Haussa potilaiden käyttökokemuksia ripretinibista – GIST

punaisia lääketabletteja vaaleanpunaisella pinnalla

Päivitys: kokemuksia voi alkuperäisestä tiedosta poiketen jakaa 8.1. asti.

****

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on ripretinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 18. marraskuuta 2021.

”[Ripretinibia sisältävä lääkevalmiste] on syöpälääke, jolla hoidetaan aikuisten gastrointestinaalista stroomakasvainta (ruuansulatuskanavan stroomakasvain, GIST) eli maha-suolikanavan syöpää, jos sairaus on edennyt pitkälle ja sitä on jo hoidettu kolmella tai useammalla kinaasin estäjien luokkaan kuuluvalla lääkkeellä, mukaan lukien imatinibilla.” (Lähde: Euroopan lääkevirasto)

Lääkevalmiste on arvioitavana Sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Lääkkeiden hintalautakunnassa. Suomen Syöpäpotilaat ry valmistelee korvattavuutta puoltavaa lausuntoa ja kaipaa sen tueksi kokemuksia GIST-potilailta tai heidän läheisiltään ripretinibista tai GIST:in nykyhoidosta potilailta, joiden sairaus on edennyt pitkälle ja sitä on jo hoidettu kolmella tai useammalla kinaasin estäjien luokkaan kuuluvalla lääkkeellä, mukaan lukien imatinibilla.

Oman tai läheisen kokemuksen kuvauksessa voi ottaa kantaa esimerkiksi seuraavasti:
  • mitä lääkettä käytät
  • lääkkeen annostelutapaan: miten helppoa lääkettä on käyttää ja mitä sen käyttö vaatii
  • sivuvaikutuksiin ja miten ne näkyvät arjessa selviytymisessä
  • elämänlaatuun
  • miten lääke vaikuttaa työ ja toimintakykyyn, harrastuksiin, pari- tai perhesuhteisiin, kotitöihin jne.
  • muihin näkökulmiin

Selkeyden vuoksi kerro mihin lääkehoitoon kuvauksesi liittyy. Tekstin ei tarvitse olla pitkä, muutama lause riittää hyvin. Kirjallisia kokemuksia hyödynnetään anonyymisti eli kokemuksen jakanutta ei voida tunnistaa tekstistä.

Jaa kokemuksesi mahdollisimman pian tai viimeistään keskiviikkona 8.1.2025 sähköpostitse erityisasiantuntija Emma Anderssonille: emma.andersson@syopapotilaat.fi.

Lämmin kiitos kokemuksistanne ja havainnoistanne!

Yhteistyöterveisin,
Emma Andersson / Suomen Syöpäpotilaat ry

Kuva: Kaboompics.com / CC0 Pexels (kuva ei liity ko. lääkevalmisteeseen)