Toimelias toukokuu
Kukaan ei varmastikaan ole voinut välttyä viimeaikaiselta keskustelulta, jossa kyseenalaistetaan järjestöjen tekemän työn merkitys ja esitetään järjestötoimintaan investoidun rahan tuottavan enemmän hyvinvointia toisaalla. Onneksi tätä näkemystä on myös haastettu julkisesti vahvoin argumentein.
Toukokuun 8.–9. päivä Joensuussa järjestetyillä perinteisillä syöpäjärjestöpäivillä välittyi järjestökokonaisuuden sisäisissä puheenvuoroissa Syöpäjärjestöjen tekemän työn korkea laatu, työn moninaisuus ja aitoon tarpeeseen vastaaminen. Ulkopuolisten puhujien esityksistä välittyi järjestöjen arvostus yhteistyökumppaneina. Myös Suomen valtiontalouden haasteet olivat tilaisuudessa läsnä. Tästä huolimatta, tilaisuutta leimasi vahva ja lämmin yhteisöllisyys.
Joensuusta SSP:n työt siirtyivät Tukholmaan, jossa järjestettiin 11.–12.toukokuuta Precision Medicine Forum. Kutsua puhumaan forumiin ja osallistua paneeliin voidaan pitää tunnustuksena siitä, että SSP:n laaja osallistuminen niin kansallisen syöpästrategian valmisteluun ja toimeenpanon edistämiseen kuin myös yhteiskunnalliseen keskusteluun syövän hoidon teemojen ympärillä, on tunnistettu.
Experiences from Finland on strengthening patient involvement in cancer policy and strategy development -otsikoitu puheenvuoro kuvasi kansallisen syöpästrategian laatimisprosessin ja sisällön pääpiirteet. Lisäksi esityksessä kuvattiin strategian lobbaamista ja oikean elämän potilaskokemuksia, jotka kytkettiin julkisessa keskustelussa esiin nousseisiin mielipiteisiin.
Paneelikeskustelussa uusien syövänhoidon innovaatioiden käyttöönotosta korostui tärkeys tunnistaa juuri ne innovaatiot, jotka aidosti tuottavat lisäarvoa potilaille ja ovat otettavissa käyttöön niin, että kaikki tarvitsevat pääsevät niistä hyötymään. Terveystalousfakta, vaihtoehtokustannus nousi esiin keskustelun varhaisessa vaiheessa. Myös syövänhoidon uusien innovaatioiden mahdollistamat epäsuorat säästöt puhuttivat.
Paneelin taloustieteilijä totesi niiden laskemisen olevan hyvinkin tehtävissä, mutta pohti sitä, kuinka paljon arviointiviranomaiset niitä haluavat tai voivat hyödyntää. Se, mistä oli vahva yhteisymmärrys oli, että on tärkeää osallistaa potilaita tai heidän edustajiaan jokaisessa päätöksenteon vaiheessa. Päätöksentekoon osallistuminen ja kuulluksi tulemisen kokemus lisäävät luottamusta sekä päätösten läpinäkyvyyttä ja hyväksymistä/ legitimiteettiä.
Tukholmasta lennettiin risteilemään SOSTEn Demokratia nyt! -järjestöristeilylle. Toukokuun 12.–13. päivinä seilanneen järjestöristeilyn avajaisissa ja risteilyohjelmassa puhuttiin suomalaisen demokratian vaarantuneesta tilanteesta. Muodostui kuva, että sen voi nähdä yhtenä keskeisenä tekijänä järjestöleikkausten takana – ainakin valitessa leikkaus- ja säästökohteita. Sote-järjestöt ovat demokratian ytimessä tai ainakin vahva osa suomalaista osallistuvaa demokratiaa.
Risteilyn ohjemassa näkyi myös SSP. Esittelimme yhdessä Tunne rintasi ry:n kanssa tuottamamme, tietääksemme ensimmäiset, maahanmuuttajataustaisille ihmisille suunnatut animaatiovideot HPV-rokotteesta ja rintasyövän seulonnasta. Videot olivat esillä myös laivan diginäytöillä risteilyn ajan. Pääosin kuvalliseen viestintään perustuva terveyden edistämisen materiaali on hyvin hyödynnettävissä monillekin eri kohderyhmille.
Keskiviikkoiltapäivästä (13.5.) arkeen rantautuessa voidaan todeta, että SSP:ssä on tässä ajassa toimintatapa, jossa annetaan huolille hetki ja murehditaan tovi ihan luvan kanssa, mutta palataan sitten yhdistyksen ydintyön pariin ja tehdään se niin hyvin kuin taidamme. Tämä toimii ainakin meidän yhdistyksessämme. Rehellisyys vallitsevalle todellisuudelle ja rohkeus toimia siinä haasteista huolimatta.
Jenni Tamminen-Sirkiä
Kirjoittaja on Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja.
