Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu
Suomalaisissa elää illuusio siitä, että syöpään jossain elämänvaiheessa sairastuessaan he saavat parasta mahdollista yksilöllistä syövänhoitoa. Päivälehdet julkaisevat taajaan lupaavia huippututkimuksen tuloksia, ja tosiasia onkin, että yksilölliset syövänhoidon innovaatiot etenevät ripeästi.
Käytännössä yksilöllinen syövänhoito jää kuitenkin monen potilaan kohdalla haaveeksi, kun muualla maailmalla käytössä olevaa lääkettä ja hoitoa ei olekaan Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen.
Lisäksi monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä alueellisista hoidon eroista puhumattakaan.
”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” -aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin.
Keskustelussa varjoon tuntuu jäävän se tosiasia, että suomalainen syövänhoitoa säätelevä lainsäädäntö on peräisin 1970-luvulta. Ajanmukaisen lainsäädännön puuttuminen yhdistyneenä epäilyyn suomalaisten viranomaisten tiukentuvista vaatimuksista rapauttavat uusien hoitojen saatavuutta Suomessa. Mahdolliset uudet vaatimukset entistä suuremmasta määrästä innovatiivisten lääkkeiden tuottamista elinkuukausista aiheuttavat epävarmuutta lääkemarkkinalla.
Monessa muussa Euroopan maassa päätöksenteossa käytettävästä elinkuukausien hinnasta on tarjolla avoimesti tietoa.
Sairausvakuutuslaki on säädetty aikana, jolloin nykyisiä syövän hoitomahdollisuuksia ei pystytty ennakoimaan. Laki pyrkii sinänsä ansiokkaasti siihen, että käypä keskiarvoinen hoito olisi potilaiden ulottuvilla kansantaloudellisesti järkevästi.
Syöpätauteja on kuitenkin määriteltynä nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Syöpätautien hoitoon kehitetyt uusimmat innovaatiot edellyttävät yksilölliseen hoitoon siirtymistä, jotta saavutetaan hyviä ja taloudellisesti tehokkaita hoitotuloksia.
Yhä suurempi ja koko ajan kasvava osuus potilaista pystyttäisiin hoitamaan kotona kohtalaisen tai jopa hyvän elämänlaadun turvin täsmälääkkeillä. Pahimmillaan kankea lainsäädäntö kuitenkin estää tämän.
Samalla potilaan aiheuttama kokonaiskuorma ja -kustannus terveydenhuollolle jää arvioimatta pelkän avohoidon lääkkeen hinnan ollessa keskeisin kriteeri hoidosta ja sen korvattavuudesta päätettäessä.
Lääkkeiden korvauskäytäntö ei kohtele potilaita yhdenvertaisesti
Hoidon epäävät päätökset perustuvat usein lain tarjoamiin rajauksiin ja lääkeyrityksen myyntilupatekstien tiukkojen sanamuotojen tulkintaan. Lääkkeelle määritellyt käyttöaiheet eli indikaatiot voivat estää potilaalta hoidon, joka geenitutkimuksen avulla arvioidaan potilaalle sopivimmaksi.
Lääketieteellisellä hoitavan lääkärin lausunnolla ei potilasta koskevissa lääkekorvauspäätöksissa ole suurta painoarvoa, jos laki antaa mahdollisuuden korvauspäätöksen epäämiseen. Käytössä oleva lainsäädäntö ja toimintatavat ovat johtaneet tilanteisiin, joissa potilaat menehtyvät ennenaikaisesti.
Huono elämänlaatu tai kuolema tilanteessa, jossa toinen aivan samaa sairautta sairastava potilas saa lain ja Kelan ohjeistuksen nojalla Suomessa hoitoa lisää potilaiden ja heidän omaistensa henkistä kuormitusta. Erottavia tekijöitä hoidon myöntämiselle ovat esimerkiksi sairastumisen ajankohta tai potilaan asuinpaikka.
Kuormaa lisää myös tieto siitä, että Suomi on tiettyjen potilasryhmien kohdalla väärä asuinpaikka ryhmän ollessa liian pieni, jotta suomalainen yhteiskunta voisi verrattain edullisenkin hoidon järjestää.
Liian usein potilas ajautuu sairaana, elämänsä heikoimmalla hetkellä, viranomaismääräysten tutkimisen ja työläiden valitusten laadinnan kierteeseen. Kohtuuttomalle tilanteelle ei ole taannehtivasti kuitenkaan tehtävissä mitään, jos vanhentunutta epätasa-arvoistavaa lakia on viranomaisten korvauspäätöksissä noudatettu.
Potilaat ymmärtävät useimmiten hyvin sen, ettei ole järkevää korvata lääkkeitä, joiden kustannukset ovat hoitovasteeseen nähden yhteiskunnalle kohtuuttomat. Sen sijaan he toivovatkin täsmällistä hoitoa, eivät turhia ja usein samalla myös kalliita hoitoja.
Usein ja ymmärrettävästi potilaiden on kuitenkin hankala ymmärtää erilaisten juridisten rajausten käyttöä lääkemääräysten ja korvauspäätösten perusteena. Näitä kun käytetään ilman selvyyttä potilaan aiheuttamista terveydenhoidon kokonaiskustannuksista tai siitä, olisiko jostain jopa edullisemmasta mutta toiseen käyttöaiheeseen tarkoitetusta lääkkeestä hyötyä.
Syöpäpotilaiden määrä kasvaa eikä tilanne parane odottamalla
Huoli syöpätautien hoidon tulevaisuudesta kuormittaa potilaita. Euroopan unionissa syöpäpotilaiden kasvavaan määrään on päätetty tarttua sekä kansalaisten hyvinvoinnin turvaamiseksi että yhteisten kustannustehokkaiden käytäntöjen luomiseksi.
Erinomaisessa EU:n syöpäohjelmassa 2021 yksilöllinen hoito on keskeisenä kehitettävänä alueena. Suomessa ei ole ainakaan toistaiseksi pidetty tarpeellisena toteuttaa ohjelmaa kansallisella tasolla, vaan ohjelma on ilmeisesti jätetty erillisinä toimivien, vielä alkuvaiheessaan olevien, sote-alueiden harkintaan. Tämä lisää potilaiden huolta ohjelman noudattamisessa syntyvästä viiveestä ja jopa toteuttamatta jättämisestä.
Paremmat hoidot saavat toteutuessaan aikaan sen, että työssäkäyviä entistä nuorempia syöpäkroonikkoja on työelämässä kasvava määrä. Ennen syöpätauti johti nopeastikin kuolemaan. Nykyään se voi olla myös verrattain nuorena saatu krooninen sairaus.
Sairausvakuutuslain uusiminen vastaamaan uusien innovatiivisten hoitojen yksilöllisiä tarpeita varmistaisi sen, että työikäisten syöpäkroonikkojen elämä veronmaksajina jatkuisi ihmisarvoisena mahdollisimman pitkään.
Suomalaiset viranomaiset ovat asiantuntevia, ja meillä on edelleen jäljellä osaava ja erinomainen erikoissairaanhoito sekä erilaiset hyvät tutkimusalustat. Ne tarjoavat potilaalle hyvän hoidon ja uusia hoitomahdollisuuksia, jos riittävä rahoitus ja lainsäädännön kehittyminen järjestyvät.
Suomalaista syöpäkeskustelua leimaa potilaan taistelu syövän kanssa. Taistelu onkin totisinta totta: se on liian usein potilaiden itsenäistä uuvuttavaa selvittelyä olemassa olevista hoitovaihtoehdoista sekä taistelua viranomaisen kanssa tasa-arvoisen ja yksilöllisen hoidon saamiseksi hoitavan lääkärin parhaaksi arvioimalla tavalla.