Myelooma-potilasverkosto

Verkoston vertaiskeskustelu Facebookissa

Vertaisuuden voimaa, keskustelua sairaudesta ja sen hoidoista sekä niiden aiheuttamista tunteista ja kokemuksista, kuten myös pieniä vinkkejä arkeen löydät verkoston yksityisestä Facebook-keskusteluryhmästä: https://www.facebook.com/groups/myelooma/

Miten yksityinen Facebook-ryhmä toimii?

Ryhmään hakeudutaan liity -toiminnolla ja vastaamalla liittymiskysymyksiin, jonka jälkeen sivun ylläpitäjä hyväksyy ryhmään. Tämän jälkeen voi kirjoittaa ja lukea ryhmän sivuilla.

HUOMIOITAVAA!
Ryhmään kuulumattomat Facebookin käyttäjät näkevät ryhmän jäsenet ja heidän profiilikuvansa, mutta eivät ryhmässä käytyä keskustelua tai sinne ladattuja muita kuvia.

Hyödyllistä tietoa myeloomasta

Suomen Syöpäpotilaat ry on tuottanut Multippeli Myeloomapotilaan oppaan sekä Myelooma-sanakirjan.

https://vimeo.com/153069485

 

Tietoa myeloomasta löydät myös nettisivuilta:
https://www.kaikkisyovasta.fi/tietoa-syovasta/syopataudit/myelooma/

Tietoa arjesta selviytymisestä ja henkisestä jaksamisesta myelooman kanssa:
https://myeloomamitenselvian.fi/

Eurooppalainen myeloomapotilaiden järjestö Myeloma Patients Europe (MPE)
Sivuilta löytyy paljon tietoa myeloomasta sekä hyviä linkkejä englanniksi. Olemme MPE:n jäsenjärjestö.
Linkki sivuille: http://www.myelomapatientseurope.org

International Myeloma Foundation (IMF)
Sivuilta löytyy paljon hyvää tietoa ja muun muassa ilmaisia webinaareja myeloomasta. Olemme jäsenenä IMF:n koordinoimassa kansainvälisessä myelooma-toimintaverkostossa, Global Myeloma Action Networkissä.
Linkki sivuille: http://www.myeloma.org