iCAN-syöpätutkimushankkeen Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunta aloitti toimintansa
Helsingin yliopiston ja HUSin yhteistyöhön perustuva iCAN Digital Precision Cancer Medicine Platform tähtää uusiin syöpätutkimuksen läpimurtoihin ja entistä parempien syöpähoitojen kehittämiseen yhdistämällä täsmälääketieteen menetelmät digitaaliseen terveysdataan. iCAN on yksi kuudesta Suomen Akatemian tutkimuksen lippulaivasta.
Potilaan osallisuus ja potilasjärjestöt ovat iCAN-lippulaivassa merkittävässä roolissa. Tavoitteena on, että potilaat ovat aktiivisesti mukana tutkimusten suunnittelussa ja toiminnan kehittämisessä. Tämän tavoitteen edistämiseksi iCANiin on perustettu Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunta, joka kokoontui ensimmäistä kertaa etäkokouksessa 15.4.2020.
Suomen Syöpäpotilaista neuvottelukunnassa on mukana Mirjami Tran Minh. Kokouksiin osallistuu myös iCANin johtoryhmän jäsen, SSP:n toiminnanjohtaja Minna Anttonen, jotta tiedonkulku neuvottelukunnan ja iCAN johtoryhmän välillä on saumatonta.
Neuvottelukunnan tehtävänä on kehittää potilaan ja kansalaisten osallisuutta iCAN-lippulaivassa ja sen tutkimusprojekteissa, ideoida ja luoda toimintamalleja osallisuudelle, toimia linkkinä potilaiden kansalaisten, tutkijoiden ja muiden sidosryhmien välillä sekä ehdottaa konkreettisia toimia osallisuuden edistämiseksi. Neuvottelukunnassa on yhteensä 10 jäsentä ja kaksi varajäsentä, ja kausi on kaksivuotinen.
Ensimmäisessä kokouksessa tutustuttiin iCANiin ja neuvottelukunnan toimintaan, kuultiin iCANin tutkijoiden Satu Mustjoen ja Sampsa Hautaniemi esittelyt tutkimusprosessien kulusta ja tutkimuksista, sekä keskusteltiin neuvottelukunnan ja tutkijoiden yhteistyöstä. Neuvottelukunnan puheenjohtajaksi valittiin kokouksessa Arja Ryynänen Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:stä ja varapuheenjohtajaksi Sara Lassfolk. Onnittelut tuoreille puheenjohtajille!
Yhteistyö iCAN Lippulaivan, tutkijoiden ja potilasjärjestöjen välillä on Suomessa ainutlaatuista. Yhteistyön sekä aktiivisen vuoropuhelun avulla on mahdollista luoda uusia, digitaalista terveysdataa hyödyntäviä ja yksilöllistä syövän hoitoa kehittäviä ja tukevia toimintatapoja.