tunnejäljet sekä ihmisyyden koskettava kyky tuettuna ja kannateltuna löytää toivon näköaloja silloinkin, kun on aivan pimeää.

Irja Mikkosen ja Anja Saarisen (2018) mukaan vertaistuessa on havaittavissa kolme ulottuvuutta: varhainen ja ennaltaehkäisevä tuki sekä korjaava ja kuntouttava tuki. Ennaltaehkäisevässä ja varhaisessa tuessa saman kokenut vertainen voi antaa toivoa ja esimerkillään avata uusia näköaloja. Vertaisten antama tuki ja kokemustieto vahvistavat turvallisuuden tunnetta sekä tarjoavat tietoa esimerkiksi juuri diagnosoidun sairauden hetkellä.

Korjaavan vertaistuen tarve on usein pitkäkestoista tukea, johon voi myös sisältyä ammatillisuutta. Parhaimmillaan korjaava vertaistuki on sisällytetty sairastuneen ja läheisten hoitopolkuun ja tieto vertaistuen mahdollisuuksista saadaan hoitavasta yksiköstä. Kuntouttava vertaistuki voi jatkaa siitä, mihin ammatillinen tuki päättyy. Vertaistuen kuntouttavan luonteen vuoksi se voidaankin nähdä osana kuntoutuksen ja kuntoutumisen kokonaisuutta.

Vapaaehtoistoiminnan mahdollisuudet

Frank Martelan (2021) mukaan vapaaehtoisuus nousee omista kiinnostuksen kohteista ja arvoista eli se tarjoaa kokemuksen toiminnasta, joka on lähtöisin omasta itsestä. Vapaaehtoinen toiminta on luonteeltaan sellaista, jonka takana voi seistä ja kokea: tämä toiminta edustaa minua, tämä on lähtöisin minusta itsestäni ja se on oman identiteettini mukaista.

Martela onkin nostanut vapaaehtoisuuden yhdeksi ihmisen perustarpeista, joka ei ole oman edun tavoittelua tai itsepäisyyttä, vaan vapaaehtoisuus perustarpeena on itseilmaisua ja autonomiaa. Hänen mukaansa vapaaehtoisuutta omassa elämässä voi vahvistaa tunnistamalla omat kiinnostuksen, innostuksen ja arvostuksen kohteensa ja muuttamalla elämää niin, että pääsee toteuttamaan näitä asioita.

Jokaisen osallisuus on arvokasta, merkityksellistä ja tärkeää!

Vapaaehtois- ja vertaistoiminta täydentää julkisen sektorin tarjoamia psykososiaalisen tuen muotoja, osana syöpään sairastuneen ihmisen ja läheisten hoidon kokonaisuutta. Toimintaan mukaan lähteminen tarjoaa onnistumisen sekä yhdessä oppimisen ja oivaltamisen kokemuksia. Toimintaan osallistuminen tarjoaa sosiaalista pääomaa, mahdollisuuden yhteisöllisyyteen, tunteiden validointiin ja osallisuuden kokemuksen vahvistumiseen.

Kohtaamiset vertaistuen äärellä ovat kiireettömiä, aidosti läsnä olevia ja luottamuksellisia – välittävää lähimmäisen rakkautta ja jaettua inhimillistä ihmisyyttä.

Vallitsevassa ajassa ihmisten lisääntynyt huolipuhe kuuluu syöpäsairaanhoitajan työssäni tulleissa yhteydenotoissa. Huolta on hoitoon pääsystä, hoidon laadusta, henkilökunnan jaksamisesta ja resurssoinnista sekä psykososiaalisen tuen saatavuudesta. Yhtä lailla huolta herättävät perheiden selviytyminen ja voimavarat sairauden muuttamassa elämässä sekä huoli mielen joustokyvystä (resilienssistä) muuttuneen arjen vaatimuksissa.

Valtakunnallisena potilasyhdistyksenä voimme vastata näihin yhteydenottoihin ja todellisiin huoliin tarjoamalla luotettavaa syöpätietoutta sekä mahdollisuuden vapaaehtois- ja vertaistoimintaan. Vahvistamme potilasosallisuuden kokemusta, läheiset keskeisesti huomioiden.

Meillä on mahdollisuus toimia myös perheiden edunvalvonnallisena tahona tehden näkyväksi kohde- ja sidosryhmistämme nousevia todellisia tarpeita ja toiveita. Kansainvälinen yhteistyö tarjoaa mahdollisuuden yhdessä oppimiseen ja toimintaympäristömme kehitystyöhön, antaen ääneen eri-ikäisille syöpään sairastuneille ihmisille ja läheisille eri syöpäsairauksissa, myös harvinaisemmat sairaudet huomioiden.

Syöpäjärjestöjen sanoin, teemme joka päivä työtä yhteiseksi hyväksi, jotta jokaisella meistä, joita syöpä sairautena koskettaa, olisi mahdollisuus elää hyvää ja merkityksellistä elämää – syövän kanssa ja siitä huolimatta!

Haastankin Sinut mukaan viemään eteenpäin tietoutta potilasyhdistysten tekemästä työstä yhteiseksi hyväksemme! Tietoisuuden lisääntyminen vahvistaa Syöpäjärjestöjen ja sen jäsenyhdistysten tunnettuutta ja saavutettavuutta. Jotta yhä harvempi ihminen jäisi elämän käännekohdissaan yksin! Tässä ajassa tarvitsemme toinen toisiamme yhä vahvemmin.

Meidän tulee vahvistaa yhteistyötä ja yhteisiä mahdollisuuksiamme yli organisaatiorajojen syöpään sairastuneiden ihmisten ja läheisten hyväksi – hyvän elämänlaadun puolesta! Sanoitetut ajatukset ja kokemukset laajentavat ajatteluamme sairauskeskeisestä kohtaamisesta yhä ihmiskeskeisempään kohtaamiseen. Ja yksilökeskeisestä ajattelusta yhä vahvempaa perhekeskeisyyttä kohden.

Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä toimii koulutettuja vertaistukihenkilöitä tarjoten muun muassa vertaistukea sekä kokemuspuheenvuoroja erilaisiin kohtaamisiin. Raila on yksi SSP:n vapaaehtoisista vertaistukihenkilöistä, joka sairastaa parantumatonta syöpäsairautta.

Päätän kirjoitukseni Railan kokemukseen puhelintuessa keväällä 2023 toteutuneesta kohtaamisestaan:

“Tämä rouva oli pitkään kaivannut juuri tämänkaltaista keskustelua, että voi puhua asioista niiden oikeilla nimillä jonkun sellaisen kanssa, joka ymmärtää, jaksaa kuunnella ja on käynyt lävitse samankaltaisia asioita. Sanoi, että tämä oli parasta, mitä on ollut. Minäkin koin puhelun hyvin antoisaksi ja lupasin olla häneen vielä yhteydessä, että saa jatkossakin kaipaamaansa tukea – väliäkö sillä, missä asuu. Hän harmitteli, että on vienyt niin paljon aikaa, jos olisi joku muukin, joka haluaa jutella. Koin tärkeäksi, että hän sai purkaa sydäntään, kun viimein löytyi ihminen, jolle puhua vaikeista asioista. Tähän sopii oikein hyvin lausahdus: tee työtä, jolla on tarkoitus. Tämä jos mikä on juuri sitä, millä oikeasti on merkitystä!”

Kuva: Abhishek Koli/Unsplash