Merkittävien tapahtumien viikko – syöpästrategia ja FinTrials
Syksy on usein kiireistä aikaa. Tänä syksynä viikko 46 oli erityisen mieleenpainuva. Viikon 46 maanantaina julkaistiin Suomen ensimmäinen kansallinen syöpästrategia kansallisessa syöpäfoorumissa sekä torstaina julkaistiin Sitran selvitys FinTrials-mallista, joka auttaisi tekemään Suomea houkuttelevammaksi kansainvälisille kliinisille lääketutkimuksille, toisi Suomeen lisää TKI-investointeja ja parantaisi uusien innovatiivisten hoitojen saatavuutta suomalaisille potilaille . Molempien valmistelu käynnistyi sosiaali- ja terveysministeriön tehtävänantona.
Suomen Syöpäpotilaat ry mukana ajankohtaisissa tapahtumissa
Osallistuimme sekä syöpästrategian että FinTrialsin julkaisutapahtumien ohjelmaan. Kansallisessa syöpäfoorumissa erityisasiantuntijamme Emma Andersson osallistui “Reflections on the Country Report and how the Cancer Strategy responds to the findings” -paneelikeskusteluun.
Itselläni oli ilo osallistua FinTrials-mallin julkaisutilaisuuteen kommenttipuheenvuorolla ja osallistumalla paneelikeskusteluun. Tilaisuutta kunnioitti puheenvuorollaan sosiaaliturvaministeri Sanni Grahn-Laasonen. Innostavassa puheenvuorossaan ministeri toi esiin potilaan osallisuuden, mikä tietysti lämmitti potilasjärjestön toiminnanjohtajan mieltä. Omassa puheenvuorossani toin esiin, että potilaan osallisuus ja ihmislähtöiset tutkimushoitopolut voivat olla Suomen kilpailuvaltti kliinisten tutkimusten kansainvälisessä kilpailussa siinä missä laadukkaat rekisterit ja tietoaltaat.
Toin myös esiin, että raportissa kuvattu suomalaisten potilaiden, kansalaisten luottamusta ja sitoutumista ei tule pitää itsestään selvänä, vaan niitä pitää vaalia räätälöimällä tutkimushoitopolut sellaisiksi, että ne huomioivat ihmisen arjen.
Lisäksi oli helppo todeta, että FinTrials-mallissa kliinisten tutkimusten parantuvan saavutettavuuden ohella kansallinen koordinaatio ja tiivistynyt yhteistyö auttaisi levittämään hyviä käytäntöjä, joita jo on paljon sekä tasalaatuistamaan potilaan osallisuuden tukemista kliinisten tutkimusten suunnittelussa ja toteutuksessa. Tämä oli myös luonteva kohta nostaa esiin EUPATI Suomen tuottama kliinisen tutkimuksen esite ja kannustaa kutsumaan järjestöjä mukaan mallin jalkautukseen esimerkiksi potilasviestinnän kehittämisessä.
Kansallinen syöpästrategia ja FinTrials-malli kytkeytyvät yhteen
Kansallisen syöpästrategian yksi osatavoite on ”Vahvistuva kliininen syöpätutkimus on tiivis osa jokaisen potilaan hoitoa”. Tätä tavoitetta mittaroidaan niin, että vuonna 2035 kymmenen prosenttia syöpäpotilaista osallistuisi kliiniseen interventiotutkimukseen.
Tämä nousi esiin myös FinTrials-tilaisuuden hyvähenkisessä paneelikeskustelussa, ja pidin tärkeänä muistuttaa, että ainakin yhtä tärkeää kuin tavoiteltavat prosenttiluvut, olisi se, että kansalaisilla olisi yhdenvertaiset mahdollisuudet päästä halutessaan osallistumaan kliinisiin tutkimuksiin riippumatta asuinpaikasta tai sosioekonomisesta asemasta. Tässä palataan jälleen ihmislähtöisiin tutkimushoitopolkuihin.
Paneelissa tunnustettiin myös kliinisten tutkimusten muita myönteisiä vaikutuksia osallistuvien potilaiden terveyshyödyn ja Suomeen tehtyjen investointien lisäksi. Kliinisissä tutkimushoidossa olevan potilaan tutkimushoidon maksaa tutkimusta rahoittava lääkeyritys. Näin uutta innovatiivista hoitoa saavan potilaan hoitoon muutoin tarvittavat resurssit vapautuvat käytettäväksi muualla. Tämä on tärkeää, sillä kaikki potilaat tulee hoitaa, mutta tietenkään kaikille kliininen tutkimus ei ole oikea vaihtoehto, kaikki eivät halua tutkimuksiin osallistua eikä jokaiselle potilaalle löydy sopivaa kliinistä lääketutkimusta. Silti hyvä voidaan saada kiertämään ja turvata resurssien riittävyyttä.
Yksi keskeinen syy kansallisen syöpästrategian tarpeelle on haaste saada rajalliset resurssit riittämään syöpätapausten lisääntyessä.
Innostus tuo sitoutumista ja sitoutuminen rahoitusta
FinTrials-raporttia työstäneen ryhmän innostuneisuus oli tarttuvaa. Innostuksen aikaansaama sitoutuneisuus ja usko tehtyyn työhön ja suunniteltuun malliin on tunnistettu myös poliittisessa päädyssä. FinTrials-mallin jalkauttamiselle on jo varattu rahoitusta.
Toivottavasti näemme samanlaista innostuneisuutta ja uskoa yhdessä tehtyyn työhön myös kansallisen syöpästrategian osalta. Tarvitsemme vahvan yhteisen tahtotilan ja strategian toimeenpanoon sitoutumisen riittävin resurssein.
Jenni Tamminen-Sirkiä
Kirjoittaja on Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja ja toimi kansallisen syöpästrategian Potilaan osallisuus ja ihmislähtöiset palvelut -työryhmän puheenjohtajana.
