Blogit , 25.05.2022

Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan, osa 6: EUPATI

EUPATIn logo

Suomen Syöpäpotilaat ry on valtakunnallinen syöpäpotilasjärjestö. Mitä järjestö tekee? Mitä ovat potilasverkostot? Millaisia opaskirjasia järjestö tuottaa? Mihin syöpäpotilaiden omaa järjestöä tarvitaan? Näihin asioihin pureudumme ”Suomen Syöpäpotilaat ry kertoo toiminnastaan” -blogisarjassa.

**********************************************************************

Suomen Syöpäpotilaat ry järjestää EUPATI-toimintaa. Se on yhteistyötä potilasjärjestöjen, tutkimuslaitosten ja lääketeollisuuden välillä. EUPATI-toiminnan tavoitteena on lisätä potilaiden tietoja kliinisistä tutkimuksista ja lääkkeiden kehittämisestä, näihin liittyvistä myyntilupa- ja korvattavuusprosesseista sekä potilaan osallistumisen ja vaikuttamisen mahdollisuuksista.

Koulutuksen avulla potilaat ja potilasjärjestöjen edustajat voivat toimia aktiivisina yhteistyökumppaneina tuoden esille potilasnäkökulmaa mm. terveydenhuollon menetelmien arvioinnissa ja kliinisten tutkimusten suunnittelussa sekä toteutuksessa.

Yleissivistävän tiedon jakamisella on lisäksi yleistä, kansalaisyhteiskuntaa vahvistavaa merkitystä. Sairastuneille ihmisille tiedolla siitä, miten uusia hoitoja kehitetään ja voidaan ottaa käyttöön, on suuri henkilökohtainen arvo.

SSP:n tavoitteita tukee osallisuuden vahvistaminen ja potilasnäkökulman kehittäminen sekä kokemusasiantuntijuuden syventäminen, jotka ovat keskeisiä EUPATI-toiminnassa.

EUPATI-toiminnasta kerrotaan sivuilla fi.eupati.eu. Sosiaalisen median kanavia Facebookissa, Twitterissä, LinkedInissä sekä nyt myös Instagramissa käytetään tapahtumista tiedottamiseen osallistujille ja yhteistyökumppaneille, mutta myös sisällöllisiin nostoihin, esimerkiksi #viikontermi–sarjan muodossa. Sarja esittelee viikoittain tutkimukseen liittyvän sanan ja käsitteen.

Vapaaseen käyttöön tarkoitetut, saavutettavuuskriteerit täyttävät videot ovat löydettävissä EUPATIn YouTubesta.

Tiivistelmä julkaistu: Survivorship – Elämä syövän jälkeen

Keskustelua syövästä Suomessa hallitsee usein ikääntyvän väestön syöpädiagnoosien kasvu.

Lue lisää

Haussa potilaiden käyttökokemuksia latsertinibista ja/tai amivantamabista – keuhkosyöpä

Lääkevalmiste, jonka vaikuttavana aineena on amivantamabi, sai koko EU:n alueella voimassa olevan ehdollisen myyntiluvan 9. joulukuuta 2021. Ehdollinen myyntilupa muutettiin tavanomaiseksi myyntiluvaksi […]

Lue lisää

Ihminen ja järjestelmä

Meillä eletään Suomessa liki historiallisia aikoja, muutoksen aikoja. Pitkään työstetty sote-uudistus on vain muutaman vuoden vanha ja vasta opettelemme elämään sen kanssa. Lisäksi olemme myös […]

Lue lisää