Haussa potilaiden käyttökokemuksia daratumumabista – AL-amyloidoosi
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on daratumumabi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 20. toukokuuta 2016. Ehdollinen lupa muutettiin 28. huhtikuuta 2017 normaaliksi myyntiluvaksi. Suomessa daratumumabista on saanut 1.1.2023 alkaen erityiskorvauksen (100 %) korvausoikeudella 1534 multippeli myelooman hoidossa. Sitä ennen lääke oli peruskorvattavana (40 %) korvausoikeudella 3060.
Lääkevalmiste on potilasjärjestöjen lausuttavana Sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Lääkkeiden hintalautakunnassa ja laajennusta haetaan nyt AL-amyloidoosin hoitoon.
Euroopan lääkeviraston (EMA) mukaan daratumumabia käytetään vastikään diagnoosin saaneilla AL-amyloidoosipotilailla yhdistelmähoitona syklofosfamidin, bortetsomibin ja deksametasonin kanssa.
Suomen Syöpäpotilaat ry valmistelee lausuntoa ja kaipaa sen tueksi kokemuksia AL-amyloidoosia sairastavilta tai heidän läheisiltään.
Oman tai läheisen kokemuksen kuvauksessa voi ottaa kantaa mm. siihen, oliko kapselihoitoa helppo noudattaa, lääkkeen annostelutapaan, miten lääke vaikutti elämänlaatuun, toiminta- tai työkykyyn sekä arjessa selviämiseen. Voit lisäksi kuvailla mahdollisia sivuvaikutuksia. Myös muut näkökulmat ovat tervetulleita. Selkeyden vuoksi kerro kuvauksessa liittyykö kokemus daratumumabiin vai nykyhoitoon. Kuvauksen ei tarvitse olla pitkä, muutama lause riittää hyvin.
Koska AL-amyloidoosi on harvinainen sairaus ja käyttökokemuksia ei välttämättä ole vielä ehtinyt kertyä ko. lääkevalmisteesta, kantaa voi myös ottaa pelkästään nykyhoidon toimivuuteen ja sen vaikutuksiin elämänlaadussa jne.
Kerro omista tai läheisesi kokemuksista mielellään mahdollisimman pian tai viimeistään maanantaina 8.1.2024 sähköpostitse erityisasiantuntija Emma Anderssonille: emma.andersson@syopapotilaat.fi.
Lisätietoa daratumumabista AL-amyloidoosin hoidossa Euroopan lääkeviraston sivuilla englanniksi.
Lämmin kiitos kokemuksistanne ja havainnoistanne!
Yhteistyöterveisin,
Emma Andersson / Suomen Syöpäpotilaat ry