Vertaistuen tarve korostuu koronakriisin aikana
Suomen Syöpäpotilaat ry kartoitti kyselyllä maalis-huhtikuun vaihteessa tuen tarvetta koronakriisin aikana Facebookin suljetuissa potilasverkostoissa. Kyselyssä kerättiin tietoa koronaviruksen aiheuttamien erikoisjärjestelyjen vaikutuksista arkeen ja hoitosuhteisiin.
Kyselyn tulokset auttavat toiminnan kehittämisessä vastaamaan paremmin verkostojen jäsenten tarpeita. Vastauksia kertyi 139 henkilöltä. Naisia vastaajista oli 70 % ja miehiä 30 %. Suurin osa, eli 59 % vastaajista, oli 30-62-vuotiaita. Yli 63-vuotiaita oli 38 % vastaajista. 18-29 vuotiaita vastaajia oli ainoastaan 3 %.
Vajaa puolet vastaajista kokee saaneensa tukea terveydenhuollosta koronavirusepidemian aikana. Viidesosa vastaajista kokee saaneensa tukea, mutta ei riittävästi. Vajaa 40 % vastaajista kokee, että ei ole saanut tukea terveydenhuollolta koronakriisin alkamisen jälkeen.
Reilu 70 % vastaajista kertoo, että heillä ei ole ollut vaikeuksia saada yhteyttä terveydenhuoltoon kriisin aikana. Kymmenesosalla vastaajista on vaikeuksia ja vajaalla viidenneksellä on jonkin verran vaikeuksia .
Etänä työskentelee lähes kolmannes vastaajista. Paikan päällä työpaikalla työskentelee 10 %. Myös kymmenesosalla vastaajista samassa taloudessa asuva henkilö työskentelee kodin ulkopuolella. Vajaa kaksi kolmannesta vastaajista ei ole tällä hetkellä töissä.
68 % vastaajista kertoi, että hoitoja ei ollut muutettu epidemian alkamisen jälkeen. Tähän lukuun sisältyvät myös ne vastaajat, joilla ei ole enää aktiivisia hoitoja tai kontrollikäyntejä, joihin poikkeustilanne voisi vaikuttaa. Reilulla neljäsosalla koronakriisi on vaikuttanut hoitoihin. Tämä tarkoittaa suurimmalla osalla vastaanottojen muuttumista puhelinajoiksi. Muutama vastaaja mainitsi kontrollien siirtymisestä, hoitojen laittamisesta tauolle ja leikkauksen ajankohdan muuttamisesta. Samoin joidenkin lääkitystä oli muutettu.
Esimerkkejä vastauksista:
Kyllä, syöpäkontrollini muutettiin puhelinkontaktiksi. Lääkärin ohjeen mukaan varasin ajan perusterveydenhuoltoon, mutta joudun perumaan sen ajan, sillä alueeni terveydenhuolto on pyytänyt asiakkaita ja potilaita perumaan kiireettömät ajat.
Lääkityskäytäntöä muutettiin.
Seuranta siirretty omalle vastuulle. Kontrollia siirretty pandemia-ajan yli tulevaisuuteen.
Psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa keskustellaan puhelimen välityksellä ei kasvokkain.
Kyselyssä kartoitettiin lisäksi millaisia etätapahtumia vastaajat toivovat SSP:n järjestävän. Vastauksissa korostuivat toiveet webinaareista, liikuntaohjeista ja virtuaalisista etäryhmistä. Vastauksissa myös kiiteltiin uusista vertaistuen muodoista videopuhelusovellusten välityksellä. Monet toivovat enemmän tietoa tai tarkempia toimintaohjeita ja yksilöllisempää ohjeistusta riskiryhmien edustajille. Erityisesti ihmiset toivoivat infoa Covid-19 -viruksen vaikutuksista omaan syöpätyyppiin. Tätä tietoa on harvakseltaan saatavilla. Myös toivotut kyselytunnit omaan sairauteen erikoistuneiden lääkäreiden kanssa eivät ole mahdollisia lääkäreiden ollessa erittäin työllistettyjä koronakriisin aikana.
Poimintoja vastaajien toiveista:
Webinaareja, joissa tiedotetaan kaikki ajantasainen uusi tieto mikä vaikuttaa syöpäpotilaiden hoitoon.
Eristyksen tiukkuuden määrittäminen on vaikeaa. Siitä olisi kiva kuulla, vaikka jonain webinaarina.
Verkkoasiantuntijaluento ja -keskustelu, jota voisi seurata striimattuna tms. Kotijumppavideo neuropatiasta kärsivälle.
Liikunta, vaikkapa kotivoimisteluohjeet livenä.
Voisi olla esim joku luento etänä, miten kriisin aikana tulisi toimia. Vaikeutena se, että olemme niin yksilöllisiä potilaita. Voisi olla myös mahdollisuus kysyä lääkäriltä jotain.
Henkistä tukea lisääviä etätapahtumia.
Chatteja, vinkkejä ahdistuksen sietämiseen ja lievittämiseen, vinkkejä mitä kotona voisi tehdä.
Sen muotoisia tapaamisia kuin Minä, syöpä ja työ -hanke on järjestänyt netissä. Joko anonyyminä tai niin, että voi osallistua omalla nimellään. Myös videokeskustelut voisivat kiinnostaa, mutta voivat olla hankalampia järjestää.
Kyselyn vastauksissa lisätiedon tarve liittyy erityisesti poliklinikalla ja hoidoissa käymisen turvallisuuteen, sekä siihen kuuluuko itse riskiryhmään hoitohistorian ja syöpätyypin perusteella.
Poimintoja lisätiedon tarpeesta:
Riskeistä kroonista syöpää sairastaville. Ja selkeät ohjeet esim. verikokeista. Nyt HUSLab sulkenut osan laboratorioista, eikä tietoa löydy edes verkosta.
Kuinka samassa taloudessa asuvien tulisi menetellä, jotta riskiryhmään kuuluva pysyisi turvassa virukselta.
Miten kauan syöpähoitojen jälkeen on riskiryhmäläinen?
Kun pitää tehdä päätös käydäkö säännönmukaisissa tarkastuksissa/ hoidoissa, kumpi suurempi riski, jättää väliin vai mennä HUS Meilahteen.
Lääkityksen vaikutus ja tauottaminen. Yleensä turvallinen tapa toimia esim labrakäyntien suhteen.
Lisätietoa riskiryhmistä.
Vaikuttaako suunniteltuihin kontrolleihin ja mihin ensisijaisesti on otettava yhteyttä, jos on epäilyttäviä oireita; omaan terveyskeskukseen, syöpäpoliklinikalle vai jonnekin muualle?
Erillisiä ohjeita syöpäpotilaille sitä mukaan kuin mahdollista/tarpeen.
Huoli taloudellisesta toimeentulosta näkyy myös vastauksissa. Usea vastaaja pohtii riskiryhmäläisen tai tämän perheenjäsenen työssäkäyntiä tilanteessa, jossa etätyö ei ole vaihtoehto. Vastaajia huolestuttaa myös ruokakauppojen ja apteekkien kotiinkuljetuspalveluiden kalleus ja ruuhkautuminen.
Mistä ja miten apuja, kun taloudelliset huolet painavat paljon ja tilanteeseen ei näytä saavan apua?
Jokapäiväisten asioiden hoito vähän hankalaa mutta se on kuntakohtaista, miten apua saa eikä aina ihan helppoa löytää. Lisäkustannuksia tulee hirveästi, jos tilaa ruoat kaupasta ja seurauksena voi olla se, etteivät rahat riitä. Siksi yrittänyt käydä itse kaupassa. Eläkeläisen tulot eivät nouse koronan takia.
Olen työssäkäyvä ja minulla ei ole mahdollisuutta etätöihin, joten lääkärini määräsi minut sairauslomalle epidemian ajaksi.
Vaikutusta sairausloman pituuteen.
Talouden heikkeneminen ja pelko ansioiden menetyksestä ja jos työttömyys on edessä…
Koonti: Mari Bergman