Haussa potilaiden käyttökokemuksia ripretinibista – GIST

Päivitys: kokemuksia voi alkuperäisestä tiedosta poiketen jakaa 8.1. asti.
****
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on ripretinibi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan myyntiluvan 18. marraskuuta 2021.
Lääkevalmiste on arvioitavana Sosiaali- ja terveysministeriön alaisessa Lääkkeiden hintalautakunnassa. Suomen Syöpäpotilaat ry valmistelee korvattavuutta puoltavaa lausuntoa ja kaipaa sen tueksi kokemuksia GIST-potilailta tai heidän läheisiltään ripretinibista tai GIST:in nykyhoidosta potilailta, joiden sairaus on edennyt pitkälle ja sitä on jo hoidettu kolmella tai useammalla kinaasin estäjien luokkaan kuuluvalla lääkkeellä, mukaan lukien imatinibilla.
- mitä lääkettä käytät
- lääkkeen annostelutapaan: miten helppoa lääkettä on käyttää ja mitä sen käyttö vaatii
- sivuvaikutuksiin ja miten ne näkyvät arjessa selviytymisessä
- elämänlaatuun
- miten lääke vaikuttaa työ ja toimintakykyyn, harrastuksiin, pari- tai perhesuhteisiin, kotitöihin jne.
- muihin näkökulmiin
Selkeyden vuoksi kerro mihin lääkehoitoon kuvauksesi liittyy. Tekstin ei tarvitse olla pitkä, muutama lause riittää hyvin. Kirjallisia kokemuksia hyödynnetään anonyymisti eli kokemuksen jakanutta ei voida tunnistaa tekstistä.
Jaa kokemuksesi mahdollisimman pian tai viimeistään keskiviikkona 8.1.2025 sähköpostitse erityisasiantuntija Emma Anderssonille: emma.andersson@syopapotilaat.fi.
Lämmin kiitos kokemuksistanne ja havainnoistanne!
Yhteistyöterveisin,
Emma Andersson / Suomen Syöpäpotilaat ry
Kuva: Kaboompics.com / CC0 Pexels (kuva ei liity ko. lääkevalmisteeseen)

Tiivistelmä julkaistu: Survivorship – Elämä syövän jälkeen
Keskustelua syövästä Suomessa hallitsee usein ikääntyvän väestön syöpädiagnoosien kasvu.
Lue lisää
Haussa potilaiden käyttökokemuksia latsertinibista ja/tai amivantamabista – keuhkosyöpä
Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on amivantamabi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 9. joulukuuta 2021. Ehdollinen myyntilupa muutettiin tavanomaiseksi myyntiluvaksi […]
Lue lisää
Ihminen ja järjestelmä
Meillä eletään Suomessa liki historiallisia aikoja, muutoksen aikoja. Pitkään työstetty sote-uudistus on vain muutaman vuoden vanha ja vasta opettelemme elämään sen kanssa. Lisäksi olemme myös […]
Lue lisää