Selviytyjän haasteiden jäljillä

Suomen Syöpäpotilaiden hankekoordinaattori Emma Andersson osallistui Brysselissä 1.-2.3.2018 järjestettyyn 3rd EORTC Cancer Survivorship Summitiin. SSP:n työelämähanke “Elossa ja osallisena, myös työelämässä!” pyrkii edistämään syöpään sairastuneiden työikäisten valmiuksia palata arkeen ja töihin sairastumisen jälkeen, joten Summitin anti oli oikein kiintoisaa tästäkin näkökulmasta.

Summitissa todettiin että syöpäselviytyjien määrä kasvaa jatkuvasti, mutta edelleen on tarvetta tarkemmalle tutkimustiedolle selviytyjien haasteista. Yhä useampi syöpään sairastunut pystyy elämään ilman syöpää tai syövästä huolimatta, mutta hoitojen pitkäaikaisvaikutuksista on vielä sangen vähän tietoa. SSP:n kokemuksen mukaan samat asiat kuin Suomessa ovat esillä myös muualla Euroopassa ja erityisesti EU:ssa. Näitä ovat terveyden ja psyykkisen hyvinvoinnin ylläpitämisen haasteet, toimeentulo ja talous sairastamisen jälkeen.

Tilaisuudessa kuultiin alustuksia yhteiskunnallisista ja lääketieteellisistä näkökulmista. Keskeisesti esillä olivat taloudelliset haasteet, töihin paluu, matkavakuutukset, eurooppalaisten syöpäpotilaiden oikeudet ja laillinen viitekehys. Summitissa keskusteltiin myös henkisestä ja fyysisestä hyvinvoinnista, hedelmällisyydestä, seksuaalisuudesta, uupumuksesta ja kognitiivisista ongelmista sekä psykologisten interventioiden taloudellisista kustannuksista.

Poimintoja aiheista

  • Enemmän tutkimusta tulisi tehdä syöpäselviytyjien elämänlaadusta.
  • Diagnoosia edeltävällä työllisyystilanteella ja taloudellisilla olosuhteilla on merkittävä vaikutus diagnoosin jälkeiseen taloudelliseen hyvinvointiin. Tarkkoja tekijöitä, jotka altistavat potilaat syöpään liittyviin taloudellisiin vaikeuksiin, ei vielä täysin ymmärretä. Niistä potilaista, jotka olivat diagnoosin saatuaan töissä, 18-28 % jatkoi työntekoa, kun taas 72-82 % oli poissa töistä sairastumisen jälkeen (Linda Sharp, Newcastle University)
  • Syöpäselviytyjillä on kohonnut riski sairastua masennukseen jopa 10 vuotta syöpään sairastumisen jälkeen. Masennuksesta kärsivistä syöpäpotilaista 73 % ei saanut hoitoa masennukseen, 24 % käytti masennuslääkkeitä ja 5 % sai tukea mielenterveyden ammattilaiselta. Myös pitkän ajan syöpäselviytyneiden puolisoista 40 % kärsii ahdistuneisuushäiriöstä. (Susanne Dalton, Cancer Denmark)
  • Ahdistus ja syövän uusiutumisen pelko ovat yleisiä syöpään sairastuneilla: 40-70 % syöpäselviytyjällä on raportoitu kliinisesti merkittävä pelko uusiutumisesta. Huomioitavaa on että 90 % psykososiaalisen työn ammattilaisista koki haastavaksi hoitaa uusiutumisen pelkoa ja 99 % koki tarvitsevansa lisäkoulutusta aiheesta. (Susanne Dalton, Cancer Denmark)
  • Matkavakuutuskysymykset ja lainan saanti pankista syöpään sairastumisen myötä herättivät keskustelua. Esim. nuorilta syövän sairastaneilta on ainakin Belgiassa evätty asuntolaina syövän takia.
  • Ranskan malli oikeudesta tulla unohdetuksi (Right to be forgotten): ”Syöpäselviytyjien paluu normaaliin elämään ei ole helppoa, erityisesti koskien vakuutusten saamista. Ranskassa on Right to be forgotten -laki, jolla pyritään edistämään syöpään sairastuneiden vakuutettavuutta: lain puitteissa kenenkään syöpään sairastuneen ei tarvitse ilmoittaa sairaudestaan 10 vuotta aktiivihoidon päättymisestä tai 5 vuotta, jos henkilö on sairastanut syövän alle 18-vuotiaana. Joillakin syöpätyypeillä ja asteilla on lyhyemmät ilmoitusajat, minkä jälkeen vakuutusyhtiöiden on käytettävä standardin mukaisia ehtoja (ei ylimääräisiä vakuutusmaksuja eikä rajauksia).” (Mesnil 2018)
TOP5 huolenaihetta syöpähoitojen jälkeen (Jane Maher, Macmillan Cancer Support)
  1. Väsymys ja uupumus
  2. Huoli, pelko, ahdistus
  3. Uniongelmat ja painajaiset
  4. Kipu
  5. Ummetus ja/tai ripuli
Susanne Daltonin (Cancer Denmark) esitysaineistoa syöpäselviytyjien tarpeista.

Susanne Daltonin (Cancer Denmark) esitysaineistoa syöpäselviytyjien tarpeista.

European Society for Medical Oncology (ESMO) ja European Cancer Patient Coalition (ECPC) julkaisivat 2017 syöpäselviytyjän oppaan. Survivorship-näkökulmassa kiinnitetään huomiota terveyteen sekä fyysisiin, psyykkisiin, sosiaalisiin ja taloudellisiin asioihin, joilla on vaikutusta ensisijaisen syöpähoidon jälkeen.

Tutustu myös Summitin jälkeen pidetyn Patient Days -osuuden matkakertomukseen. Survivorship-teema on keväällä esillä laajemminkin, jää kuulolle.


Lisätietoa:

Kansikuva Susanne Daltonin esityksestä. Kuvat: Emma Andersson