Kysely harvinaissyöpään sairastuneille toi esiin hoitopolkujen onnistumisia ja haasteita

Suomen Syöpäpotilaat ry kartoitti harvinaisiin syöpiin sairastuneiden hoitopolkuja diagnoosista seurantaan. Kysely oli muokattu Neuroliiton harvinaiskyselyn pohjalta yhteistyössä HUSin ja Taysin harvinaisprojektin kanssa. Kyselyaikana 1.6.‒24.7.2022 saimme 260 vastausta.

Diagnoosin löytymiseen kuluvassa ajassa hajontaa

Lähes puolet (48%) kyselyyn osallistujista vastasi, että aikaa ensimmäisestä oireiden vuoksi tehdystä lääkärikäynnistä diagnoosin löytymiseen kului alle 3kk. Miltei 20 %:lla vastaajista diagnoosin löytyminen oli vienyt yli vuoden, osalla jopa yli viisi vuotta.

Avoimissa vastauksissa kerrottiin hyvänlaatuisiksi tulkituista kasvaimista, jotka myöhemmin todettiin pahanlaatuisiksi, ja epämääräisistä oireista, joiden perusteella tarkempiin tutkimuksiin ei ollut ryhdytty. Monen kohdalla syöpä oli todettu sattumalöydöksenä.  29% vastaajista kertoi lähteneensä selvittämään oireitaan ensin terveyskeskukseen, 20% työterveyshuollon yleislääkärin vastaanotolle. Päivystykseen tai ensiapuun oli päätynyt 16% vastaajista. Peräti 68% kertoi, että diagnoosi löytyi jo ensimmäisen kerran oireiden vuoksi hoitoon hakeutumisen jälkeen.

”Otin itse puheeksi veriarvojen nousun jo pidemmältä ajalta. Uusi, nuori omalääkäri otti heti asiakseen konsultoida hematologia ja siitä tutkimukset lähtivät käyntiin. […]Sain lähetteen keuhkoröntgeniin, vatsan ultraan ja viimevaiheessa luuydinbiopsiaan. Ja tietysti laboratorioon. Kaikki tämä aika pienen ajan sisällä. Kiitos siitä!”

”Heti otettiin ensiavussa tosissaan ja pääsin erikoissairaanhoidon puolelle. Ensiavusta siirrettiin verikokeiden jälkeen ja matalan hb-löydöksen myötä suoraan hematologian vuodeosastolle.”

Kokemuksissa oli hajontaa. Julkisen puolen resurssipula heijastui vastauksissa. Vastaajat kuvasivat potilaan sinnikkyyden merkitystä ja omalla rahalla tehtyjä tutkimuksia tapauksissa, joissa lääkäri ei ollut tehnyt lähetettä tai vastaaja oli halunnut päästä kuvantamiseen nopeammin.

”Vuosia vaivannutta olkapään kipua ei tutkittu kunnolla, ei edes otettu röntgenkuvia. Omalla rahalla tehty mri-kuvaus paljasti luukasvaimen. Työikäisen peruskivutkin pitäisi tutkia kunnolla jos pitkittyvät.”

”Kävin useita kertoja päivystyksessä ja usein myös ambulanssilla. Sairaalassa oireitani vähäteltiin ja jouduin aina kotiin. Terveyskeskuksen kautta pääsin vasta TT-kuviin ja etäpesäkkeet löydettiin ensin.”

Vastaajista, joiden diagnoosia ei ensi hoitokontaktin jälkeen löydetty, 28% lähetettiin keskussairaaloihin ja 27% yliopistollisiin sairaaloihin. Avoimissa vastauksissa kuvattiin, että erikoissairaanhoidossa ”homma alkoi pelittää”, kuten eräs vastaajista muotoili, ja toisaalta myös hermoja raastavasta odotuksesta.

”Ultrasta lähtien jännitin mitä löytyy[…] Hirveää odottaa noin 6 viikkoa eikä mistään saa mitään tietoa onko jokin pahasti vialla vai ei.”

Noin 30%:lla vastaajista oireiden syyn selvittely jatkolähetteiden kautta tai edelleen perusterveydenhuollossa tai yksityisellä ja osalla vastaajista diagnoosin löytyminen vaati lähemmäs kymmentä paluuta vastaanotoille.

Hoito

Vastaajat olivat pääosin tyytyväisiä saamaansa hoitoon. He antoivat keskiarvon 7,7 saamalleen hoidolle (asteikolla 0-10) ja keskiarvon 7 poliklinikoiden väliselle yhteistyölle. Tiedonkulussa todettiin olleen myös ongelmia. Vastaajat kertoivat omasta aktiivisuudesta tiedonhankinnassa ja hoitoa koskevassa päätöksenteossa, sekä kansainvälisten verkostojen roolista harvinaisten syöpien hoidossa.

”[…]päätin vielä avautua mieltäni vaivanneista seikoista patologin lausunnossa minua keskussairaalassa hoitaneelle onkologille. Näytin ristiriitaiset kohdat hänelle ja myös kuvat ja tekstiotteet tutkimuskirjallisuudesta, jotka paremmin mielestäni sopivat tilanteeseeni. Onkologi kuunteli minua ja otti asiani vakavasti. Hän sai hankittua minulle pyytämäni lisägeenitestit. […] Kasvaimen diagnoosi edelleen tarkentui, kun tutkiva patologi vei keissini kansainväliseen aivoriiheen pähkäiltäväksi.”

Parannusehdotuksia

Vastaajat kokivat, että ohjaus sosiaalipalveluihin (keskiarvo 5,1) ja vertaistuen piiriin (keskiarvo 5,3) ontuvat. Näistä toivottiin lisätietoa hoitohenkilökunnalta.

Avoimissa vastauksissa toistuivat myös mm. toive hoitokontaktien pysyvyydestä, ennakoitavimmista soittoajoista, potilaan empaattisesta kohtaamisesta erityisesti diagnoosia kerrottaessa, potilaan oireiden ottamisesta tosissaan, riittävästä kivunhoidosta ja pitkäaikaishaittojen hoitamisesta. Vastaajat toivoivat lisätietoa harvinaisista syövistä myös yleislääkäreille. Psykososiaalinen tuki diagnoosin saamisen jälkeen koettiin monessa vastauksessa riittämättömäksi.

Vastaajilta riitti ymmärrystä myös siihen, että virheitäkin valitettavasti tapahtuu, mutta ”jos mokataan, sitä olisi hyvä pyytää anteeksi. Näin ei koskaan tapahtunut.”

Eräs vastaajista kiteytti parannusehdotuksensa kolmeen kohtaan:

1) hoitojen yhtenäistäminen hoitopiirien välillä.

2) vahvempi verkostoituminen kansainvälisten hoitotahojen kanssa.

3) kokonaisvaltaisempi terveyden seuranta. Potilaina koemme, ettei hoitopuolella kenelläkään ole käsitystä terveytemme kokonaiskuvasta, ja esim. työkyvyn parantamiseen on vaikeaa saada apua. Se, että pysymme hengissä on luonnollisesti tärkeää, mutta mielestäni vain yksi osa hoitoa.

Kyselyyn vastanneiden taustoitus

Kyselyä jaettiin Suomen Syöpäpotilaat ry:n verkkosivuilla ja somekanavissa, sekä Syöpäkeskusten kautta.  Lähes puolella vastaajista syöpää oli hoidettu HYKS-erityisvastuualueella (46,5%), TAYS-erityisvastuualuella 23,8%,  OYS-erityisvastuualueella 13,1%, ja KYS- ja TYKS-erityisvastuualueilla 12,3% kumpaisessakin. Vastaajista noin puolet sairastaa hematologista syöpää ja 52%:lla vastaajista syöpä on krooninen. Vastaajista 40% oli 46‒62 -vuotiaita.