Haussa potilaiden käyttökokemuksia askiminibista – KML

valkoisia ja mustia lääketabletteja läpipainopakkauksissa valkoisella pinnalla
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on askiminibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 25. elokuuta 2022.
”[Askiminibia sisältävä lääkevalmiste] on syöpälääke, jota käytetään kroonisen myelooisen leukemian (KML) kroonisen vaiheen hoitoon. KML on veren valkosolujen syöpä, joka kroonisessa vaiheessa etenee hitaasti ja potilaalla on vain vähän tai ei ole lainkaan oireita. Lääkettä voidaan antaa aikuispotilaille, joiden syöpä on Philadelphia-kromosomipositiivinen (Ph+). Philadelphia-kromosomipositiivisuus tarkoittaa sitä, että kaksi potilaan kromosomia on järjestynyt uudelleen siten, että ne muodostavat erityisen Philadelphiakromosomin. Kyseinen kromosomi tuottaa entsyymiä, BCR-ABL1-kinaasia, joka johtaa leukemian kehittymiseen. [Askiminibia] annetaan potilaille, joita on aiemmin hoidettu kahdella tai useammalla tyrosiinikinaasin estäjäksi kutsutulla syöpälääkkeellä.” (Lähde: Euroopan lääkevirasto)

Lääkevalmiste on potilasjärjestöjen lausuttavana Sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Lääkkeiden hintalautakunnassa. Suomen Syöpäpotilaat ry valmistelee korvattavuutta puoltavaa lausuntoa ja kaipaa sen tueksi kokemuksia KML-potilailta tai heidän läheisiltään askiminibista tai KML:n nykyhoidosta kroonisen vaiheen potilailta, joiden syöpä on Philadelphia-kromosomipositiivinen (Ph+) ja joita on aiemmin hoidettu kahdella tai useammalla tyrosiinikinaasin estäjäksi kutsutulla syöpälääkkeellä. 

Oman tai läheisen kokemuksen kuvauksessa voi ottaa kantaa esimerkiksi seuraavasti:
  • mitä lääkettä käytät
  • lääkkeen annostelutapaan: miten helppoa lääkettä on käyttää ja mitä sen käyttö vaatii
  • sivuvaikutuksiin ja miten ne näkyvät arjessa selviytymisessä
  • elämänlaatuun
  • miten lääke vaikuttaa työ ja toimintakykyyn, harrastuksiin, pari- tai perhesuhteisiin, kotitöihin jne.
  • muihin näkökulmiin

Selkeyden vuoksi kerro mihin lääkehoitoon kuvauksesi liittyy. Tekstin ei tarvitse olla pitkä, muutama lause riittää hyvin. Kirjallisia kokemuksia hyödynnetään anonyymisti eli kokemuksen jakanutta ei voida tunnistaa tekstistä.

Jaa kokemuksesi mahdollisimman pian tai viimeistään maanantaina 6.1.2025 sähköpostitse erityisasiantuntija Emma Anderssonille: emma.andersson@syopapotilaat.fi.

Lämmin kiitos kokemuksistanne ja havainnoistanne!

Yhteistyöterveisin,
Emma Andersson / Suomen Syöpäpotilaat ry

Kuva: Ewa Urban / CC0 Pixabay (kuva ei liity ko. lääkevalmisteeseen)