EUPATI-käynnistystilaisuus keräsi laajan yleisön

EUPATI-hankkeen avajaistilaisuus järjestettiin tänään Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa. Tapahtuman järjestivät yhteistyössä EUPATI Suomi -johtoryhmän jäsenet Suomen Syöpäpotilaat ry:stä, Suolistosyöpäyhdistys Coloresista, SOSTEsta, Molekyylilääketieteen Instituutti FIMMistä ja Lääketeollisuus ry:stä. 

Tilaisuuteen osallistui noin 65 henkilöä eri potilasjärjestöistä, terveydenhuollon yksiköistä, tutkimuslaitoksista ja lääkealan yrityksistä. Tilaisuuden arvovaltaisina puhujina olivat Eduskunnan puhemies Paula Risikko ja kansanedustaja Sari Raassina. Sekä puhemies Risikko että kansanedustaja Raassina korostivat puheenvuoroissaan potilaan osallisuuden kasvanutta merkitystä terveydenhuollossa.

EUPATI Suomi -johtoryhmän jäsenet esittelivät EUPATI-hankkeen taustaa sekä toivat esille eri sidosryhmien näkökulmia EUPATI-toimintaan. EUPATI on lähtökohtaisesti yhteistyötä potilasjärjestöjen, tutkimuslaitosten ja lääketeollisuuden välillä, tavoitteena kouluttaa potilaita ja vahvistaa potilaan osallisuutta lääkkeiden tutkimus- ja kehitystoiminnassa sekä markkinoille tulo- ja korvattavuusvaiheissa. Esimerkiksi potilaiden näkemykset ja kokemukset elämänlaatuun vaikuttavista tekijöistä on tärkeä ottaa huomioon jo tutkimusta suunniteltaessa.

Tilaisuudessa tutkijalääkärin näkökulmaa toi esille ylilääkäri, kliinisen hematologian professori Kimmo Porkka, joka antoi katsauksen lääketutkimusten tilanteesta Suomessa. Lääketutkimusten määrä on viime vuosien aikana vähentynyt, mikä huolestuttaa niin kliinikoita kuin muita alan asiantuntijoita, potilasjärjestöt mukaan lukien. Suomen etuja ovat hyvin toimiva terveydenhuolto ja tutkimuksista kiinnostuneet potilaat sekä vahva biopankkitoiminta, mutta haasteina väestön määrä ja kliinisen tutkimuksen infrastruktuurien puute. Professori Porkka painotti Patient Reported Outcomes (PRO) -tiedon eli potilaiden raportoiman informaation merkitystä lääketutkimuksista saadun hyödyn arvioinnissa.

Aamupäivän päätti Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Minna Anttosen yhteenveto: ”EUPATI on kansalaisjärjestötyötä ja hyvin perinteistä järjestötyötä modernilla tavalla. Se sisältää monia hyvinvointivaltion perustana olevia ideoita, kuten ajatuksen osallisuudesta ja mahdollisuudesta vaikuttaa. Parempaa tulevaisuutta tehdään eri toimijoiden yhteistyöllä. EUPATI on yhteiskunnallinen liike, joka on mukana mahdollistamassa hyppyä uusiin hoitoihin.” EUPATI-johtoryhmän jäsenet sekä tilaisuuden esiintyjät Mirjami Tran Minh, Tuuli Lahti, Pekka Ihalmo, Minna Anttonen, Jenni Tamminen, Kimmo Porkka, Aimo Strömberg, Caroline Heckman ja Kirsi Saukkonen. Kuva: Essi Roisko, Colores.

Tulevia EUPATI-tapahtumia:

Potilaille suunnattu EUPATI-opintoryhmä aloittaa kuukausittaiset tapaamiset elokuussa, ensimmäinen kokoontuminen on Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimistolla Malmilla 21.8.2018.

EUPATI-seminaari lääketutkimuksista kiinnostuneille potilaille ja läheisille järjestetään Tampereella 31.10.2018.

EUPATI-toiminta on saanut Suomessa alkunsa Suomen Syöpäpotilaat ry:n aloitteesta mutta toiminta on laajentunut ja laajentumassa yhä useampien potilasjärjestöjen, tutkimuslaitosten ja lääketeollisuuden yhteistyöksi. Mukaan ovat lämpimästi tervetulleita kaikki asiasta kiinnostuneet tahot. 

Lisätietoja EUPATI Suomen toiminnasta:

EUPATI-hankkeen tiedottaja: Mirjami Tran Minh, mirjami.tranminh@syopapotilaat.fi

Facebook: www.facebook.com/EUPATI.Finland/

Twitter: @EUPATI_FI