Potilaiden osallisuus: parempaa huomista

Potilaan osallisuuden vahvistaminen on tärkeää harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa 2019 – 2023. Ohjelman kirjoittajaksi sosiaali- ja terveysministeriön hankkeessa valittu erityissuunnittelija Risto Heikkinen Allergia- Iho- ja Astmaliitosta käsitteli osallisuuden kolmea tasoa EUPATI-opintoryhmän tapaamisessa 22.8.

Olen kommentoinut osallisuuden kutakin tasoa omien potilaskokemusteni perusteella. Mielestäni kansalliseen ohjelmaan on huolella valittu täsmälleen oikeat asiat!

Osallisuus yhteiskunnassa ja omassa yhteisössä

Harvinaissairaan on tärkeää saada heti sairauden toteamisen jälkeen tietoa omasta järjestöstään sekä sen tarjoamista palveluista ja tuen eri muodoista

Minulle potilasjärjestöön liittyminen ja siinä aktiivisesti toimiminen on merkinnyt paljon.

Olen saanut mahdollisimman paljon perustietoa omasta sairaudestani. Sitä on tullut painetuista oppaista, potilastovereilta, koulutustilaisuuksista… Tiedon saannilla on minulle suuri merkitys. Ilman potilasjärjestöä todennäköisesti tuntisin harvinaista sairauttani varsin huonosti.

Olen saanut lisätä tietämystäni: esimerkiksi EUPATI-koulutuken kautta ja tutustumalla erilaisiin kehittämistahoihin.

Olen päässyt vertaisyhteisön jäseneksi, osalliseksi: potilasverkostomme on tiiviissä, jatkuvassa kirjeenvaihdossa (Facebookin suljetussa ryhmässä), jopa päivittäin.

Olen päässyt katsomaan tulevaisuuteen. Edellä mainittu koulutus sekä verkostokeskustelu on sisältänyt paljon asiaa siitä, mitkä ovat esimerkiksi eurooppalaiset näkymät sairautemme hoidon kehittämisessä. Lisäksi olen saanut osallistua Suomessa ja ulkomailla järjestettyihin potilastapaamisiin.

Osallisuus oman alueen sosiaali- ja terveyspalvelujen kehittämisessä

Harvinaissairaiden mahdollisuus vaikuttaa oman sairaalan tai kunnan sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden sisältöihin on keskeinen osa harvinaissairaiden osallisuutta.

Erilaisten asiakasraatien yleistyminen on erinomainen asia. Tällaisia syntyy muun muassa monien sairaaloiden yhteyteen. Raadissa selvinnee, millaista kohtelua potilaat odottavat ja millaiseksi he ovat saamansa palvelun kokeneet.  Johtopäätöksenä ovat palvelukäytännön mahdolliset kehittämistoimet.

Itse olen potilaana kokenut tavanneeni vain mukavia ja ammattitaitoisia hoitohenkilöitä. Palvelujärjestelmässä – käytännöissä, viestinnässä, työnjaossa – saattaa silti olla kehitettävää. Kömpelyyttä, viestinnän puutteita ja epäselvyyksiä.

Osallisuuden turvaaminen omassa hoidossa ja palveluissa

Harvinaissairaan osallisuutta ja itsemääräämisoikeuden huomioimista oman hoidon ja palveluiden suunnittelussa ja toteutumisessa on vahvistettava. Moni harvinaissairas kokee asemansa haavoittuvaksi erityisesti tilanteessa, jossa hänen  asioitaan hoitavalla ammattilaisella ei ole käytössään tarpeeksi tietoa harvinaissairaudesta.

Tässä tärkeimmässä osallisuuden muodossa on todennäköisesti eniten parannettavaa – etenkin koko Suomi mukaan ottaen. Mahdollisesti potilasjärjestöjen ja esimerkiksi asiakasraatien määrätietoisella toiminnalla kehitystä saataneen aikaan. Tärkeänä yksityiskohtana on potilaan hoitosuunnitelma: haluan tietää, mitä asioita seurannan verikokeillani tutkitaan ja millä vaihtoehdoilla edetään, kun seuranta antaa aihetta.

 

*Lainausmerkeissä kansallisen ohjelman maininnat.