Voiko syöpää hoitaa liikaa?
EUnetCCC (European Network of Comprehensive Cancer Centres) on EU4Health -ohjelman rahoittama EU:n syöväntorjuntasuunnitelman lippulaivahanke. Verkosto järjesti Amsterdamissa 5.-6. maaliskuuta kokouksen, joka keskittyi de-eskalaatioon ja de-eskalaatio-tutkimuksiin.
De-eskalaation voisi kuvailla ylihoidon välttämisenä ja elämänlaadun vaalimisena. Ikään kuin hoidon optimoimisena, ja tällä on luonnollisesti myös vaikutusta syövänhoidon kustannuksiin. Haaste on, että optimihoito on yli- ja alihoidon välissä, eikä kaikilta osin vielä tiedetä missä.
Hoitoa voi optimoida eri hoitomuodoissa, kuten kirurgiassa tai sädehoidossa, mutta keskustelu pyöri paljon uusien lääkehoitojen hoitokäytäntöjen optimoinnissa, sillä siellä on taloudellista motivaatiota mahdollisten pienempien annosten ja lyhentyneiden hoitoaikojen tuomissa kustannussäästöissä.
De-eskalaatio ei ole selkeää tai suoraviivaista, eikä se toimi kaikille lääkkeille. Lisäksi de-eskalaatio yhdessä hoitomuodossa voi tarkoittaa eskalaatiota toisessa. Syövän hoidon kehittyessä ja monimutkaistuessa monialaisuus sekä keskustelu ja vuorovaikutus eri alojen välillä käy yhä tärkeämmäksi.
Lääkkeiden nykysuositukset ja käytännöt perustuvat lääkeyritysten myyntilupaa ja hyväksyntää varten tekemiin tutkimuksiin. Näissä tutkimuksissa on luonnollisesti tarkoituksenmukaista valita annos ja hoitoaika, jolla positiivista eroa verrokkihoitoon saa selvästi. Tämä hoitoprotokolla ei kuitenkaan välttämättä ole hoidon hyöty-haittasuhteen kannalta optimaalinen. Joskus on ja toisinaan ei.
Sen selvittäminen, mikä optimiannos, -aika tai -protokolla on, on hidasta ja kallista, ja vakiintuneiden käytäntöjen muuttaminen hankalaa. Tutkimukset ovat haastavia rahoittaa, eikä osallistujien rekrytoiminen ole välttämättä helppoa. Tutkimuksessa on aina epävarmuutta ja potilaan voi olla vaikeaa arvottaa selviytymistä ja elämänlaatua haittojen kanssa.
Epävarmuuteen liittyvän riskin ottaa se, joka hoidon optimoinnista (de-eskalaatiosta) mahdollisesti eniten hyötyy, potilas. Tämän takia potilaiden osallisuus de-eskalaatio-tutkimusten suunnittelussa on erittäin tärkeää ja onnistuneen jaetun päätöksenteon merkitys korostuu.
Potilaita ajatellen on ymmärrettävää, että ihmiset eivät lähtökohtaisesti halua luopua mistään, jolloin ”vähemmän voi olla enemmän” -ajattelun myyminen on vaikeaa. Muutos on aina ylipäätään vaikeaa. Kokouksessa kuultu arviointiviranomaisen näkökulma toi hyvin esiin sitä epävarmuutta, mitä lääkeannoksen laskuun tai hoitoajan lyhentämiseen liittyy. Kuinka paljon voidaan sietää alihoitamisen riskiä, vaikka kustannukset laskisivat?
Syövän hoidon de-eskalaatio-tutkimuksessa pohditaan sitä, miten nykyisiä hoitoja käytettäisiin mahdollisimman hyvin. Antamalla oikealle potilaalle oikea lääke ja sitä oikea annos, sopiva aika, oikeaan aikaan. Tavoitteena hoitotuloksen optimointi ja haittojen minimointi, elämänlaatua vaalien.
Kautta linjan kokouksessa tunnistettiin, että onnistuneet de-eskalaatio tutkimukset edellyttävät vielä tavallisia tutkimuksia enemmän osaavaa potilaiden osallistamista ja kuulemista aivan alusta asti. Sen lisäksi, että se voi tehdä tutkimuksista potilaille houkuttelevampia, auttaa se valitsemaan tutkimuksen tavoitteiksi ja muuttujiksi sellaisia asioita, joilla on potilaille aidosti merkitystä.
Syövän hoidon ja sen tutkimuksen monimutkaistuessa, monimutkaistuu myös potilaan ja lääkärin välinen kommunikaatio. Sekä kliinikoiden että potilasedustajien taholta tuotiin myös vahvasti esiin, että vähemmän hoitoa ei saa potilaasta tuntua vähemmältä välittämisestä. Tässä potilaan ja lääkärin välisen kommunikaation tärkeys korostuu ja jaetun päätöksenteon tunnistettiin muuttuvan entistä haastavammaksi. Kuitenkin se, että nämä haasteet tunnistetaan ja on yhteinen tahtotila löytää niihin ratkaisuja, antaa luvan odottaa entistä potilaskeskeisempää optimoitua hoitoa tulevaisuudessa.
Jenni Tamminen-Sirkiä
Kirjoittaja on Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja.
************************************************************
In English
Can cancer be overtreated?
EUnetCCC (EUnetCCC – European Network of Comprehensive Cancer Centres) is a flagship project of the EU’s Beating Cancer Plan, funded by the EU4Health programme. The network organised a meeting in Amsterdam on 5-6 March, which focused on de-escalation and de-escalation research.
De-escalation could be described as avoiding over-treatment and preserving quality of life. It is like optimising treatment, and this naturally also has an impact on the costs of cancer treatment. The challenge is that optimal treatment lies somewhere between over-treatment and under-treatment, and it is not yet fully known where.
Treatment can be optimized in different treatment modalities such as surgery or radiotherapy, but much of the discussion revolves around optimizing treatment practices for new drug therapies, as there is economic motivation in the potential cost savings of lower doses and shorter treatment times.
De-escalation is not clear or straightforward and does not work for all drugs. Furthermore, de-escalation in one treatment modality may mean escalation in another. As cancer treatment develops and becomes more complex, multidisciplinary and discussion and interaction between different fields become increasingly important.
Current drug recommendations and practices are based on studies conducted by pharmaceutical companies for marketing authorization and approval. In these studies, it is naturally appropriate to choose a dose and treatment duration that clearly shows a positive difference compared to the control treatment. But this treatment protocol is not necessarily optimal in terms of the benefit-risk ratio of the treatment. Sometimes it is and sometimes it is not.
Finding the optimal dose, time or protocol is slow and expensive, and changing established practices is difficult. Research is challenging to fund, and recruiting participants is not necessarily easy. There is always uncertainty in research, and it can be difficult for patients to weigh survival and quality of life against harms.
The risk associated with uncertainty is borne by the person who potentially benefits the most from treatment optimization (de-escalation), the patient. For this reason, patient participation in the design of de-escalation studies is very important and the importance of successful shared decision-making is emphasized. Considering patients, it is understandable that people do not want to give up anything in principle, which makes it difficult to sell the idea that “less can be more”. Change is always difficult in general.
The perspective of the assessment authority heard at the meeting clearly highlighted the uncertainty associated with reducing the drug dose or shortening the treatment period. How much risk of undertreatment can be tolerated, even if costs decrease.
The de-escalation study of cancer treatment considers how current treatments could be used as best as possible. By giving the right drug to the right patient and the right dose, at the right time. The goal is to optimize the treatment outcome and minimize harm, while preserving quality of life.
The meeting across the board recognized that successful de-escalation studies require more skilled patient involvement and consultation from the very beginning than regular studies. In addition to making the studies more attractive to patients, it helps to select research objectives and variables that are genuinely meaningful to patients.
As cancer treatment and research become more complex, so does communication between patients and doctors. It was also strongly emphasized by both clinicians and patient representatives that less treatment should not make patients feel less cared for. Here, the importance of patient-doctor communication is emphasized and shared decision-making is recognized as becoming more challenging. However, the fact that these challenges are recognized and there is a common will to find solutions to them gives us permission to expect even more patient-centered optimized care in the future.
Jenni Tamminen-Sirkiä
The author is the executive director of Cancer Patients Finland.
