Kysely: Syöpään sairastuneista joka kymmenes vähentää omatoimisesti lääkeannosta tai lopettaa lääkkeen käytön kokonaan

Lääkehoitoon sitoutumista edistävät tieto lääkkeen käytön tarkoituksesta, lääkkeen antamista hyödyistä sekä kokemus siitä, että terveydenhuollon ammattilaisella on kokonaiskuva hoidosta. Sivuvaikutukset, pirstaloituneet hoitosuhteet ja kokemus siitä, että kenelläkään ei ole kokonaiskuvaa tai -vastuuta hoidosta vastaavasti haittaavat lääkehoitoon sitoutumista.

• Kolme neljästä koki tulleensa kuulluksi terveydenhuollossa lääkehoidosta päätettäessä ja 70 % kertoi olevansa osallisena yhteisessä päätöksenteossa terveydenhuollon ammattilaisen kanssa.
• Yli 85 % sanoi ymmärtäneensä miksi lääkehoitoon on päädytty ja mitä lääkehoidolta odotetaan.
• 96 % oli sitoutunut omaan lääkehoitoonsa.
• Kolmasosa ei kokenut saaneensa riittävästi tietoa lääkkeen tehosta, turvallisuudesta ja laadusta.

Vain puolet kertoi saaneensa tietoa lääkkeen mahdollisista sivuvaikutuksista apteekissa, vaikka yli 90 %:lle oli tullut lääkkeistä sivuvaikutuksia. Yleisimpiä sivuvaikutuksia olivat väsymys, pahoinvointi, särky tai kipu, neuropatia, suuoire ja ripuli. Valtaosa oli kertonut lääkkeiden sivuvaikutuksista ammattilaiselle, useimmiten hoitavalle lääkärille tai syöpäsairaanhoitajalle. Vajaalle puolelle tehtiin muutoksia lääkehoitoon keskustelun jälkeen: puolelle määrättiin toista lääkettä ja 41 %:lla lääkkeen annosta pienennettiin. Joka kymmenes oli omatoimisesti vähentänyt lääkeannosta tai lopettanut lääkkeen käytön kokonaan.

Kolmasosa oli ottanut omatoimisesti esille lääkehoitoon sitoutumisen mahdollisia haasteita terveydenhuollon ammattilaisen kanssa, mutta vain 3 % oli tehnyt ilmoituksen lääkkeen haittavaikutuksista Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimealle. Kolmannes oli tehnyt itse ilmoituksen sähköisellä lomakkeella ja neljännekselle ilmoituksen teki terveydenhuollon ammattilainen. Joka toisella oli käytössä ajantasainen lääkityslista ja kymmenesosa oli kuullut kansallisesta riskilääkeluokituksesta.

”Terveydenhuollossa ja apteekeissa on ensiarvoista kohdata sairastunut yksilönä ja huomioida lääkehoitoon liittyvät huolenaiheet sekä keskustella yhdessä sairastuneen kanssa, miksi lääkehoitoon on ryhdytty ja mitä siltä odotetaan. Omatoimisesti ei tule tehdä muutoksia lääkeannokseen tai lopettaa kokonaan lääkkeen käyttöä”, sanoo Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Jenni Tamminen-Sirkiä.

Suomen Syöpäpotilaat ry toteutti Lääkehoitoon sitoutuminen -kyselyn loka-marraskuussa 2023 (458 vastausta). Lääkehoidolla tarkoitetaan varsinaisia syöpälääkkeitä, yhdistelmähoitoa, hormonihoitoa sekä lääkkeellisiä tukihoitoja.

Yli puolet kyselyn vastaajista oli käyttänyt lääkkeitä osana omaa syöpähoitoaan vähintään vuoden. Lähes puolet oli seurannassa, vajaa kolmasosa kävi paraikaa syöpähoidoissa tai ylläpitohoidossa sekä vajaa neljännes sairastaa levinnyttä tai kroonista syöpää. Eniten vastauksia kertyi rintasyöpään (52 %), gynekologiseen syöpään (9 %) ja keuhkosyöpään (7 %) sairastuneilta. Vastaajista 90 % oli naisia ja yli puolella oli vähintään alempi korkeakoulututkinto.

Kyselyn vastaajat kuvailevat sitoutumiseen vaikuttavia tekijöitä ja omaa motivaatiota seuraavasti:

Se että vaihtoehdot kerrotaan selvästi. Kerrotaan mitä milläkin haetaan ja odotetaan. Realiteettien ymmärtäminen. Neuvotaan jos ongelmia tulee ja ennen kaikkea silloin on joku jolle voi soittaa ja kysyä ongelmaa. Se on ensiarvoisen tärkeää. Minua motivoi lapset, mies ja lapsenlapset. Haluan elää vielä ja nähdä heidän kasvavan.

Sitoutuminen olisi helpompaa, jos osa kokemistani sivuvaikutuksista olisi hoitohenkilökunnan osalta otettu vakavasti ja selvitetty. Lisäksi kokonaisvaltaisempi hoito-ote olisi toivottavaa. Nyt osaan oireista oma työterveyslääkäri on ottanut tosissaan kantaa ja lähtenyt selvittämään niiden syitä, vaikka mielestäni tämä olisi kuulunut syöpäpoliklinikan tehtäväksi.

Tieto siitä, että tavoitellaan parantumista ja uusiutumisen riskin pienentymistä. Elämänhalu, oma ja lasten tulevaisuus. Perheen, lähipiirin, ystävien tuki. Liikunta, mukavien asioiden tekeminen sen hetkinen kunto huomioiden, pienistäkin onnistumisista iloitseminen ja hyvistä hetkistä ja asioista nauttiminen. Työni kautta saatu tieto ja ymmärrys jaksamisen tukemisesta työssä, esim. ennakointi ja tauottaminen.

Ammattilaisen pitäisi tuoda selkeämmin esille mihin lääkityksellä pyritään ja mikä on mahdollista saavuttaa. Henkinen tuki jaksaa rankkoja lääkityksiä. Hoitoväsymykseen puuttuminen ajoissa. Ammattilaisen tulisi kysyä elämänlaadusta, tässä suuria puutteita etenkin alkutaipaleella. Haittavaikutukset olivat vaikeita, mutta siihen ei reagoitu ensimmäisten sytohoitojen aikana. Vasta uusiutumisen yhteydessä ymmärrettiin miten vaikeat oireet olivat olleet edellisten hoitojen aikana.

Astuin hoitojunaan ja matka jatkui päivä kerrallaan, nyt kaikki positiivisuus kaivetaan kun hormonihoito menossa sen 5 vuotta yhteensä. Se että syöpä saatiin pois ja sytostaatit ohi niin tästäkin selviän. Perhe, lapsenlapsi ja koirat motivoi kaikkeen hyvään ja mukavaan, vaikka masennusta onkin.

Pelkään syövän uusiutumista enkä tiedä miten suuri vaikutus lääkkeellä on uusiutumisen ehkäisyssä, joten en uskalla olla käyttämättä lääkettä haitoista huolimatta. Olin epäonninen jo kerran saadessani syövän. Aika pitkin hampain lääkkeeni otan, en ole motivoitunut niitä käyttämään.

Vertaistuki ja saman kokeneet hyvät ystävät. Halu pysyä elossa motivoi ihan tarpeeksi. Läheiset ihmissuhteet ja läheisten ymmärrys on ollut vähän hakusessa.

Lääkäri  ja hoitajat ei vaihtuisi jatkuvasti. Tulisin kuulluksi huolineni. Itse arvotan elämänlaatua korkealle, kun lääkärit puhuvat lääkkeiden hyödyistä populaation tasolla, että kuolleisuus on pienempi. Kuitenkin minä kärsin omassa kehossa/mielessä sivuvaikutukset, joten tuntuu kurjalta kun huoli sivuvaikutuksista ohitetaan (varsinkin kun sytostaattien aikaan oli vaikeaa ja lääkkeitä vaihdeltiin).

Lämmin kiitos kaikille terveydenhuollon ammattilaisille! Tiedän, että tekisitte syöpäsairaan ja hänen elämänlaatunsa hyväksi kaiken mahdollisen tarvittavan, jos vain resurssointi olisi kunnossa.

Lisätietoa kyselystä:

Emma Andersson, erityisasiantuntija
E-mail: emma.andersson@syopapotilaat.fi
Puh. 045 104 5836
www.syopapotilaat.fi

Kuva: Anna Shvets / CC0 Pexels