Lymfoomapotilaiden hoito puntarissa

Lymfoomapotilaiden maailmanjärjestö Lymphoma Coalition (LC) julkaisi kattavan raportin jäsentensä hoitokokemuksista. Seuraavassa on tiivistelmä suomalaisten vastauksista. Vertailutietona (suluissa E) ovat vastaavat koko Eurooppaa koskevat luvut.

Tieto ei aina tavoita

Valtaosa (65 %) vastanneista kertoi, että mikään ei ollut varsinaisesti vaikeuttanut heidän hoitoon pääsyään. Suurimpana esteenä siihen (16 % vastaajista) piti erikoislääkärille pääsyä tai pitkiä odotusaikoja.

Hoitoa koskevassa tiedottamisessa koettiin puutteita monessa kohdin. Tieto omasta hoidosta ja sen vaihtoehdoista koetaan vielä puutteelliseksi. Lääkärien sanomiset eivät aina mene perille. Potilasjärjestöjen antamasta tuesta ei saa riittävästi tietoa.

Selvityksen mukaan

• 55 (E 60) % vastaajista kertoi saaneensa tiedon lymfoomansa alatyypistä diagnoosin yhteydessä,
• vain 17 (E 18) % koki saaneensa hyvin tietoa terveydentilastaan ja hoitoprosesseista,
• vain 9 (E 21) % :lle potilaista oli tarjottu useampi kuin yksi hoitovaihtoehto,
• 62 % kertoi saaneensa tietoa diagnoosin perusteista ja sen tuloksista, mutta joka kymmenes ei ollut ymmärtänyt saamaansa tietoa;
• 38 % ei ollut saanut hoitohenkilökunnalta tietoa potilasjärjestöistä tai muista potilaan tukiryhmistä,
• 62 (E 58) % pitivät parhaana tietolähteenään kirjallista tai digimuodossa tarjolla olevaa ainestoa.

Lymfoomapotilaiden huolenaiheet

Väsymys ja pelko taudin uusimisesta painaa eniten lymfooman sairastaneiden mieltä. Yksilöllisten hoitojen yleistyessä luotettavaa tietoa niiden sivuvaikutuksista kaivataan yhä enemmän.

Selvityksen mukaan

• 69 (E 68) % vastaajista koki lymfooman hoidon jälkeen väsymystä; siitä oli 77 % oli keskustellut lääkärinsä kanssa;
• 43 (E 50) % potilaista kertoi kokeneensa pelkoa lymfooman uusimisesta ja 28 (E37) % sen etenemisestä;
• lähes puolet vastaajista oli saanut sivuvaikutuksiinsa apua lääkäriltä. Lähes kolmannes uskoi vahvasti siihen, että heidän hoitonsa oli valittu siten, että sivuoireet jäisivät mahdollisimman vähäisiksi,
• puolet vastanneista koki jääneensä ilman tietoa hoidon vaikutuksista hedelmällisyyteen ja 13 % olisi ollut siitä kiinnostunut.

Hoitotutkimuksiin pääsy

Suurimpana esteenä (66 % /E 64 %) hoitotutkimukseen osallistumiselle oli se, ettei siihen ollut koskaan annettu mahdollisuutta. Noin joka viides (22 / E 44 %) potilas oli saanut lääkäriltään tietoa tästä mahdollisuudesta ja 3 (E 20) % prosenttia oli myös niihin osallistunut.

Korona

Korona toi epävarmuutta ja masennusta lymfoomapotilaiden pariin. He kaipasivat kasvotusten käytävää yhteydenpitoa hoitajiin ja lääkäreihin.

Selvityksen mukaan

• 27 (E 57) % koki muutoksia lymfoomahoidossaan koronan vuoksi,
• 33 (E 35) % koki aiempaa enemmän levottomuutta ja 67 (E 24) % lisääntynyttä masennusta,
• vain 6 (E 5) % potilaista piti puhelin- ja videoyhteyksiä henkilökohtaisia kohtaamista parempana.

Suomalaisvastaajat

Suomalaisia vastaajia oli 44. Heistä 38 % oli täysipäiväisessä ja 17 % osa-aikaisessa työssä. Eläkkeellä heistä oli 29 %. 65 % vastanneista kertoi saavansa parhaillaan ensimmäistä hoitoaan tai hoitoyhdistelmää. Naisia oli lähes kaksi kolmasosaa vastanneista.

Kyselyn merkitys

Vaikka kyselyyn osallistui Suomesta ”vain” 44 vastaajaa, heitä oli nyt selvästi enemmän kuin edellisessä LC:n kyselyssä. Kiitos vastanneille.

Euroopasta kyselyyn vastasi yhteensä noin 3000 potilasta. Vastauksissa suomalaisten ja Euroopan vastausten välillä oli melko vähän eroja. Suomessa potilaille tarjottiin harvemmin eri hoitovaihtoehtoja ja hoitotutkimuksiin pääsyä kuin muualla.

Lymfoomapotilaiden aseman arviointia edunvalvontaa ajatellen haittaa saatavilla oleva keskitetty tilastotieto potilaiden sairauden ominaisuuksista, eri hoitomuotojen määrästä ja hoitotutkimuksista.

Tekstin on kirjoittanut Suomen Syöpäpotilaiden hallituksen jäsen Matti Järvinen.

 

Kuva: Anna Tarazevich/Pexels