Myelooma ei sulkenut ovia elämässä

Kun sain myelooma-diagnoosin neljä vuotta sitten, tuntui se maailmanlopulta. Jo tieto syövästä, jonka laadusta ei vielä ollut tietoa, kadotti viikon muististani lähes kokonaan. Suureksi osaksi muistikuvat ovat palautuneet, enkä enää osaa pitää myeloomaa maailmanloppunakaan.

Suurena ansiona tässä voi pitää sitä, että olen tutustunut muihin kohtalotovereihin ja saanut heiltä vertaistukea. Näissä yhteyksissä minua houkuteltiin hakemaan Myeloma Patients Europe -potilasjärjestön järjestämään, vuoden kestävään Advocacy Development Program -koulutusohjelmaan.

Koulutus sisältää yhteensä 15 etäluentoa sekä viiden päivän osallistumisen European Hematology Association (EHA) -konferenssiin Frankfurtissa. Ovi avautui tiedon lähteille. Valehtelisin, jos sanoisin opiskelun olleen helppoa – päinvastoin. En kuitenkaan kadu mukaan lähtemistäni.

Koulutukseen valittiin hakemusten, motivaatiokirjeiden ja haastatteluiden perusteella seitsemän henkilöä: kolme Portugalista ja yksi Romaniasta, Sloveniasta, Belgiasta sekä allekirjoittanut Suomesta. Etäluentojen aikana ja yhteydessä emme ole päässeet tutustumaan toisiimme, mutta tilanne korjaantui EHA-konferenssissa Frankfurtissa.

Koulutuksen tarkoituksena on valmistaa meitä – nimensä mukaisesti – erilaisiin edunvalvontatehtäviin erityisesti potilasjärjestöissä. Ennen jokaista etäluentoa olemme saaneet luettavaksemme ennakkomateriaalia, joka pääsääntöisesti on ollut lääketieteellistä tutkimustekstiä. Luennon jälkeen tulee tehdä tentti ja kurssievaluaatio.

Alkuun ennakkomateriaaleihin ja luentojen sisältöihin perehtyminen tuntui kielellisistä syistä todella haastavalta. Asiaa helpotti huomattavasti huhtikuun lopussa Dubrovnikissa Kroatiassa järjestetty Myeloma Patients Europe Masterclass, johon pääsin myös osallistumaan. Sen myötä luentojen ymmärtäminen muuttui yllättävästi selvästi helpommaksi.

Jossakin vaiheessa vanha sanonta, että tieto lisää tuskaa, tuntui todellisuudelta omalla kohdallani. Kurssin vetäjien tuella olen kuitenkin päässyt yli henkilökohtaisista, omaan sairauteeni liittyvistä kipupisteistäni, ja uuden tiedon omaksumisesta on tullut ilo.

 

Kuva: Andrea Piacquadio/Pexels