Syöpäpotilaiden toimintakyky ja hyvinvointi kärsinyt poikkeustilan aikana
A-Klinikkasäätiön Arjen toimintakyky -hanke toteutti touko-kesäkuun aikana kyselyn poikkeustilan vaikutuksista toimintakykyyn ja hyvinvointiin. Kysely laadittiin ja sitä levitettiin yhteistyössä Toimintakyky kuntoon -avustusohjelman sekä Päihde- ja mielenterveysjärjestöjen tutkimusohjelman kanssa. Myös Suomen Syöpäpotilaat ry osallistui kyselyyn, jota jaettiin somekanavissa ja verkostoissa. Suomen Syöpäpotilaiden kautta kyselyyn tuli 35 vastausta (kaikkiaan kyselyyn vastasi 531 henkilöä). Kyselyn tuloksissa korostuu äkkinäinen muutos elämänlaadussa poikkeustoimien alkamisen jälkeen. Muutos näkyy erityisesti vastaajien ahdistuksen ja yksinäisyyden tunteina sekä huolena taloudellisesta toimeentulosta. Lainaukset vastauksista on muokattu siten, että vastaajien anonymiteetti säilyy.
Kyselyn taustaa
Reilu kolmannes kyselyyn vastanneista oli 40–55-vuotiaita, samoin reilu kolmannes oli 55–64-vuotiaita. Vain viidesosa oli alle 40-vuotiaita. Naisten osuus oli kaksi kolmasosaa. Reilu kolmannes vastaajista oli vastaamisen aikaan sairauslomalla. Palkkatöissä, joko osa-aikaisesti tai kokoaikaisesti, oli puolet vastaajista. Työnhakijoiden osuus jäi kymmenekseen. Tämän lisäksi muutama vastaaja ilmoitti olevansa lomautettu, opiskelija, yrittäjä tai saavansa eläke-etuuksia.
Kyselystä nousevia havaintoja
Vastaajat arvioivat keskimääräisesti oman tilanteensa elämän eri osa-aluilla hieman huonommaksi poikkeustilanteen aikana kuin sitä ennen. Suurin lasku koski ihmissuhteita ja arvioita yleisestä elämänlaadusta. Kyselyn täyttämistä edeltävän 30 päivän aikana vastaajat kertoivat ylläpitäneensä toimintakykyään harrastamalla liikuntaa, katsomalla elokuvia ja sarjoja sekä viettämällä aikaa sosiaalisessa mediassa ja netissä.
Kolme neljäsosaa vastaajista ilmoitti, että ei ole sairastanut koronaa. Riskiryhmään koki kuuluvansa kaksi kolmasosaa. Odotetusti vastaajat kertoivat syyksi riskiryhmään kuulumiselle vastustuskykyä heikentävän taudin ja syöpähoidot tai jonkin muun perussairauden. Vastaajat kertoivat, että koronaepidemia ja poikkeusolot ovat lisänneet eristäytymistä, pelkoa ja etätöihin siirtymistä. Suurin osa vastaajista koki rajoitusten lieventämisen huolestuttavaksi ja pelottavaksi. Osa oli kuitenkin vastannut sen olevan myös vapauttavaa ja helpottavaa. Asiaa kommentoitiin muun muassa näin:
”Järkevä päätös, ja luotan asiantuntijoihin.”
”Välinpitämätöntä perussairaita kohtaan.”
”Ei vaikutusta, sillä itse joudun jatkamaan karanteeninomaisissa olosuhteissa.”
Vastaajat arvioivat oman tilanteensa huonontuneen kaikilla elämän osa-alueilla poikkeustilan aikana, mutta muutos ei ollut suuri. Eniten vastaajat kokevat poikkeustilanteen vaikuttaneen heidän toimeentuloonsa sekä fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen. Puolet vastaajista kertoi syövän olennaisesti haittaavan arjessa selviytymistä. Yli puolet vastaajista myös koki, että heille on viime aikoina tapahtunut jokin normaalista poikkeava elämäntapahtuma, joka on olennaisesti vaikuttanut hyvinvointiin. Suurimman osan kohdalla tämä tarkoitti syöpään sairastumista, mutta vastauksissa mainittiin useamman kerran myös muutos parisuhdestatuksessa tai lomautetuksi joutuminen.
Kysyttäessä minkälaisiin asioihin vastaajat toivovat tällä hetkellä eniten muutosta, vastattiin muun muassa näin:
”Toivoisin vain, että tähän koronaan kehitettäisi piakkoin toimiva rokote ja elämä alkaisi palautua normaaliksi. Olisi henkisestikin parempi ja helpompi olla.”
”Harrastusten mahdollisuus ilman sairastumisriskiä. Sosiaalisia kodin ulkopuolisia kontakteja. Tietoa riskiryhmääni kuuluvan sairauden vaikutuksista.”
”Terveydentilan paranemiseen.”
Vajaa kaksi kolmasosaa vastaajista koki, että menojen kattaminen tämänhetkisillä tuloilla on helppoa. Hankaluuksia taloudellisessa tilanteessaan koki reilu kymmenesosa vastaajista. Huoli taloudellisesta tilanteesta perustui siihen, että joillakin vastaajista menot ovat kasvaneet ja tulot pienentyneet lomautuksen tai sairausloman vuoksi. Reilu kaksi kolmasosaa vastaajista kokee itsensä kuitenkin hyväosaiseksi.
Erittäin suuri muutos oli näkyvissä ihmisten yksinäisyyden kokemuksissa ennen poikkeustilaa ja sen aikana. Noin kolmannes vastaajista kertoi tuntevansa itsensä yksinäiseksi melko usein viimeisen 30 päivän aikana, kun ennen poikkeustilaa näin oli vastannut vain hyvin harva. Ennen poikkeustilaa suurin osa vastaajista kertoi kokevansa yksinäisyyttä joskus, hyvin harvoin tai ei koskaan.
Syöpä itsessään on vaikuttanut vastaajien elämään jo ennen koronakriisiä. Monille koronan aiheuttama poikkeustila tuli syövän aiheuttaman poikkeustilan rinnalle. Vastaajat kertoivat, että elämänpiiri on rajoittunut, koska ihmiset ovat omaehtoisesti eläneet eristyksissä. Riskiryhmään kuuluminen on myös tuonut konkreettisten rajoitusten lisäksi pelkoa ja ahdistusta arkeen. Arki on ollut kuormittavampaa myös sairastaville vanhemmille, koska lepo on jäänyt vähäisemmäksi lasten ollessa kotona poikkeustilan aikana. Moni on joutunut myös turvautumaan enemmän lähipiirin apuun esimerkiksi kuljetuksissa sairaalaan tai kaupassa ja apteekissa asioinnissa. Aineistossa nousi esiin, että koronakriisin takia hoitoja on myös siirretty ja peruttu, eikä korvaavista toimenpiteistä ole pystytty antamaan tietoa. Vastaajien kokemukset toiveikkuudesta ja hyödyllisyyden tunteesta olivatkin toivottua alhaisempia.
”Riskiryhmään kuuluvana en ole voinut nähdä läheisiä ihmisiä.”
”Kun tuli korona, niin kaikki siivottiin pöydältä, mikään ei ollut enää tärkeätä. Että tavallaan terveydenhuollossa tapahtui sellainen, voisiko sanoa joukkoharha, että menetettiin sellainen asiantuntevuus, kun kaikki meni koronaksi.”
”Syövän vuoksi (poikkeustila on vaikuttanut) negatiivisesti. Asun tällä hetkellä vanhempieni luona, koska en pysty olemaan yksin ajatusteni kanssa. Harmittaa etten voi nähdä kavereitani ja fyysisen kontaktin puute on syönyt henkisesti.”
Kyselyssä kartoitettiin myös muita kuormittavia tekijöitä poikkeavassa arjessa. Alkoholin ja muiden päihdyttävien aineiden käyttö pysyi vastaajilla samana tai vähentyi poikkeustilanteessa. Vastaajat kertoivat, että päihteiden käyttö on heillä hyvin hallinnassa. Internetin käyttö sen sijaan lisääntyi suurella osalla vastaajista. Erityisesti käyttö lisääntyi nettiä etätöissä tai opiskeluissa käyttävillä. Poikkeustilan aikana ihmiset käyttivät nettiä paljon myös tiedonhakuun, sähköiseen asiointiin ja läheisten kanssa yhteyden pitämiseen. Eniten voimaa arkeensa vastaajat kertoivat saavansa perheestä, läheisistä ja luonnosta.
Sitaatit: A-Klinikkasäätiön, Arjen toimintakyky -hankkeen kysely poikkeustilan vaikutuksista toimintakykyyn ja hyvinvointiin, 2020.
Koonti: Mari Bergman, Suomen syöpäpotilaat ry.
Kuva: xandro Vandewalle / Unsplash